Om

654.293 besök på min blogg

Från 20140929 till 20180711

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M

OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.


Passa på att: https://unicef.se/ge-en-gava-barn-pa-flykt

                    https://unicef.se/gavoshop



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hippokrates *Läkegudens Fader, hade kännedom om Endometrios, fast då fanns inget namn ännu på denna Kvinnosjukdom, borde det då inte finnas ett botemedel kan man väl tycka, det är ett tag sedan det LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Så Lycklig

Då jag själv har Endometrios, dock även jag gjort Radikal Hysterktomi 1996, så är den kroniska sjukdomen kvar. Jag har en Endometrios-cysta på min hjärtsäck som upptäcktes 2012/Mars. Man kan säga att jag alltid har haft mkt extra-slag ända sedan 15års åldern då jag som många Idrottare fick hjärtmuskelinflammation. Mina idrotter: Handboll i Najs, Basket, tränare Bingo, Friidrottare i Tiwas, tränare bl.a Zicka, senare gick jag över till Tjalve. Tränade med IFK Norrköpingspelarna ( de på plan och vi på banorna ) innan vi flyttade upp till Ishallens nybyggda arena med gym. Fotboll Kuddby IF, Bowlingmästare Sverige 2:a, silvermedalj. Man kan säga att jag aldrig var hemma, pluggade på ishallen mellan träningarna, inte underligt man fick hjärtmuskelinflammation vid småförkylningar då idrotten blir som ett gift, man missar inte en enda träning, tävling. Efter muskelinflammationen fick jag något som kallas ÄRR i ngn av dessa elektriska trådar som uppfattar korrekta hjärtslag, kan inte förklara det lättare men det finns ett namn på det och när jag hamnade Akut på hjärtintensiven i Linköping i eget rum med slangar överallt trodde jag det var dags att få vingar, en gammal friidrottare som varken röker, dricker, äter sunt. Ett stort skämt kan man väl tycka. Jag låg där i 3v, ingen förstod vad det var för fel på mitt hjärta, det enda var den snabba pulsen och liknande hjärtinfarkter om och om igen. Jag trodde jag hade det stressigt på jobbet när det blev värre och sade upp mig 2010 och började läsa till Integrasions-pedagog, han gå i tre månader och på en tenta vart jag så dålig så jag trodde hjärtat skulle sluta slå. Jag var inte rädd för min egen skull utan jag tänkte på vår dotter med att hur det skulle gå med alla hennes smärtor i sin mage då vi kämpade med att få en diagnos, jag visste ju att hon fått ärva min endometrios trots att risken är liten som 7% ärtflighet från att modern har endometrios. Jag slutade skolan och mådde lite bättre i perioder tills Ambulansen ännu en gång hämtade upp mig här men denna gång direkt till Linköping. Väl i Linköping togs alla prover, kunde inte anstränga mig, gå eller ens orkade jag äta så på tre veckor där gick jag nog ned 10-12kg. När de väl upptäckte min cysta kliade man sig i huvudet, ingen av hjärtläkarna hade någonsin varit med om detta fenomen men de hade hört talas om det. När vi fick beskedet om den kände jag sådan sorg, sorg över att jag inte kommer kunna hjälpa Evelina mer eller få vara med henne i resten i hennes liv, hur allt skulle gå. Läkarna vart så lyckliga över att den var godartad, jag hade inte tänkt så långt att det kunde vara värre en det redan var. Ni som följer min blogg vet att det finns information om vart endometrios/endometrios cystor kan sätta sig. Skulle mot förmodan cystan växa till sig måste jag göra en öppen bröstkorgoperation, vill inte men har jag något val, det är som att välja mellan kleti och pleti. Nu i Mars är det 7 år sedan upptäckten och jag har fått den bästa vården man kan få. Fått bra medeciner. De senaste 3 åren en Grekisk Hjärtläkare och han är så noga med mig. Vissa dagar är riktigt jobbiga, alltid när jag har mkt kroppssmärtor, Endometrios kan ge fibromyalgi, vilket jag haft så länge jag kan minnas men inget att gnälla över, vilket heller aldrig hindrat mig i livet men smärtorna gör att blodtrycket höjs och då har jag jättemycket Xtra-slag och blir otroligt trött. Min älskade mamma sade alltid att: Gud ger det man tål. Även om Gud är god är det ett bra talesätt. Sedan har det funnits saker lite runtikring som påverkat min vardag ibland. Jag är trots den *skiten* väldigt lycklig, saker kan alltid vara värre, eller hur?! Vem orkar att bry sig om *ovärdig omgivning?* Därför skall ni få lyssna på en låt av STOR *MITT LIV.* En Lotta Perelli låt från hennes liv när hon var utsatt av elaka människor en tid i sin karriär som utsatte hennes för lögner, förtal, trakasserier och kränkningar. Lyssna! och du kommer ta den till ditt hjärta och förhoppningsvis skäms om du är en av dem som köper skitsnack och förtal om personer du inte känner eller slutar hälsa på för du hört ngt som du inte har en aning om om det stämmer eller dyligt. STOR´S egen version i SÅ MYCKET BÄTTRE. Be my pleasure.......


Tänk först

innan

Du lyssnar på

Rykten

Finns alltid

2 sidor.

