Om

1miljon 386 000  besök på min blogg

Från 20140929 till 20220805



Denna blogg innefattar,

två väldigt viktiga ämnen.

VUXENendometrios & BARNendometrios 

MOBBNING I SKOLAN & PÅ ARBETSPLATSEN



OBS!!!!Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer.



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om med överlämnande av öppet brev gick så småningom igenom, inte bara pga oss, fler aktörer kämpade innan oss. (Blev klubbat och klart 2018) Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........för tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hipokrates *Läkegudens Fader, Grekland/Kos* hade kännedom om Endometrios. Man kan ju tycka att det borde finnas ett botemedel i dag, det är ju ett tag sedan LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

 


Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag OCH EVELINA med FLERA ENDOMETRIOSDRABBADE. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdag, bild på oss där finns . Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen, Radio/Tv/Tidningar vart informerade men ingen kom. Sekreteraren till Malou Efter Tio hörde av sig till mig och jag fick berätta om vår kommande manifestation men sedan hände det inget mer om inbjudan dit. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....

Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du Bl.a kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

Där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.



  

Min älskade dotter & jag.

Om oss

Omröstning

Vad är Endometrios ?

Kakor används

Senaste inlägg

Arkiv

Lycka

Snart är denna Julafton över.

Jag älskar min lilla familj. Vi har det så bra och vi njuter av varje sekund tillsammans. Vi är goda människor som har anpassat oss efter vad livet gett. Vi är lyckliga över att inte bete oss elakt trots att man känt av antagonism, lögner och manipulation och man känner det så väl när det sker så då backar vi, att gå in i sådant ger inget, man får tro att vi inte förstår men tro mig, tentaklerna är ute. Det är inte vi som förlorar på falskhet utan de. 

Vi älskar livet och är så tacksamma för att vi har det så himla bra. Mycket positiva saker kommer hända oss i våran fam, 2023, det ser vi fram emot men KARMA till de som tror att man kan förstöra det för andra och göra andra ledsna. 

Jag är otroligt nöjd att jag är så osjälvisk och ger av mig själv för att glädja andra. Jag skänker pengar till forskning och nu vill jag hitta en familj som jag kan skänka pengar till som har det fattigt. 

God natt nu alla som förtjänar det dessa sista 30 min på Julaftons natten 2022


Ljus och kärlek till dem från mig


Grattis till Nya Jobbet


Grattis till NYA JOBBET Evelina.

Visste du skulle få det.

Du är så otroligt intelligent

har en sådan social kompetens.

Det är verkligen dags att gå vidare

så du får utvecklas ännu mer,

jag vet hur viktigt det är för dig som person.

Vilka enorma meriter du har och fina vitsord från dina arbeten.

Du är även nära ditt MÅL nu, 4 terminer kvar.

SÅ STOLT ÖVER DIG

Så Fett!

                                   

Expressens intervju med Evelina om Endometrios

https://www.expressen.se/omtalat/livet/200-000-kvinnor-i-sverige-har-samma-sjukdom-som-evelina--anda-vet-vi-knappt-hur/


 

Min Krönika i Vi med barn och Endometrios-Challenge


Endometrios är en dold kvinnosjukdom som få talar om, som vården inte kan tillräckligt mycket om för att ta patienternas symtom på allvar och trots att så många som var tionde kvinna drabbas. Här är Mari Ferrous berättelse om dotterns Evelinas svåra år och den hårda vägen till operation och att bli tagen på allvar i Sverige.

Mari Ferrou krönika om dotterns endometrios

Att få en förfrågan att skriva en egen upplevelse-krönika, om den okända men mycket vanliga kvinnosjukdomen Endometrios, som 5-10% av Sveriges kvinnor lider av samt att det finns ca 7 % chans att mammorna för över sjukdomen till sina döttrar, kändes lite skrämmande, lite lockande, lite som ”men jag är ju ingen specialist inom området, varken läkare eller gynekolog”. Står på ett klädvaruhus och det slår mig, men jag kanske är specialist ändå, specialist på vår familjehistoria Endometrios.


Fortsättningen kan du läsa i länken:


https://vimedbarn.se/mari-ferrou-om-dotterns-endometrios-den-svenska-sjukvarden-svek-var-dotter/ 




Glöm ej Läsa min Krönika

  

 https://vimedbarn.se/mari-ferrou-om-dotterns-endometrios-den-svenska-sjukvarden-svek-var-dotter/ 


                                                  

Jag kan aldrig glömma Emilia. Vad vi vet första dödsfallet av obhandlad Endometr

Nonchalerad – av 32 läkare

Emilia, 27, dog av ’falsk mensvärk’ – trots rätt diagnos: ”Ingen tog henne på allvar”


För första gången har sjukdomen endometrios skördat ett dödsoffer.

Emilia, 27, träffade 32 läkare på nio månader – men ingen tog henne på allvar.

