Om

1miljon 386 000  besök på min blogg

Från 20140929 till 20220805



Denna blogg innefattar,

två väldigt viktiga ämnen.

VUXENendometrios & BARNendometrios 

MOBBNING I SKOLAN & PÅ ARBETSPLATSEN



OBS!!!!Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer.



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om med överlämnande av öppet brev gick så småningom igenom, inte bara pga oss, fler aktörer kämpade innan oss. (Blev klubbat och klart 2018) Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........för tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hipokrates *Läkegudens Fader, Grekland/Kos* hade kännedom om Endometrios. Man kan ju tycka att det borde finnas ett botemedel i dag, det är ju ett tag sedan LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

 


Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag OCH EVELINA med FLERA ENDOMETRIOSDRABBADE. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdag, bild på oss där finns . Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen, Radio/Tv/Tidningar vart informerade men ingen kom. Sekreteraren till Malou Efter Tio hörde av sig till mig och jag fick berätta om vår kommande manifestation men sedan hände det inget mer om inbjudan dit. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....

Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du Bl.a kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

Där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.



  

Min älskade dotter & jag.

Om oss

Omröstning

Vad är Endometrios ?

Kakor används

Senaste inlägg

Arkiv

Min älskling

I dag är det en månad och 15 dgr sedan vi höll på att förlora dig till en annan dimension men du klarade dig och du håller på att återhämta dig, de säger att det kommer ta tid men du är den starkaste vi känner.

 

Evelinas Radikala Hysterektomi, snart 6 år sedan

Evelinas Radikal Hysterektomi gjordes Tisdagen den 10 Oktober 2017

Del 1) Klockan 20.00 den 9 Oktober förberedde jag Evelina för hennes Operation med att ge henne en blodförtunnande spruta, vi valde att ta den i låret. Natten var orolig både för mig och Evelina, oron över att något under hennes Endometrios Operation kunde gå illa, vi var orolig för precis allt. Ni vet väl att nedsövningen och uppvaknandet är de mest riskabla bitarna med narkos, där är risken störst att det kan gå väldigt fel...... Klockan 03.00 ringde våra klockor, Evelina skulle duscha gång nr 2 med desinfektionstvål inför Op. Jag var fundersam på hur det skulle gå för hon hade så ont av sin Endometrios, det blev duschstolen för stå kunde hon knappt. När hundarna var kissade och klara åkte vi, exakt 05,18 var klockan när jag vred om bilnyckeln och åkte ur garaget. Att få in Evelina i bilen och svepa in henne i den varma filten och lägga in hennes väska med hennes tillhörigheter i i bagaget och smälla igen bagageluckan var ett avslut på ett mångårigt helvete av Endometriossmärtor och dess konsekvenser. När vi satt där på motorvägen hade hon sådana kramper att jag var tvungen att slänga min oro ut på vägen, jag var tvungen att koncentrera mig på hur jag körde så vi skulle komma helskinnade fram till Sjukhuset i Linköping. Jag var tvungen att bita ihop och vara stark, stark för Evelina. När vi väl parkerat kämpade vi bort till Entrén, jag hämtade en rullstol. Väl inne på Avdelningen gick vi till väntrummet. Evelina skulle skrivas in 07.00. De såg hur illa det var med Evelina så sköterskan frågade om jag ville stanna, vilket vi vart jättelättade över att jag fick för enligt papperen man fick hem fick inte anhöriga stanna efter inskrivningen. Evelina skulle Opereras på eftermiddagen så hon bad om smärtstillande för hon hade så ont men sköterskan sade att man inget ger förräns innan Op. Jag försökte skämta lite med Evelina så hon fick annat att tänka på men inte gick det såklart, smärtorna var så kraftiga, den senaste veckan hade hon haft så här ont, hon sade att dessa smärtor hade hon aldrig haft och då trodde hon att hon haft de värsta innan. Emellanåt såg jag hur vit hon vart i ansiktet och på läpparna när de värsta smärtorna kom men jag sade inte det till henne, självklart inte. Jag var så himla rädd, så rädd. När klockan var 09.15 var jag tvungen att åka, jag hade fått stanna länge ändå, det var vi tacksamma för. Vi grät när vi skulle säga hej då, när jag satt i bilen ville jag bara gråta men jag var tvungen att sansa mig, jag skulle ju hem också, jag var tvungen att koncentrera mig i trafiken. Jag var tacksam över att det inte var så mycket trafik på motorvägen så resan hem gick bra. När jag kör ser jag att min man försöker ringa mig ett par ggr, * jag varken pratar eller svarar i telefon när jag kör* han var i Grekland för tillfället, biljetten var betald för länge sedan, det gick inte att byta resdagar när Operationen vart bestämd. Vi kom överens att han kunde åka. När jag kom in ringde jag Evelina men inget svar, tänkte att hon kanske tog prover och så. Jag ringde min man och han informerade mig om att straxt efter jag gått från Evelina hade de hämtat henne för Op, de hade tidigarelagt den, förmodligen för hon hade så ont. Jag minns jag började gråta av lättnad. MR hade inget visat, det såg tydligen bra ut men när de op Evelina var det som vi befarat. Forts, följer....