Så här frisk såg Evelina inte ut på många år. Jag har fått tillstånd.

Fick för några timmar sedan bilder skickat till mig från Evelina på hennes jobb. Hennes friska, lyckliga blick ni ser här har jag inte sett på många, många år. Det gör mig tillfreds att det jag kämpat för i många år för henne inte vart bortkastad. Även för alla med Endometrios och dem som komma skall med Endometrios, kampen är inte över. Det finns många därute även många anhöriga därute som är helt förtvivlade över sin dotter, hustru, flickvän , kompis. Jag har fått tillstånd att lägga ut dessa bilder på Evelina nu.

                                

                                        


TEST

FÖR DATUM TID

I dag

I dag såg Evelina pigg ut när hon lämnade Athena, första arbetsdagen efter sin sjukskrivning av borttagandet av mandlarna. Fick precis ett lyckosms från henne att hon var så lycklig att vara tillbaka. Jag ser fram emot denna Jul, första lyckokänslan sedan mamma somnade in, vi skall ju inte vara hemma och det skall man ju inte skriva på en blogg men dem som mot förmodan skulle hälsa på utan inbjudan :) får ju kämpa med ett larm som kommer höras till tomten :) I går bakade jag färdigt allt och har inte ätit frukost, kanske jag skall ta och festa lite. I dag skall jag inte åka till ngn eller åka handla ngt eller åka till hundgården utan bara vara. Klarar jag det tro :) att bara vara. Nu Evelina kan jag luta mig tillbaka och även jag njuta av ditt liv, se dig växa ännu mer. Det går bra för dig nu, vart skall det sluta..........Älskar så min Krigarprinsessa

                                      <3 <3 <3

Åtta dagar sedan halsmandlarna Op bort

I dag är det åtta dagar sedan Evelinas halsmandlar Opererades bort. Jag vet inte hur många ggr de senaste dagarna hon försökt prata med att säga: HADE JAG VETAT DETTA, ATT DET SKULLE GÖRA SÅ HÄR ONT hade jag aldrig gjort det......Jag kan inget annat svara än: Jo det hade du säkert gjort, smärtorna från halsmandlarna, alla halsfluss du har och haft, all feber och alla penicillinkurer är det värt det när dagen kommer du inte har ont av det mer, då skall jag ställa frågan: Var det värt det? Det var den sista Op för gott. NU när smärtorna kommer försvinna, allt hostande, blod och gud vet vad som kommer upp, fast det verkar vara långt bort, så kommer du må så himla bra. Äntligen......

I Tisdags

I Tisdags opererade de bort Evelinas halsmandlar. Nu vårdar jag henne. Operationen gick bra men hon var så rädd innan för nedsövningen, den senaste Op som var för hennes Radikal Hysterektomi blev ju det komplikationer på uppvaket så det var hon rädd för och att inte vakna upp. För varje endometriosnedsövning har det blivit svårare och svårare att komma igen och räddare att bli nedsövd. Nu är det över, allt skit. Nu blir det fortsatt återhämtning av op för sin radikal hysterktomi som tar upp till 2 år innan anatomin skall återställas utan de kvinnliga organen och nu återhämtning av op för mandlarna. LEV nu Evelina................Älskar så i evighetens evighet min krigarprinsessa :-* <3

2:@Jag vill tacka alla mina följare som visar hur viktigt min Endo-blogg är.

Är så stolt över alla mina Endobloggföljare. Jag har inte tittat på min statistik på länge då jag inte skrivit så mkt i den sedan Evelinas Radikal Hysterektomi förra året. Jag tänkte nu att jag skulle ligga på typ 30:e plats ner eller ngt men nej då.... så nu förstår jag att ni behöver den för det kommer ju nya Endodrebbade hela tiden som söker kunskap och jag kan även delge er mina/våra erfarenheter från Endometriosvårdträsket. Av alla tusentals Bloggobloggare är jag på andra plats i alla fall återigen, brukar oftast ligga på 1-5 plats när jag skrev mkt för glatta livet här på min Endometriosblogg så där ser man. Tack alla. Har fått flera mail och jag lovar att de två jag inte hunnit med kommer svar i helgen. Tack för erat tålamod. Jag håller ju på mkt med ENDOMETRIOSGALAN vi/ jag och Evelina är Grundare till. Det som förvånar mig att alla ENOMETRIOS grupper på FB, administratörerna har tackat NEJ till detta att medverka OCH det är för mig en GÅTA men det är inte bättre bland landstingspolitikerna här i Norrköping, ni vet vilka NI är, som inte har intresse av att vara delaktiga OCH DET FÖRVÅNAR MIG.........



Kramar till alla Endodrabbade med familjer

PETTER - Lev nu dö sen........

 Mitt motto

Tack Petter för denna kloka text, där är jag själv i livet just nu och framåt.

Bland alla dina bra låtar är denna för mig din bästa låt......





I dag, ett år sedan......

Idag är det exakt ett år sedan Evelina gjorde sin Radikal Hysterektomi. Exakt ett år sedan hon fick börja leva sitt liv som det skall levas, det skall vi fira i helgen. Så mycket underbart och vackert har hänt henne på detta år tack vare att hennes onda togs bort. Senast idag pratade Evelina åter igen om det barn hon vill adoptera, ett barn som kanske inte är fött ännu men som väntar på henne och tvärtom.