När Emilia väl fick hjälp var hennes tillstånd livshotande. Hon hade stopp

i tarmen, var svårt undernärd och överlevde inte operationen.


Emilia var 21 år när hon fick diagnosen endometrios. Sjukdomen hade satt sig på och i tarmen och orsakat en förträngning. Hon hade fruktansvärda magsmärtor och mensblodet rann även ur tarmen.

Det var sommaren 2010 som hennes tillstånd försämrades.


– Hon led av konstant förstoppning – upp till tio dagar i sträck, berättar hennes mamma Margareta i Malmö.

Ingen tog ansvar

Under nio månader sökte Emilia hjälp otaliga gånger på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, där hon bodde med sin sambo, men bollades bara runt mellan gyn- medicin- och kirurgklinikerna.

På dessa nio månader mötte hon 32 olika läkare.

– Men ingen tog det medicinska ansvaret för henne. Hon fick ingen hjälp, varken mot förstoppningen, sjukdomen eller tillräcklig smärtlindring.

Hon nekades också remiss till Sveriges då enda endometriosklinik vid Akademiska sjukhuset i Uppsala med hänvisning till Sahlgrenskas ”egen endometriosvård som är tillräckligt god”.

Emilia blev allt sämre. Hon kunde inte behålla maten, utan kräktes upp allt på grund av förstoppningen.

I april 2011 var hon inlagd 21 dagar, men fick inte ens näringsdropp.

När Margareta träffade sin dotter i april fick hon en chock.


– Hennes armar var bara skinn och kinderna helt insjukna. Hon såg ut som hon hade anorexi.

Rasade i vikt

Emilia – som var 182 centimeter lång – hade rasat från 57 till 48 kilo på bara några månader och hennes BMI sjunkit till 14, vilket är grav undervikt.

– Hon kräktes upp allt. Hon darrade i hela kroppen, skakade av sina smärtor. Magen var stenhård. Det kändes som hon hade en bebis i den.

Sista gången Emilia besökte sin mamma i maj spydde hon hela natten och hade smärtsamma magkramper. Hon orkade inte längre utan fördes med ambulans till Skånes universitetssjukhus.

Där insåg läkarna genast allvaret.

– De sa att det var på liv och död.

Undersökningen av tarmen – koloskopin – gick inte att genomföra.

– Det var totalt stopp.

När läkarna opererade henne fick de nästan en chock. Tarmen fick tömmas på cirka tio liter avföring. Förträngningen skars bort och Emilia fick påse på magen. Operationen gick bra.

Men fyra dagar senare – tisdagen den 31 maj – drabbades Emilia plötsligt av kraftigt blodtrycksfall. Hon fördes till intensiven dit hennes mamma och sambo kom senare.

– Hon var vid medvetande, jag pratade med henne. Hon sa att hon hade så ont i ryggen och kände sig varm och ville att jag skulle fläkta henne.

En halvtimme senare var Emilia död.

– Hon fick hjärtstillestånd. Jag blev helt kall när jag förstod att hon var död. Vi blev chockade.

”Höll med mig i allt”

Emilia hade blodförgiftning när hon dog.

– Jag hade fem barn – nu har jag fyra. Det är en fruktansvärd förlust för oss alla. Det är helt onaturligt att begrava sitt barn, säger Margareta.

Hon anmälde Sahlgrenska till Socialstyrelsen för fel i vården och anser att Emilia borde ha opererats redan sommaren 2010 när hon var i bättre skick.

– Jag är fullständigt övertygad om att Emilia varit i livet om man i Göteborg tagit hennes besvär på allvar. Trots att hon träffade så många specialister så var det ingen som observerade att hon höll på att tyna bort.

– Alla har brustit i ansvar. Det fanns ingen vårdplanering och ingen ansvarig läkare.

Lex Maria-anmälan

Hon framförde sin kritik vid ett möte med sjukhuset.


– De höll med mig i allt. De var överens om att de gjort fel och att det var fruktansvärt. Jag frågade vad de borde ha gjort. ”Opererat”, svarade de.

Sahlgrenska har gjort en Lex Maria-anmälan till Socialstyrelsen och även påbörjat en internutredning för att få klarhet i vad som gick fel.

– Det här är en mycket tragisk händelse som vi tar på största allvar. Jag vill verkligen beklaga det som inträffat, säger chefsläkare Mats Tullberg.

Anser ni att ni begått några misstag?

– Kort tid efter vården hos oss drabbades patienten av ett livshotande tillstånd.

– Det kan tyda på att fel begåtts och att patienten inte fått den vård hon skulle ha. Det är en klar patientsäkerhetsrisk när ett stort antal läkare är inblandade i vården av en patient.

Varför fick inte Emilia remiss till endometrioskliniken i Uppsala när ni inte klarade av att hjälpa henne?

– Vi har som rutin att man ska få remiss till annan specialist vid behov. Varför det inte blivit så vet jag inte, det kommer utredningen att ge svar på.