En utvärdering av Endometriosvården 2019

Från de klubbade Endometrios Riktlinjerna 2018 gjordes på ett år, till 2019 detta:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2019-9-4996.pdf

Och stort, NEJ!



Jag är så otroligt TRÖTT på att höra att man vid menstruation *har smärtor* när man har Endometrios. Det gäller inte alla, det är så individuellt. En del har fantomiska smärtor ideligen, inte bara menssmärtor.

5 år har gått sedan vi fick.......

Fem år har gått sedan vi fick igenom de Nationella Riktlinjerna för Endometrios.

Men hur gick det sedan?

Jag har inte hört något speciellt mer om någon återkoppling.


Har du?

Maila mig om du har något jag kan informera alla mina följare, rättare sagt, alla oss.


Hur har informationen kommit ut i skolorna?

Hur har BarnEndometriosen stått sig med informationen?


Nytt läkemedel kan lindra Endometrios. Inte gjorts några framsteg på 25år.

                 Lovande resultat för behandling av kronisk kvinnosjukdom.
Sjukdomen drabbar upp emot tio procent av alla kvinnor i fertil ålder. Kvinnor har efterlyst en effektiv behandling i åratal.

En ny behandling mot endometrios ser ut att lyckas med det befintliga behandlingar inte har kunnat hittills.

Den kan nämligen förminska de lesioner och sammanväxningar som miljontals kvinnor i hela världen plågas av till följd av denna kroniska sjukdom.

I skrivande stund testas behandlingen på människor, skriver New Scientist.

Det sker efter att japanska forskare har lagt fram lovande resultat grundade på försök med apor. De har publicerats i Science Translational Medicine.

Behandling blockerar visst protein

Endometrios är ett kroniskt inflammationstillstånd, som leder till att vävnad av samma typ som slemhinnan i livmodern också sitter utanför livmodern. I regel sitter inflammationen inuti bäckenet, men i sällsynta fall kan den även angripa andra platser i kroppen.

Sjukdomen drabbar omkring en av tio kvinnor i fertil ålder och kan orsaka våldsam smärta och infertilitet.

De japanska forskarna kom fram till att endometriosvävnad innehåller förhöjda nivåer av en viss gen, kallad IL8, som producerar ett inflammatoriskt protein som har fått namnet interleukin-8.

Den upptäckten fick forskarna att fundera på om man genom att blockera den specifika genen kan reducera den inflammation som är förknippad med endometrios – och kanske till och med bromsa utvecklingen av sjukdomen.

För testa sin teori utvecklade forskarna en antikropp som hämmar det inflammatoriska proteinet.

Därefter framkallade de kirurgisk endometrios hos en grupp makaker genom att flytta vävnad från deras livmoderkörtel till andra platser i bäckenet för att på så sätt imitera endometrioslesioner hos människor.