                                     

Halsfluss 39.9 i feber

Förra måndagen var Evelina på VC. Mandlarna stora som hus. Hög feber. Blev hemskickad med ngt gurgelpreparat som skulle få mandlarnas smärta att domna bort och det gick ju !!!!! NOT! Onsdagen ringde Evelina VC igen, fick komma direkt inom en halvtimma, 39.9 i feber är mkt på en vuxen person. Jag hämtade Evelina hemma hos henne, för envis som hon är skulle hon ju klara sig själv trots feber, illamående och att det vitnade framför hennes ögon. Hennes envishet har hon ju kommit långt på betr hennes Kroniska sjukdom men ibland måste man sänka garden. Vi fick komma in till läkaren direkt, då spydde Evelina av svullna mandlar och feber. Halsfluss.....Det visste ju vi. Direkt hem till oss, bäddade ned henne i hennes gamla säng. Nu fick jag hjälpa till att kurera henne men det har varit seglivat att bli frisk. Hennes kroniska sjukdom gör det värre, tyvärr! Förra året skulle mandlarna Opereras bort men i samma veva blev det klart att hon skulle få göra sin efterlängtade Radikal Hysterektomi för hennes Endometrios. Mandlarna har varit stora sedan hon föddes, vi ville få bort dem redan då men läkaren vi hade sade att det inte är bra, att det fanns både för och nackdelar med det. Nu är det beslutat att de skall bort och de har pratat om nästa månad eller innan jul. Grisar skalla inte ha roligt som ni vet. Evelina har börjat på en ny enhet nyligen så hon har grämt sig över det att: VAD SKA DEM TRO OM MIG, hon har varit jätteledsen över att börja med att vara sjuk. Jag förstår verkligen henne även om det verkar vara ett bra arbetslag men att börja vara sjuk är inget kul alls. I dag har hon varit uppe lite, igår började jag få i henne mat. Hon ser piggare ut i alla fall men ännu lite yr.

                                                     

                                                        :-\ Grisar ska inte ha roligt

EndometriosGalan Mars 2019

Den 10 Oktober 2018 är det exakt ett år sedan Evelina

Den 10 Oktober 2018 är det exakt ett år sedan Evelina gjorde sin Radikal Hysterektomi med Robotteknik av två specialister med sitt team. Jag har skrivit om den dagen här nedan i två delar. Innan hade Evelina inte ngt socialt liv alls, starka smärtmediciner för att klara av sitt jobb, mediciner som höll smärtorna stången i ett par tre timmar men hon åkte till jobbet, kämpade med skolan samtidigt, jag fattar inte vart hon fick sin styrka ifrån, hon hade inte många frånvarotimmar ändån innan sin Op men efter Op gick det rykten om att hon aldrig var på sitt jobb varken innan eller efter. Det fick hon veta samma dag hon började jobba efter sin Op, men de som pratat var folk inom samma sektor, men som INTE känner henne, folk som inte ens visste om vad för sjukdom hon hade, all den smärta hon var utsatt för eller vilken operation hon hade gjort, utan bara SKITSNACK om att hon aldrig var på jobbet som om hon sket i sitt jobb lättvindigt, fram och tillbaka hit och dit fast hon var på jobbet mer än vissa andra, som kanske inte ens sjukskrev sig, vad vet jag. På sin första arbetsdag, nyopererad fick hon sitta och försvara sig om sina frånvarotimmar, tänk er att göra denna stora, smärtsamma, operation som ledde till barnlöshet som hon skall hantera, som om hon bara hade dragit ut en tand men man hade inte tagit reda på OM frånvaron stämde, det är mkt man får stå ut med när man har Endometrios, hon fick verkligen säga ifrån på skarpen med knappt några krafter för hon hade ännu jobbiga smärtor efter operationen, jag bara: *What a fuck* Innan sin op hade hon bara 27 frånvarodagar från 1/1-2018, tror jag räknade så, Evelina träffar ännu folk som hört SKIT från några vissa idioter hon aldrig ens pratat med OCH när hon förklarar att en miljon frånvarodagar var 27 och förklarar sin sjukdom och vad hennes sista/slutgiltiga Op gick ut på så är det inte Evelina som står där med skam utan den IDIOTEN som av ngn anledning smutskastar/de henne till andra arbetsplatser, till dig vill jag säga, KARMA!! nu börjar folk vakna runt i kring hen och hoppas de lärt sig ngt av sådana hemska människor som hen, står man inte BAKOM dig ser du till att falla framför dig, så har ditt liv varit tidigare men vissa köper det inte och då skall de smutsas ned som byk, det gick fanns en tid hen smutsade ned vår dotter men efter det har du grävt lite i din egen grav. Folk började själva fråga henne om hennes sista Op, som vissa inte visste hon gjort då fick de veta av Evelina, vilken sorts Op hon gjort, som förändrade Evelinas liv så totalt både på gott och ont, att äntligen bli frisk men det onda att inte kunna få barn, när hon fick berätta sin sanning stod de chockade och innerst inne hoppas jag de lärde sig ngt om sig själva. Med tiden har Evelina fått upprättelse men du har förlorat på ditt skit. Du visste inte vem du hade att göra med denna gång, du känner inte oss, du vet inte vad vi som Evelinas fam har att komma med, andlighet kan även det agera, allt slår tillbaka, nu står du där med baken halvbar, nu har korthuset fallit sakta men säkert. Sedan försökte du hälsa, men min blick tog du inte miste på och du höll på att krypa ur ditt skal, JOBBIGT VA, mig kan du inte manipulera, vi stöts på ibland men nu tittar du bort, jobbigt att känna en kvinnas styrka, att bli genomskådad är inte kul va? Fler har börjat inse vem du är, min tröst är att du behandlat flera på samma sätt, dem du fick att vända Evelina ryggen med dina lögner och manipulationer, de är vänner idag, Evelina har förlåtit dem, för du gjorde samma mot dem när Evelina slutade för länge sedan. KARMA.......

