Nonchalerad – av 32 läkare
Emilia, 27, dog av ’falsk mensvärk’ – trots rätt diagnos: ”Ingen tog henne på allvar”
För första gången har sjukdomen endometrios skördat ett dödsoffer.
Emilia, 27, träffade 32 läkare på nio månader – men ingen tog henne på allvar.
När Emilia väl fick hjälp var hennes tillstånd livshotande. Hon hade stopp
i tarmen, var svårt undernärd och överlevde inte operationen.
Emilia var 21 år när hon fick diagnosen endometrios. Sjukdomen hade satt sig på och i tarmen och orsakat en förträngning. Hon hade fruktansvärda magsmärtor och mensblodet rann även ur tarmen.
Det var sommaren 2010 som hennes tillstånd försämrades.
– Hon led av konstant förstoppning – upp till tio dagar i sträck, berättar hennes mamma Margareta i Malmö.
Ingen tog ansvar
Under nio månader sökte Emilia hjälp otaliga gånger på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, där hon bodde med sin sambo, men bollades bara runt mellan gyn- medicin- och kirurgklinikerna.
På dessa nio månader mötte hon 32 olika läkare.
– Men ingen tog det medicinska ansvaret för henne. Hon fick ingen hjälp, varken mot förstoppningen, sjukdomen eller tillräcklig smärtlindring.
Hon nekades också remiss till Sveriges då enda endometriosklinik vid Akademiska sjukhuset i Uppsala med hänvisning till Sahlgrenskas ”egen endometriosvård som är tillräckligt god”.
Emilia blev allt sämre. Hon kunde inte behålla maten, utan kräktes upp allt på grund av förstoppningen.
I april 2011 var hon inlagd 21 dagar, men fick inte ens näringsdropp.
När Margareta träffade sin dotter i april fick hon en chock.
– Hennes armar var bara skinn och kinderna helt insjukna. Hon såg ut som hon hade anorexi.
Rasade i vikt
Emilia – som var 182 centimeter lång – hade rasat från 57 till 48 kilo på bara några månader och hennes BMI sjunkit till 14, vilket är grav undervikt.
– Hon kräktes upp allt. Hon darrade i hela kroppen, skakade av sina smärtor. Magen var stenhård. Det kändes som hon hade en bebis i den.
Sista gången Emilia besökte sin mamma i maj spydde hon hela natten och hade smärtsamma magkramper. Hon orkade inte längre utan fördes med ambulans till Skånes universitetssjukhus.
Där insåg läkarna genast allvaret.
– De sa att det var på liv och död.
Undersökningen av tarmen – koloskopin – gick inte att genomföra.
– Det var totalt stopp.
När läkarna opererade henne fick de nästan en chock. Tarmen fick tömmas på cirka tio liter avföring. Förträngningen skars bort och Emilia fick påse på magen. Operationen gick bra.
Men fyra dagar senare – tisdagen den 31 maj – drabbades Emilia plötsligt av kraftigt blodtrycksfall. Hon fördes till intensiven dit hennes mamma och sambo kom senare.
– Hon var vid medvetande, jag pratade med henne. Hon sa att hon hade så ont i ryggen och kände sig varm och ville att jag skulle fläkta henne.
En halvtimme senare var Emilia död.
– Hon fick hjärtstillestånd. Jag blev helt kall när jag förstod att hon var död. Vi blev chockade.
”Höll med mig i allt”
Emilia hade blodförgiftning när hon dog.
– Jag hade fem barn – nu har jag fyra. Det är en fruktansvärd förlust för oss alla. Det är helt onaturligt att begrava sitt barn, säger Margareta.
Hon anmälde Sahlgrenska till Socialstyrelsen för fel i vården och anser att Emilia borde ha opererats redan sommaren 2010 när hon var i bättre skick.
– Jag är fullständigt övertygad om att Emilia varit i livet om man i Göteborg tagit hennes besvär på allvar. Trots att hon träffade så många specialister så var det ingen som observerade att hon höll på att tyna bort.
– Alla har brustit i ansvar. Det fanns ingen vårdplanering och ingen ansvarig läkare.
Lex Maria-anmälan
Hon framförde sin kritik vid ett möte med sjukhuset.
– De höll med mig i allt. De var överens om att de gjort fel och att det var fruktansvärt. Jag frågade vad de borde ha gjort. ”Opererat”, svarade de.
Sahlgrenska har gjort en Lex Maria-anmälan till Socialstyrelsen och även påbörjat en internutredning för att få klarhet i vad som gick fel.
– Det här är en mycket tragisk händelse som vi tar på största allvar. Jag vill verkligen beklaga det som inträffat, säger chefsläkare Mats Tullberg.
Anser ni att ni begått några misstag?
– Kort tid efter vården hos oss drabbades patienten av ett livshotande tillstånd.
– Det kan tyda på att fel begåtts och att patienten inte fått den vård hon skulle ha. Det är en klar patientsäkerhetsrisk när ett stort antal läkare är inblandade i vården av en patient.
Varför fick inte Emilia remiss till endometrioskliniken i Uppsala när ni inte klarade av att hjälpa henne?
– Vi har som rutin att man ska få remiss till annan specialist vid behov. Varför det inte blivit så vet jag inte, det kommer utredningen att ge svar på.
Emilia:
Din bror skrev i min gästbok om dig då han läst min blogg om dig för flera år sedan. Han berättade om hur det gick till och den fisersättning din fam fick som bara enligt honom räckte precis till din begravning. Jag kan aldrig sluta tänka på dig hur du blev behandlad, hur jag förstår hur mkt oro du och din familj utsattes för med all oro över att du ingen hjälp fick och deras inre smärta att se dig så sjuk.
Min dotter vägde 45 kg 26 år och Mats i Uppsala sade att det var en bra vikt, vi glömmer det aldrig. Han ville ge henne epilepsimedicin för endon, min dotter har APC, han sade att det inte var ngn fara med det, jag och min man sade: då tar du ansvar med undertecknande på det om det händer henne ngt om hon tar den medicinen? då var det inte lika roligt längre så han backade med det. De leker med liv i en sådan komplext sjukdom, det är typ: GISSA, RITA OCH SPRING när det gäller att medicinera mot Endo, jag vet inte hur mkt mediciner de stoppat i henne, där hon fick blåsljud på hjärtat, lever värden som var åt helsotta och massa biverkningar, enantonsprutorna som var mot prostatacancer och så neddrogad hon har varit i långa perioder för att få bort hennes smärtor. Det är som: med livet som insats. Jag tror det finns fler Endometriosfsll som ditt med dödlig utgång men det kommer vi aldrig få veta. Jag tänker på dig ibland, önskar du hade fått hjälp i tid. Uppsala opererar tre endopatienter per år om jag läst rätt och minns rätt, hur rimligt är det med alla Endometriossystrar?
Jag beklagar din familjs förlust samtidigt: detta med dig borde ej ha hänt. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️🩹