Endometrios är ett kroniskt inflammationstillstånd, som orsakar att vävnad av samma sort som slemhinnan i livmodern (endometrium) även sitter utanför livmodern. Denna vävnad kan sitta i äggledarna, på äggstockarna, bukhinnan, tarmar eller urinblåsan och i mycket sällsynta fall kan endometrios även hittas på andra platser i kroppen.


Elva av aporna fick antikroppen genom en injektion var fjärde vecka i sex månader i sträck, medan sex apor fick placebo.

Vid studiens slut hade endometrioslesionerna hos de behandlade aporna krympt till omkring hälften av sin ursprungliga storlek, medan vävnaden i placebogruppen fortsatte att växa.

Endometrios behandlas vanligtvis med hormondämpande läkemedel som kan minska lesionerna, men som i gengäld kan orsaka biverkningar som huvudvärk och humörsvängningar. De förhindrar dessutom menstruation, vilket gör dem olämpliga för kvinnor som försöker bli gravida.

Kirurgi kan också vara en möjlighet, men det finns en viss risk att endometriosvävnaden återvänder.

Därför ser de japanska forskarna lovande resultat i behandlingen med antikroppar, som just nu testas på ett antal frivilliga japanska kvinnor med och utan endometrios.

Illustrerad Vetenskap:

Nr: 10/2023

21/2-25/2 Dödsdagar samma vecka 2016

Jag minns er i kärlek och Ljus🕯️

Sorg hanterar vi olika. Det är bara 4 dagar mellan vår pälskling och mammas bortgång. När man förlorar en hund får man höra: men d ju bara en hund!! Det är osmakligt sagt och empatilöst. Jag visste inte ”vem” av dem jag sörjde de första åren från dag till dag för jag sörjde lika smärtsamt och innerligt de båda med samma smärta, känsla, tillgivenhet. Idag är det mammas dag då hon för sju år sedan flög vidare till en annan dimension och på Lördag den 25/2 flög Herkules vidare med sin själ till en annan dimension. Båda av ålderdom, inte av sjukdom. Mamma blev då nyss fyllda 90 och Herkules nästan 15 år ggr7 per hundår. 

Jag vet vi syns ngn dag, ingen är ju odödlig, men tills dess ska jag leva lyckligt med min man och vår vuxna dotter. Vi är ett Team, en enhet. Jag älskar er. 


❤️🙏🏻❤️🙏🏻❤️🙏🏻❤️🙏🏻❤️🙏🏻❤️‍🩹🙏🏻

 

 🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️

🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️

Lycka

Snart är denna Julafton över.

Jag älskar min lilla familj. Vi har det så bra och vi njuter av varje sekund tillsammans. Vi är goda människor som har anpassat oss efter vad livet gett. Vi är lyckliga över att inte bete oss elakt trots att man känt av antagonism, lögner och manipulation och man känner det så väl när det sker så då backar vi, att gå in i sådant ger inget, man får tro att vi inte förstår men tro mig, tentaklerna är ute. Det är inte vi som förlorar på falskhet utan de. 

Vi älskar livet och är så tacksamma för att vi har det så himla bra. Mycket positiva saker kommer hända oss i våran fam, 2023, det ser vi fram emot men KARMA till de som tror att man kan förstöra det för andra och göra andra ledsna. 

Jag är otroligt nöjd att jag är så osjälvisk och ger av mig själv för att glädja andra. Jag skänker pengar till forskning och nu vill jag hitta en familj som jag kan skänka pengar till som har det fattigt. 

God natt nu alla som förtjänar det dessa sista 30 min på Julaftons natten 2022


Ljus och kärlek till dem från mig


Grattis till Nya Jobbet


Grattis till NYA JOBBET Evelina.

Visste du skulle få det.

Du är så otroligt intelligent

har en sådan social kompetens.

Det är verkligen dags att gå vidare

så du får utvecklas ännu mer,

jag vet hur viktigt det är för dig som person.

Vilka enorma meriter du har och fina vitsord från dina arbeten.

Du är även nära ditt MÅL nu, 4 terminer kvar.

SÅ STOLT ÖVER DIG

Så Fett!