Bara vi föräldrar vet vad hennes sjukdom fick henne att lida. Tänk er att gå upp runt 4-5 för att stabilisera sig med starka mediciner, näringsdryck, toaletten ngn timma, för det tröck på så dant av smärtorna i magen men inget kom........Nu vet vi ju vfr, endometriosen satt ju fast bl.a på insidans båda höftben med tarmar, urinblåsan, urinledare, livmoder, äggstockar, äggledarna samt hela buken. Tänk er. Allt satt återigen ihop som i ett enda stort vitt tuggummi men värre än någonsin. Hon kunde sista veckorna innan op inte gå rakt så dem sjukskrev henne innan Op. Min man fick bära henne till och från Toaletten. Hon vart erbjuden en rullstol men det var det inte tal om.

Den 10 Oktober skall vi fira, fira Evelinas andra chans i livet som har börjat fantastiskt bra. Endometriosen skapade problemen att äta vad som, men det kan man överleva, jobba med fast det är smärtsamt ibland eftersom Endometrios är en kroppslig, Kronisk Kvinnosjukdom men det är ändå något man kan påverka och hon får hjälp med det genom att fortsätta få recept på Näringsdrycker när man kommer in i en svacka.

OBS!

Detta är min blogg ingen annans, jag tar ansvar över det som skrivits. Känner du igen dig i detta och blir irriterad så gå inte på min dotter, det är bara höra av dig vettö. 8-)


Älskar dig oändligt min Krigarprinsessa <3

Gick igenom mina länkar på denna Blogg

Gick igenom mina länkar på min Blogg här. Läste i Evelinas gamla Blogg. Fy f----n! Blev så hemskt upprörd av den.

Jag inser att man aldrig kan bearbeta skiten eftersom jag reagerar som jag gör. Försöka glömma skiten är det enda man kan göra, ELLER? Blir så förbannad att de flesta med icke-DIAGNOSEN endometrios får kämpa för sin rätt att få en diagnos och när man väl får en diagnos OM man får en så blir man f---n lika illa bemött, ignorerad och kränkt. Gyn får en att känna att man inbillar sig, att man är den enda med detta problem men de vet f---n att de har Endometriospatienger DAGLIGEN med samma underlivsproblematik men de skiter i det. Tänk er nu att Endometrios är vanligare än ex, diabetes, hur kan man inte ställa en diagnos genom att man som vårdpersonal/läkare på Gynmottagningar har hjärnan i RÖVEN när de dagligen jobbar med Endopatienter de ignorerar.


Evelinas Blogg https://nouw.com/edelweiss

Nu jobbar Evelina som Chef/hade aldrig gått innan hennes Radikal Hysterektomi

Detta hade aldrig hänt om hon inte fått beviljad Radikal Hysterktomi förra året i Oktober. Tänk vad mkt komptetens Sverige förlorar/förlorat pga Endometriosens offer som inte får hjälp. Det tog ett och ett halvt decennium ca: för Evelina att få sin diagnos och hade läkarkåren, sköterskor, ja! vården i största allmänhet när hon skickades runt på alla dyra Remisser *lyssnat på MIG* när jag sade att jag var säker på att Evelina har Endometrios som mig så hade Evelina FÖRMODLIGEN varit Gift och haft barn, eventuellt varit Jurist idag eller gått färdigt alla andra utbildningar hon fick hoppa av p.g.a sin svåra Endometrios hon inte fick ngn hjälp med. Nu lever hon, är där hon skall vara på alla sätt och vis i livet. Sorgen över hennes barnlöshet finns alltid där, ilska, frustration och en massa obearbetade känslor som denna Endometriosvård gav, ensamheten och osäkerheten över sina funderingar över VEM VILL HA MIG NU? funderingar över att självklart vill väl de flesta män ha barn. Ändåck finns det glädjestunder med att hon äntligen kan börja leva, leva det liv alla har rätt att leva. Jag är så lycklig över att hennes övre Chefer SER HENNE, vad hon är kompetent i att satsas på. Evelina! Vi är så stolta över dig, så stolta. Vilken kämpe du är. Älskar dig i evighetens evighet min Krigarprinsessa.


Endometrios Förklaring/Video

                     


                              

Empatifri Syrian

När vi tittar tillbaka för inte allt så länge sedan nu tänker jag på att du inte hade någon framtid, inget liv. Flera avhopp från dina olika universitetsstudier m.m. Idag har du fått ditt liv tillbaka efter din Radikal Hysterktomi. Ja gser det som mening med allt, de barn du inte kan få har ersatts med dem du kommer jobba med i stället. Man behöver alltså inte en topputbildning för att bli lycklig, bara man hamnar rätt att jobba med det man älskar i stället, det har vi fått lära oss att acceptera. Du får hjälp med att bearbeta din förlust med att inte kunna skaffa egna barn, hjälp med att inte känna dig som kvinna, det har varit det svåraste för dig att hantera, när du väl börjat kunna hantera det med professionell hjälp, att det börjar lägga sig, säger en manlig kollega till dig att hans släkting skiljde sig för hans fru inte kunde få barn, nästa gång du skjutsade hem han efter erat sena arbetspass säger han att kvinnor som inte kan få barn är inga kvinnor, du kom hem och var så himla ledsen, det du får hjälp med, din sorg över att inte kunna få barn, att inte känna dig som kvinna, förstörde han på en pisskvart, alla professionella samtal du börjat förlika dig med efter din Radikal Hysterektomi. Syrianer kanske lever så, men hur dum och kall får man vara? Både jag och din far vart vansinniga, visst! han får ha sin åsikt men man har fan sådan åsikter under ansvar, jag kallar det att vara medvetet ELAK. Honom skjutsar du fan inte hem fler ggr. IDIOT!

Gå in på denna länk.........

https://www.expressen.se/nyheter/efter-lakarnas-miss-lucy-20-forsokte-bega-sjalvmord/

Evelina mår fortfarande underbart bra

Efter sin Radikal Hysterektomi Oktober 2017 i Linköping avd, 21 mår Evelina bara bättre och bättre. Tack alla inblandade. Den största Elogen vill jag ge till mig själv för jag aldrig gav upp mot Endometriosvården att Evelina en dag skulle få ett smärtfritt liv efter ALLA långa år.

Jag är en liten del i detta då vi också krävde Nationella Riktlinjer för Endo...

Som alla vet är jag Grundaren till den första Endometriosmanifestationen utanför Sveriges Riksdag 13 Mars 2014. Då Krävde vi detta också. Jag är så stolt att jag varit delaktig i detta. Nu skall det bli spännande att se hur det kommer bli. Jag väntar med tillförsikt.

I går den 22 mars släppte Socialstyrelsen information om att de Nationella Riktlinjerna för Endometrios är klara som de pratar om nu i Reportaget.


Här är kladd-delen ur vårt öppna brev vi lämnade över:

OBS! Hittar inte dokumentet på det öppna brevet som vi lämnade över......./........

DEN OKÄNDA MEN SÅ VANLIGA SJUKDOMEN ENDOMETRIOS måste läggas på riskdagsbordet, inte bara EN GÅNG utan flera OCH VI VET ATT VI INTE ÄR DE FÖRSTA.

Ge oss MOD, INSPIRATION, ORK & STYRKA - till att kämpa vidare genom att få GEHÖR med denna så VIKTIGA MANIFESTATION från ER POLITIKER som STYR över VÅRA LIV, STYR OCH BESLUTAR ÖVER VÅRA KROPPAR på det sätt att NONCHALERA VÅRA SMÄRTOR. NI POLITIKER VET ATT DET FINNS ETT KÄNT DÖDSFALL "ETT KÄNT" som hade hela livet framför sig, det tog ni ifåne henne.

Detta öppna brev skall inte bli en politiskt, tråkig redogörelse, eller ngt sorts känsloutbrott.

Jag vill förmedla en känsla av hur livet ser ut, för oss med DIAGNOSISERAD ENDOMETRIOS OCH FÖR DE SOM ÄNNU FAMLAR I MÖRKRET MED SINA SMÄRTOR SOM ÄNNU INGEN DIAGNOS HAR.. Jag vill förmedla Kanske ni jobbar på med denna sjukdom Endometrios, vad vet vi? Visst! säkerligen massa viktiga möten om hur ni skall lösa detta, inte vet jag. Jag ser inte ngn skillnad från de senaste 35 åren som när jag fick min diagnos och min dotters. 

I själva verket är DU inte den rätta mottagaren utan bara en symbol jag använder mig av då du inte är den ansvariga Politikern för våran utsatthet, maktlöshet, nonchalans och er okunskap.

Jag vill inte sjunka så lågt att säga att "om det varit män med denna sjukdom hade det funnits både kompetens, lyhördhet. Nej! Jag vill påstå mer att ni har inte den kompetensen att vilja hjälpa oss konkret. Ni vet, att kommer ni stötta de läkare som vill hjälpa oss, för de finns faktiskt, men de fastnar i sin egen lilla roll att känna sig maktlösa men det finns även läkare som bestämmer över våra kroppar att vägra den där operationen vi så gärna önskar få efter att slippa lidande, lidande som de säger inte försvinner då sjukdomen ändå är kronisk, det vill jag bestämt kommentera, efter vår dotters op i Januari utomlands, har hennes smärtor HELT försvunnit. De som vill skaffa sig kunskap, samarbeta med läkare i andra länder som har både kunskapen att lära ut och produkter. Kommer hem med kunskap men inga produkter att jobba med för Endometrios-patientens bästa. 