                                   

Expressens intervju med Evelina om Endometrios

https://www.expressen.se/omtalat/livet/200-000-kvinnor-i-sverige-har-samma-sjukdom-som-evelina--anda-vet-vi-knappt-hur/


 

Min Krönika i Vi med barn och Endometrios-Challenge


Endometrios är en dold kvinnosjukdom som få talar om, som vården inte kan tillräckligt mycket om för att ta patienternas symtom på allvar och trots att så många som var tionde kvinna drabbas. Här är Mari Ferrous berättelse om dotterns Evelinas svåra år och den hårda vägen till operation och att bli tagen på allvar i Sverige.

Mari Ferrou krönika om dotterns endometrios

Att få en förfrågan att skriva en egen upplevelse-krönika, om den okända men mycket vanliga kvinnosjukdomen Endometrios, som 5-10% av Sveriges kvinnor lider av samt att det finns ca 7 % chans att mammorna för över sjukdomen till sina döttrar, kändes lite skrämmande, lite lockande, lite som ”men jag är ju ingen specialist inom området, varken läkare eller gynekolog”. Står på ett klädvaruhus och det slår mig, men jag kanske är specialist ändå, specialist på vår familjehistoria Endometrios.


Fortsättningen kan du läsa i länken:


https://vimedbarn.se/mari-ferrou-om-dotterns-endometrios-den-svenska-sjukvarden-svek-var-dotter/ 




Glöm ej Läsa min Krönika

  

 https://vimedbarn.se/mari-ferrou-om-dotterns-endometrios-den-svenska-sjukvarden-svek-var-dotter/ 


                                                  

Jag kan aldrig glömma Emilia. Vad vi vet första dödsfallet av obhandlad Endometr

Nonchalerad – av 32 läkare

Emilia, 27, dog av ’falsk mensvärk’ – trots rätt diagnos: ”Ingen tog henne på allvar”


För första gången har sjukdomen endometrios skördat ett dödsoffer.

Emilia, 27, träffade 32 läkare på nio månader – men ingen tog henne på allvar.

När Emilia väl fick hjälp var hennes tillstånd livshotande. Hon hade stopp

i tarmen, var svårt undernärd och överlevde inte operationen.


Emilia var 21 år när hon fick diagnosen endometrios. Sjukdomen hade satt sig på och i tarmen och orsakat en förträngning. Hon hade fruktansvärda magsmärtor och mensblodet rann även ur tarmen.

Det var sommaren 2010 som hennes tillstånd försämrades.


– Hon led av konstant förstoppning – upp till tio dagar i sträck, berättar hennes mamma Margareta i Malmö.

Ingen tog ansvar

Under nio månader sökte Emilia hjälp otaliga gånger på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, där hon bodde med sin sambo, men bollades bara runt mellan gyn- medicin- och kirurgklinikerna.

På dessa nio månader mötte hon 32 olika läkare.

– Men ingen tog det medicinska ansvaret för henne. Hon fick ingen hjälp, varken mot förstoppningen, sjukdomen eller tillräcklig smärtlindring.

Hon nekades också remiss till Sveriges då enda endometriosklinik vid Akademiska sjukhuset i Uppsala med hänvisning till Sahlgrenskas ”egen endometriosvård som är tillräckligt god”.

Emilia blev allt sämre. Hon kunde inte behålla maten, utan kräktes upp allt på grund av förstoppningen.

I april 2011 var hon inlagd 21 dagar, men fick inte ens näringsdropp.

När Margareta träffade sin dotter i april fick hon en chock.


– Hennes armar var bara skinn och kinderna helt insjukna. Hon såg ut som hon hade anorexi.

Rasade i vikt

Emilia – som var 182 centimeter lång – hade rasat från 57 till 48 kilo på bara några månader och hennes BMI sjunkit till 14, vilket är grav undervikt.

– Hon kräktes upp allt. Hon darrade i hela kroppen, skakade av sina smärtor. Magen var stenhård. Det kändes som hon hade en bebis i den.