Göran Hägglund berättade Tisdag 12 juni 2012

att regeringen bedömde att vården måste förbättras kunskapsmässigt och få nya riktlinjer som ska gälla för alla Landsting. // Vad har han startat sedan dess med det? Jag vet inte. Ansvarig Socialminister Göran Hägglund berättade Tisdag 12 juni 2012
att regeringen bedömde att vården måste förbättras kunskapsmässigt och få nya riktlinjer som ska gälla för alla Landsting MEN att ingen utredning kommer göras. Men att !!! riktlinjer kommer göras med stora förbättringar och att vi kommer få så bra information om vår Endo som möjligt vid läkarbesök. Jag letar fakta men hittar ingen om vad som skett sedan dess. Jag undrar vad gör Folkhälsominister Maria Larsson åt detta?

3) Snabbare/konkret Hjälp med en snabb diagnos som följd,

4) Foldrar om sjukdomen på varje skola, vård och omsorg så att varje kvinna/anhörig uppmuntras att söka vård för sig själv eller hjälpa en anhörig som gett upp.

5) Att sjukvårdens bemötande blir bättre

Hormonbehandlingar botar inte endon, syntetiska hormonbehandlingar i form av p-piller, gestagener, GnRH- analoger  mfl har länge använts för att behandla endometrios, behandlingen skall se till att endon blir vilande, alltså ingen menstruation då syftet är att ta bort symtomen och göra endon vilande. Det är individuellt, en del blir hjälpta en del inte och jag vet inte om det beror på hur långt gången endon är eller hur den sitter. Då endometriosen är kronisk blir man inte smärtfri i många fall heller trots mediciner. INGET Botemedel finns idag.

6) Hitta ett bättre sätt att, behandla & diagnosisera Endon snabbare.

7) Idag finns tre endocentrum av 21 sjukhus, vi kräver flera.

Vad jag vill med denna manifest är att konkret få gensvar på ett igångsättande av :

 1) Ge informations-lektioner om Endometrios första terminen för läkarstuderande då de även läser ihop med AT, SSKA, Sjukgymnaster. Information om Sjukdomens bakgrund. Hur den kan yttra sig. Sektionen för omvårdnad har gjort ett examensarbete i Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet, gällande Endometrios. Författare Anna Kullberg, Vanja Moberg. De fångar verkligen upp denna sjukdom väldigt bra. / Syfte: Det första man bl.a skall tänka på när en kvinna söker för bl.a svåra menstruationssmärtor på Gynmottagning är, ENDOMETRIOS ? Ju tidigare desto bättre.

Endometrios-GALAN 2019 Evanemanget finns på Facebook. Nu Kör VI. BOOM!!

Jag och Evelina är Grundarna till Facebookssidan Endometrios-GALAN 2019

Syftet är att med ideella engagerade uppträdanden skall vi samla in pengar till Sveriges Forskning varje år i MARS månad inom Endometrios för att komma vidare till ett slutgiltigt botemedel. Detta kommer bli så stort.

Engagera er, gå in och lägg till er och dela.

Vi söker alla som kan sjunga, spela instrument, vem vet, ni kanske blir kända på våra galor genom att synas och höras. På FB sidan Endometrios-GALAN 2019 skall vi öppna upp där inne så ni kan lägga till videor m.m.

Sidan Endometrios-GALAN 2019 på Facebook är under uppbyggnad men det viktigaste står där för tillfället och mer kommer.

Nu kan vi inte vänta längre, vi blir bara fler, vi med Endometrios vill också leva, kunna få barn och allt som hör livet till.

Nu KÖR VI. BOOM!!!

Endomterios-GALAN 2019

Nationella Riktlinjerna klart i år 2018 för bl.a Endometrios.

Jag väntar med spänning på Målen av hur det gick dessa år med Nationella Riktlinjerna som skall vara klara nu i år 2018. Jag har bloggat om det tidigare. Skickade efter Broschyren förra året.

Svar på vävnadsproverna. Äggst/ledare......

Evelinas Radikal Hysterektomi forts, från föreg, inlägg

Del 2) Jag ringde avdelning 21 på kvällen och frågade hur Evelinas Op gått. De had ingen information fått då hon ännu inte kommit från uppvaket där hon befunnit sig ca: 10 timmar, de hade räknar med ca: 6 timmar på uppvaket efter Op men Evelina kräktes utan slut, de var oroliga för att släppa henne, till slut kom de på vfr hon kräktes så fruktansvärt, hon han inte sluta kräkas förrns det kom en ny kräkning, det visade sig att Evelina varit uttorkad en tid, så blir det när man inte kan äta på flera månader pga smärtorna som kom när hon åt pga Endometriosen, det enda hon åt var ju starka smärtmediciner och näringsdrycker. Det var ingen idé att åka till henne igen efter hennes Endometrios-Op. Dagen efter hennes Op åkte jag till Linköpings Universitets sjukhus igen, till avd, 21 och när jag kom satt Evelina på toaletten, med kräkpåse i ena handen och lutandes mot stolen hon hade framför sig med den andra, man försökte få igång hennes kisseri, blåsan var irriterad av Operationen och det är vanligt. Det gick inte alls bra då det fanns 6dl i blåsan som inte kom ut, gränsen är 5dl tror jag och det är inte bra att ha i för mkt. De satte kateter och den hade hon i ca: 1v. Evelina har ännu besvär med urinering. MR visade inget men Evelina visste att det var illa pga sina djävulska smärtor det senaste halvåret som den sista v innan op var så hemska så det går inte beskriva, att se sin dotter så sjuk utan att kunna göra ngt är så smärtsamt. Vidare var det ju så att Evelina skulle ju i grund och botten bara göra Radikal Hysterektomi då man inte misstänkte spridd Endometrios eftersom MR inget visade alls. Där måste ni med Endometrios lära er ngt, VISAR MR inga fynd på Enometrios och ni ändå har så himla ont så snälla, stå på er. Kanske ni läkare skall ta till er det med att MR är inte tillförlitligt i dessa fall. Evelinas MR har aldrig visat något speciellt men när de tittat i hennes med titthål har man blivit överraskad, jag pratar både om Svensk MR och Grekisk MR inför hennes Endometrios-Op. Evelinas läkning har gått ypperligt bra, denna Op smärtor har gjort ont men långt ifrån de smärtor som Endometriosen gav henne. Förra v ringde hennes Endoläkare från Linköping och Evelina fick svar på sina frågor som hon skrivit ned som hon ville fråga om. Evelina var full av Endometrios i buken, det satt illa från endtarmen och uppåt ca;40cm som satt fast. Satt samman med höftbenen, urinledarna, bukväggen, äggledare/äggstockar/livmodern var ett enda paket, jag skall sätta in hennes Op-Journal här men väntar på att Evelina skall hjälpa mig med det. Då kan ni läsa allt hur det satt. De Opererade Evelina med Robotteknik, det var två speciallistläkare som samarbetade under hennes Radikal Hysterktomi Op. De har rensat allt och de har inte missat ngt, resultatet för Evelina väntas bli god enligt läkaren. Läkaren som kom och pratade med Evelina efter Op berättade att man inte kommer sätta in Östrogen, det är livsfara för hennes liv, enligt läkaren, den förstaläkaren som inte viftat bort Evelinas APC (hög risk för allvarliga blodproppar) utan Evelina är nu inne i naturlig klimakterium, det finns risker med det med betr, hjärt och kärlsjukdomar och skelett men sköter man om sig kommer det gå bra. Evelina har varit väldigt trött Efter Operationen, det var en väldigt stor operation, de var noga med att ta bort allt de kunde se som tillhör Endometriosen. Idag började Evelina jobba 50%, det skall hon göra i två veckor. Som ni alla vet studerar Evelina inom samma genré som det hon jobbar med, till våren skulle det leda till en fast tjänst, ja hon är ju redan lasad sedan länge, men utbildningen skulle ge en bättre kvalité som arbetstagare, nu har hon är det bara några veckor kvar på denna termin sedan bara vårterminen kvar sedan klar efter 2 år som hon klarat av galant TROTS svåra Endometriossmärtor, hon är otrolig. Idag när hon kom hem från sin första arbetsdag efter sjukskrivningen tog hon in posten, öppnar bl.a ett brev från sin arbetsgivare, ropar på mig, jag går dit och hon säger, jag har fått mitt kontrakt redan, det brukar jag få lite innan den *siste* varje termin, men nu? men ser du vad det står mamma eller läser jag fel, de måste ha skrivit fel ????? jag läser där Evelina pekar på kontraktet, vi tittar på varandra, jag läser igen, vi tittar på varandra och vi läser båda nu högt samtidigt TILLSVIDARE f.o.m 2018-01-01 vi bara ????? Evelina hämtar sina andra kontrakt och det står vik, från datum till datum. Jag bara: du är fast anställd från och med den 1 Januari, vi blev så överraskade för det skulle ju inte ske förrns hon var klar skolan till sommaren. Evelina skulle lämna in läkarintyget till löneadm idag och passade på lämna in anställningsbeviset påskrivet som sig bör och frågade om det stämde detta, hon svarade med ett stort leende: Ja B gjorde detta i ordning innan hans sem, förra v. Då förstod Evelina att hon nu är fast anställd. Vi ber för dig B. Detta var en omöjlighet innan denna Radikal Hysterektomi. Denna underbara övre Chef Evelina har skickade världens Krya på dig bukett förra veckan till Evelina, samma dag han anställde henne permanent. Bengt! av hela mitt hjärta vill jag tacka dig, det går inte beskriva denna lycka du är delaktig i. Du är delaktig i att Evelina äntligen skall få börja leva det liv hon var ämnad till. Hon har gått igenom så otroligt mkt i så många år. Kämpat för där hon är idag med bl,a din hjälp. Läkaren som skrev remissen till Linköping. Nu kommer inget kunna stoppa henne, hon kan gå hur långt som helst. Till alla mina följare, denna blogg kommer finnas ett bra tag framöver, läkares ord om att man inte blir smärtfri med Radikal Hysterektomi, det skall bli min lilla studie, jag blev av med mina Endometrios-smärtor efter min Radikal Hysterektomi.

Jag vill passa på att tacka Gud & Jesus och våra vägledare och skyddsänglar för de såg till att Evelina Endometrios-Op blev av och Mommo och Herkules har säkert några fingrar och tassar med i detta fina som hänt Evelina.

Tack av hela våra hjärtan.