Sista gången Emilia besökte sin mamma i maj spydde hon hela natten och hade smärtsamma magkramper. Hon orkade inte längre utan fördes med ambulans till Skånes universitetssjukhus.

Där insåg läkarna genast allvaret.

– De sa att det var på liv och död.

Undersökningen av tarmen – koloskopin – gick inte att genomföra.

– Det var totalt stopp.

När läkarna opererade henne fick de nästan en chock. Tarmen fick tömmas på cirka tio liter avföring. Förträngningen skars bort och Emilia fick påse på magen. Operationen gick bra.

Men fyra dagar senare – tisdagen den 31 maj – drabbades Emilia plötsligt av kraftigt blodtrycksfall. Hon fördes till intensiven dit hennes mamma och sambo kom senare.

– Hon var vid medvetande, jag pratade med henne. Hon sa att hon hade så ont i ryggen och kände sig varm och ville att jag skulle fläkta henne.

En halvtimme senare var Emilia död.

– Hon fick hjärtstillestånd. Jag blev helt kall när jag förstod att hon var död. Vi blev chockade.

”Höll med mig i allt”

Emilia hade blodförgiftning när hon dog.

– Jag hade fem barn – nu har jag fyra. Det är en fruktansvärd förlust för oss alla. Det är helt onaturligt att begrava sitt barn, säger Margareta.

Hon anmälde Sahlgrenska till Socialstyrelsen för fel i vården och anser att Emilia borde ha opererats redan sommaren 2010 när hon var i bättre skick.

– Jag är fullständigt övertygad om att Emilia varit i livet om man i Göteborg tagit hennes besvär på allvar. Trots att hon träffade så många specialister så var det ingen som observerade att hon höll på att tyna bort.

– Alla har brustit i ansvar. Det fanns ingen vårdplanering och ingen ansvarig läkare.

Lex Maria-anmälan

Hon framförde sin kritik vid ett möte med sjukhuset.


– De höll med mig i allt. De var överens om att de gjort fel och att det var fruktansvärt. Jag frågade vad de borde ha gjort. ”Opererat”, svarade de.

Sahlgrenska har gjort en Lex Maria-anmälan till Socialstyrelsen och även påbörjat en internutredning för att få klarhet i vad som gick fel.

– Det här är en mycket tragisk händelse som vi tar på största allvar. Jag vill verkligen beklaga det som inträffat, säger chefsläkare Mats Tullberg.

Anser ni att ni begått några misstag?

– Kort tid efter vården hos oss drabbades patienten av ett livshotande tillstånd.

– Det kan tyda på att fel begåtts och att patienten inte fått den vård hon skulle ha. Det är en klar patientsäkerhetsrisk när ett stort antal läkare är inblandade i vården av en patient.

Varför fick inte Emilia remiss till endometrioskliniken i Uppsala när ni inte klarade av att hjälpa henne?

– Vi har som rutin att man ska få remiss till annan specialist vid behov. Varför det inte blivit så vet jag inte, det kommer utredningen att ge svar på.

Emilia:

Din bror skrev i min gästbok om dig då han läst min blogg om dig för flera år sedan. Han berättade om hur det gick till och den fisersättning din fam fick som bara enligt honom räckte precis till din begravning. Jag kan aldrig sluta tänka på dig hur du blev behandlad, hur jag förstår hur mkt oro du och din familj utsattes för med all oro över att du ingen hjälp fick och deras inre smärta att se dig så sjuk. 

Min dotter vägde 45 kg 26 år och Mats i Uppsala sade att det var en bra vikt, vi glömmer det aldrig. Han ville ge henne epilepsimedicin för endon, min dotter har APC, han sade att det inte var ngn fara med det, jag och min man sade: då tar du ansvar med undertecknande på det om det händer henne ngt om hon tar den medicinen? då var det inte lika roligt längre så han backade med det. De leker med liv i en sådan komplext sjukdom, det är typ: GISSA, RITA OCH SPRING när det gäller att medicinera mot Endo, jag vet inte hur mkt mediciner de stoppat i henne, där hon fick blåsljud på hjärtat, lever värden som var åt helsotta och massa biverkningar, enantonsprutorna som var mot prostatacancer och så neddrogad hon har varit i långa perioder för att få bort hennes smärtor. Det är som: med livet som insats. Jag tror det finns fler Endometriosfsll som ditt med dödlig utgång men det kommer vi aldrig få veta. Jag tänker på dig ibland, önskar du hade fått hjälp i tid. Uppsala opererar tre endopatienter per år om jag läst rätt och minns rätt, hur rimligt är det med alla Endometriossystrar? 

Jag beklagar din familjs förlust samtidigt: detta med dig borde ej ha hänt. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️‍🩹

Riktlinjer Endomterios 2018

Hej Endosystrar!

Vad sade jag när de Nationella riktilinjerna Endometrios gick igenom 2018?

Ja! precis, och så blev det. Det har lugnat ned alla rop, alla protester vi skrek oss hesa för, en bättre Endovård. 

Har vi fått någon uppföljning, nä! hört hur det går f.ö ? nä!

Det blev som jag förstod, att få tyst på oss och det fick dem.

Nu ett annat ämne:

Sveriges Regering och Rikstag har äntligen beslutat att ta tag i detta grymma fenomen MOBBNING som vi i familjen känner allt för väl. 


Barnendometrios

Jag har pratat mycket om Barnendometrios i alla år i olika endogrupper. Även här i min blogg. Gehör, nej! Ville även det skulle innefattas i våra nationella riktlinjer men inget, jag har pratat på gyn om detta, till Gynläkare, m.m. Inget gehör. För några dagar sedan fick jag ett mail där man frågade om jag var grundaren för det fanns en fb sida om det. Jag fattade noll såklart. Nu satte jag mig ned, tog tid att leta och hitta den. 

Känner igen vissa saker även jag hade som punkter i det hela. Tillfälligheter? Hoppas det. 

Endometrios Världskongresser


Välkomstbrev

Kära kollegor,

Det är en stor ära för oss att ta över som gemensamma presidenter för den 15:e världskongressen om endometrios som kommer att hållas i Edinburgh den 3–6 maj 2023.

WCE2021 var en enastående konferens – för många utmärkta föreläsningar och presentationer för att kunna välja ut någon för ett speciellt omnämnande. Vi gratulerar helhjärtat Sun Wei Guo, Cong-Jian Xi, Lone Hummelshoj, Neil Johnson, Luk Rombauts och kollegor – och i synnerhet den unga WES-styrelsen – för att ha levererat ett så framgångsrikt onlinemöte under omständigheterna; vi har bara hört positiva kommentarer om det.

WCE2021 kommer att bli en svår handling att följa men vi har samlat en mångsidig och engagerad WCE2023-organisationskommitté, som vi är övertygade om kommer att ha lärt sig av alla de positiva aspekterna av detta virtuella möte för att göra det möjligt för oss att leverera en hybrid (till stor del ansikte- möte i Edinburgh 2023 som kommer att tilltala och vara tillgängligt för alla med intresse för endometrios.

→  Följ oss på Twitter  för regelbundna uppdateringar!

Vi ser mycket fram emot att ta emot dig i Edinburgh i maj 2023.

Med vänliga hälsningar,

Andrew Horne 
Joint WCE2023 president

Inget ovanligt bemötande för Endometriospatienter

Efter viral video – Södertälje sjukhus omplacerar anställd

UPPDATERAD 
PUBLICERAD 

”Är du inte tyst får du ingen medicin”, så säger en i personalen på Södertälje sjukhus i ett videoklipp som har fått spridning på sociala medier. Nu beklagar sjukhuset händelsen och omplacerar den anställda.

Det är en kvinna, inlagd på sjukhuset för besvär med endometrios, som har filmat händelsen i klippet ovan. I skrivande stund har videon över 2 000 delningar på facebook.

– Jag trodde det var som vanligt att få det här bemötandet men efter alla reaktioner på videon har jag förstått att det är en stor sak, säger kvinnan till SVT.

– Nu kan jag förstå varför jag har mått dåligt en längre tid efter ett sjukhusbesök.