Evelinas Radikal Hysterektomi gjordes Tisdagen den 10 Oktober 2017

Del 1) Klockan 20.00 den 9 Oktober förberedde jag Evelina för hennes Operation med att ge henne en blodförtunnande spruta, vi valde att ta den i låret. Natten var orolig både för mig och Evelina, oron över att något under hennes Endometrios Operation kunde gå illa, vi var orolig för precis allt. Ni vet väl att nedsövningen och uppvaknandet är de mest riskabla bitarna med narkos, där är risken störst att det kan gå väldigt fel...... Klockan 03.00 ringde våra klockor, Evelina skulle duscha gång nr 2 med desinfektionstvål inför Op. Jag var fundersam på hur det skulle gå för hon hade så ont av sin Endometrios, det blev duschstolen för stå kunde hon knappt. När hundarna var kissade och klara åkte vi, exakt 05,18 var klockan när jag vred om bilnyckeln och åkte ur garaget. Att få in Evelina i bilen och svepa in henne i den varma filten och lägga in hennes väska med hennes tillhörigheter i i bagaget och smälla igen bagageluckan var ett avslut på ett mångårigt helvete av Endometriossmärtor och dess konsekvenser. När vi satt där på motorvägen hade hon sådana kramper att jag var tvungen att slänga min oro ut på vägen, jag var tvungen att koncentrera mig på hur jag körde så vi skulle komma helskinnade fram till Sjukhuset i Linköping. Jag var tvungen att bita ihop och vara stark, stark för Evelina. När vi väl parkerat kämpade vi bort till Entrén, jag hämtade en rullstol. Väl inne på Avdelningen gick vi till väntrummet. Evelina skulle skrivas in 07.00. De såg hur illa det var med Evelina så sköterskan frågade om jag ville stanna, vilket vi vart jättelättade över att jag fick för enligt papperen man fick hem fick inte anhöriga stanna efter inskrivningen. Evelina skulle Opereras på eftermiddagen så hon bad om smärtstillande för hon hade så ont men sköterskan sade att man inget ger förräns innan Op. Jag försökte skämta lite med Evelina så hon fick annat att tänka på men inte gick det såklart, smärtorna var så kraftiga, den senaste veckan hade hon haft så här ont, hon sade att dessa smärtor hade hon aldrig haft och då trodde hon att hon haft de värsta innan. Emellanåt såg jag hur vit hon vart i ansiktet och på läpparna när de värsta smärtorna kom men jag sade inte det till henne, självklart inte. Jag var så himla rädd, så rädd. När klockan var 09.15 var jag tvungen att åka, jag hade fått stanna länge ändå, det var vi tacksamma för. Vi grät när vi skulle säga hej då, när jag satt i bilen ville jag bara gråta men jag var tvungen att sansa mig, jag skulle ju hem också, jag var tvungen att koncentrera mig i trafiken. Jag var tacksam över att det inte var så mycket trafik på motorvägen så resan hem gick bra. När jag kör ser jag att min man försöker ringa mig ett par ggr, * jag varken pratar eller svarar i telefon när jag kör* han var i Grekland för tillfället, biljetten var betald för länge sedan, det gick inte att byta resdagar när Operationen vart bestämd. Vi kom överens att han kunde åka. När jag kom in ringde jag Evelina men inget svar, tänkte att hon kanske tog prover och så. Jag ringde min man och han informerade mig om att straxt efter jag gått från Evelina hade de hämtat henne för Op, de hade tidigarelagt den, förmodligen för hon hade så ont. Jag minns jag började gråta av lättnad. MR hade inget visat, det såg tydligen bra ut men när de op Evelina var det som vi befarat. Forts, följer.....

Och NÄR upptäcktes Endometrios?

… och när upptäcktes endometrios?

Låt oss börja med att åka tillbaka i tiden, till 1776 då en läkare vid namn Louis Brotherson var en av de första med att beskriva smärtorna hos sina patienter med endometrios.

”In it’s worst stage, this disease affects the well-being of the female patient totally and adversely, her hole spirit is broken, and yet she lives in fear of still more symptoms such as further pain, the loss of conciousness and convulsions.”

Han skriver alltså att i sjukdomens värsta stadie påverkar välmåendet hos patienten till den grad att hennes själ går sönder, samtidigt som hon ständigt oroar sig för att fler symptom ska ge upphov till värre smärtor längre fram i tiden.

John_A._Sampson

Gynekolog John A. Sampson. Hans teori om endometrios lever vidare än idag. (1873-1946)

Redan då ansåg man alltså att sjukdomen hade en stor påverkan på kvinnornas livskvalitet. Men nonchalansen kring kvinnors underliv och fertilitet var fortfarande så omfattande, vilket ledde till att ingen visste exakt hur pass allvarlig sjukdomen faktiskt var.

Inte förrän 1921 fick sjukdomen sitt namn av den amerikanske gynekologen John A. Sampson som började specialisera sig på endometrios. Det var även han som beskrev implantationsteorin. Den teori som är den mest allmänt accepterade förklaringen till uppkomsten av endometrios i Sverige idag



IMPLANTATIONSTEORIN

Livmoderslemhinnan kommer in i bukhålan tillsammans med menstruationsblod och samlar sig i kroppens lägsta del, fossa Douglasi. Endometriefragmenten implanteras här och endometrioshärdarns predilktionsställe är i vävnaden mellan livmodern och grovtarmen.

Äldre inlägg