Det är oklart vad som har föregått ordväxlingen i videon men i ett pressmeddelande skriver sjukhuset: ”Tyvärr händer det att konflikter uppstår mellan vårdgivare och patient, även om det är sällsynt. Sjukhuset arbetar systematiskt med aktiviteter för att förhindra att situationer som dessa uppstår”.

Ser allvarligt på händelsen

Södertälje sjukhus skriver också att de ser allvarligt på händelsen och att de har nolltolerans mot dåligt bemötande.

–  Vi måste bemöta alla patienter, oavsett tillstånd, med lugn och respekt. Jag beklagar verkligen händelsen och ser det som oacceptabelt. Sjukhuset har nolltolerans mot dåligt bemötande och vi kommer att vidta de åtgärder som krävs, säger verksamhetschef Lena Kruse.

Sjukhusets HR-chef bekräftar för SVT att en ur personalen blivit omplacerad efter det som hänt.

– Den här medarbetaren har nu fått andra arbetsuppgifter, i övrigt kommenterar inte vi enskilda personalärenden, säger Marianne Högbom, HR-chef på Södertälje sjukhus. Hon fortsätter:

– Det vi behöver nu är lugn och ro för att utreda händelsen.

Mamma, Mormor, Svärmor - Så avslutade du alla dina vykort.

I dag är det den där jobbiga dagen på året, den där dagen jag minns alltför väl. 14.05 dödsförklarades du. 14.25 fick vi det där samtalet som var så overkligt, i ett utomkroppsligt vakuum ser jag oss tre sittandes i soffan, ni kramar om mig hårt men jag kunde inte gråta, då. 

Du är min förebild mamma, du var den starkaste mamman i världen. 

Jag vill hedra dig Xtra idag och TACKA DIG för ALLT du gjort för mig, i ur och skur. Så Tacksam du övertalade oss att få vara Evelinas dagismommo hennes första två år, du var med att forma henne i den viktigaste första levnadstiden. Ni hade alltid ngt på G ni två då. Ni skapade ett speciellt band då ni två.

Tack av hela våra hjärtan Mamma. 

 

Mycket känslor inombords just nu.

Det är mkt känslor inombords nu, glada som sorgliga. 

I dag har vi 38 årig bröllopsdag. 

För 6 år sedan den 21/2 somnade min 90åriga mamma in av ålderdom. 

4 dgr senare dog vår 15 åriga Herkules (phalene) in. 

Den 1/11-21 somnade Evelinas tvillingsjäl Athena in, dessutom på mammas födelsedag.

I dag träffade jag två personer jag ej sett på mkt länge när jag gick och var som ledsnast samtidigt som jag var på promenad med Herkules Junior. 

Jag hedrar er alla och minns de allra vackraste, godaste  minnena i kärlek med er. 

 

Kort Endometriosfakta, lättförståelig fakta.

Fakta endometrios

Endometrios innebär att livmoderslemhinnevävnad växer utanför livmoderhålan. Detta kan bland annat orsaka inflammation, smärta, svullnad och ärrbildning och organdestruktion. Endometrios ökar även risken för äggstockscancer och infertilitet.

Endometrios är en ärftlig sjukdom. Symptomen kommer ofta i tonåren. Den medicinska behandlingen består dels av smärtstillande mediciner och dels av hormonmediciner. Ibland krävs det kirurgi för att ta bort endometrioshärdarna och för att åtgärda tex förträngning av tarm och urinledare.

Sök hjälp om du har:

* Så svår smärta vid mens att värktabletter inte hjälper

* Återkommande frånvaro från skola och arbete på grund av menssmärta

* Kronisk buksmärta

* Djup smärta vid samlag

* Smärta när du bajsar

* Urinvägsrelaterade besvär, måste kissa ofta, smärtor eller obehag från urinblåsa.

Vem är du smärta


Endometrios!
Vem är du SMÄRTA?


Endometrios, nationella riktlinjer 2018, efterföljs dem i vården?

Nationella riktlinjer för vård vid endometrios – information till patienter

Svår mensvärk kan bero på sjukdomen endometrios. Sjukdomen kan också ge andra besvär, som stora blödningar, trötthet eller ont av sex. Socialstyrelsen har tagit fram nationella riktlinjer till hälso- och sjukvården om vissa undersökningar och behandlingar för dig som har endometrios, eller svår mensvärk av andra anledningar.

Riktlinjerna gäller sådant som är särskilt viktigt att känna till för dem som beslutar om resurserna i hälso- och sjukvården. Därför beskrivs kanske inte just den behandling som du behöver, även om den är viktig och effektiv.

Riktlinjerna publicerades 2018, och är Socialstyrelsens första nationella riktlinjer för vård vid endometrios.

Några centrala budskap

Vi ger totalt 44 rekommendationer till hälso- och sjukvården i riktlinjerna. Här sammanfattar vi några viktiga budskap:

Fler behöver behandling tidigt

Det är viktigt att söka vård om du har så ont av mens att du inte kan göra det du brukar. Smärtan kan gå över eller hindras från att bli värre om du får behandling tidigt. För de flesta hjälper värktabletter och hormoner, till exempel vanliga p-piller. Om du tar hormontabletter varje dag kan du bli fri från mensblödningar, och då kan också smärtan försvinna. En del får biverkningar i början, men det går oftast över. Du kan behöva pröva dig fram för att hitta en behandling som passar.

Du kan behöva flera insatser samtidigt

Om värktabletter eller hormoner inte hjälper, behöver du andra insatser. Då kan det också vara bra att ta reda på om dina besvär beror på endometrios eller inte. Det gör man alltså oftast efter att ha prövat grundbehandlingen.

Det är vanligast att få diagnos med hjälp av en titthålsoperation. Sedan får du tillsammans med vårdpersonalen komma fram till vad som passar dig bäst. Du kan få testa fler typer av smärtbehandlingar, och få stöd av till exempel en sjuksköterska eller en fysioterapeut med kunskap om endometrios. På flera ställen i Sverige finns det särskilda endometriosteam för dig med svårbehandlad endometrios.

Vårdpersonalen måste ta dig på allvar

En del personal i vården behöver mer kunskap om svår mensvärk och endometrios. Kanske har du fått höra från olika håll att det är så här att vara kvinna, att mens gör ont. Men du ska inte behöva ha mycket ont.

Hur följs riktlinjerna upp?

Vi utvärderar kvaliteten i hälso- och sjukvården, bland annat utifrån rekommendationerna i våra nationella riktlinjer. Utvärderingarna riktar sig till beslutsfattare på olika nivåer och pekar på vad som behöver förbättras. 2019 publicerade vi en utvärdering av vården vid endometrios. Den visade att delar av vården fungerade relativt väl, men att medvetenheten och kunskapen om sjukdomen behövde öka. Personal i både elevhälsan, primärvården och specialistvården behövde mer kunskap. Specialistvården behövde också bli mer jämlik – till behövdes endometriosteam på fler kvinnokliniker och bättre uppföljning efter behandling.

Jag undrar hur många som mist livet…

Det händer att jag funderar på hur många som mist livet pga oupptäckt, med det, obehandlat Endometrios.

Läs om Mia i min blogg här som dog under just dessa omständigheter. Hur många av alla världens Endometriosdrabbade har gått mot samma smärtsamma öde. 

 ( en del ur mitt inlägg i min blogg om Mias fall )


Endometrios reportage i Expressen. När ingen vet vad Endometrios är.


Det är ett återkommande svar, vaaaaad för ngt??


https://www.expressen.se/halsoliv/halsa/sjukdomar--besvar-1/endometrios--dold-kvinnosjukdom/ 


 

Jag känner full av kärlek och lycka till min lilla familj.


Först och främst Glad Midsommar!
i år hoppar vi inbjudan till midsommarfirandet i skärgården, inte för regnet utan för att vi vill bara vara, och bara rå om varandra.

Evelina klarade Juridiktentan för denna gång, så klart hon gjorde det, trotts allt.




Vi älskar livet!

Äldre inlägg