Emilia:

Din bror skrev i min gästbok om dig då han läst min blogg om dig för flera år sedan. Han berättade om hur det gick till och den fisersättning din fam fick som bara enligt honom räckte precis till din begravning. Jag kan aldrig sluta tänka på dig hur du blev behandlad, hur jag förstår hur mkt oro du och din familj utsattes för med all oro över att du ingen hjälp fick och deras inre smärta att se dig så sjuk. 

Min dotter vägde 45 kg 26 år och Mats i Uppsala sade att det var en bra vikt, vi glömmer det aldrig. Han ville ge henne epilepsimedicin för endon, min dotter har APC, han sade att det inte var ngn fara med det, jag och min man sade: då tar du ansvar med undertecknande på det om det händer henne ngt om hon tar den medicinen? då var det inte lika roligt längre så han backade med det. De leker med liv i en sådan komplext sjukdom, det är typ: GISSA, RITA OCH SPRING när det gäller att medicinera mot Endo, jag vet inte hur mkt mediciner de stoppat i henne, där hon fick blåsljud på hjärtat, lever värden som var åt helsotta och massa biverkningar, enantonsprutorna som var mot prostatacancer och så neddrogad hon har varit i långa perioder för att få bort hennes smärtor. Det är som: med livet som insats. Jag tror det finns fler Endometriosfsll som ditt med dödlig utgång men det kommer vi aldrig få veta. Jag tänker på dig ibland, önskar du hade fått hjälp i tid. Uppsala opererar tre endopatienter per år om jag läst rätt och minns rätt, hur rimligt är det med alla Endometriossystrar? 

Jag beklagar din familjs förlust samtidigt: detta med dig borde ej ha hänt. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️‍🩹

Riktlinjer Endomterios 2018

Hej Endosystrar!

Vad sade jag när de Nationella riktilinjerna Endometrios gick igenom 2018?

Ja! precis, och så blev det. Det har lugnat ned alla rop, alla protester vi skrek oss hesa för, en bättre Endovård. 

Har vi fått någon uppföljning, nä! hört hur det går f.ö ? nä!

Det blev som jag förstod, att få tyst på oss och det fick dem.

Nu ett annat ämne:

Sveriges Regering och Rikstag har äntligen beslutat att ta tag i detta grymma fenomen MOBBNING som vi i familjen känner allt för väl. 


Barnendometrios

Jag har pratat mycket om Barnendometrios i alla år i olika endogrupper. Även här i min blogg. Gehör, nej! Ville även det skulle innefattas i våra nationella riktlinjer men inget, jag har pratat på gyn om detta, till Gynläkare, m.m. Inget gehör. För några dagar sedan fick jag ett mail där man frågade om jag var grundaren för det fanns en fb sida om det. Jag fattade noll såklart. Nu satte jag mig ned, tog tid att leta och hitta den. 

Känner igen vissa saker även jag hade som punkter i det hela. Tillfälligheter? Hoppas det. 

Endometrios Världskongresser


Välkomstbrev

Kära kollegor,

Det är en stor ära för oss att ta över som gemensamma presidenter för den 15:e världskongressen om endometrios som kommer att hållas i Edinburgh den 3–6 maj 2023.

WCE2021 var en enastående konferens – för många utmärkta föreläsningar och presentationer för att kunna välja ut någon för ett speciellt omnämnande. Vi gratulerar helhjärtat Sun Wei Guo, Cong-Jian Xi, Lone Hummelshoj, Neil Johnson, Luk Rombauts och kollegor – och i synnerhet den unga WES-styrelsen – för att ha levererat ett så framgångsrikt onlinemöte under omständigheterna; vi har bara hört positiva kommentarer om det.

WCE2021 kommer att bli en svår handling att följa men vi har samlat en mångsidig och engagerad WCE2023-organisationskommitté, som vi är övertygade om kommer att ha lärt sig av alla de positiva aspekterna av detta virtuella möte för att göra det möjligt för oss att leverera en hybrid (till stor del ansikte- möte i Edinburgh 2023 som kommer att tilltala och vara tillgängligt för alla med intresse för endometrios.

→  Följ oss på Twitter  för regelbundna uppdateringar!

Vi ser mycket fram emot att ta emot dig i Edinburgh i maj 2023.

Med vänliga hälsningar,

Andrew Horne 
Joint WCE2023 president

Inget ovanligt bemötande för Endometriospatienter

Efter viral video – Södertälje sjukhus omplacerar anställd

UPPDATERAD 
PUBLICERAD 

”Är du inte tyst får du ingen medicin”, så säger en i personalen på Södertälje sjukhus i ett videoklipp som har fått spridning på sociala medier. Nu beklagar sjukhuset händelsen och omplacerar den anställda.

Det är en kvinna, inlagd på sjukhuset för besvär med endometrios, som har filmat händelsen i klippet ovan. I skrivande stund har videon över 2 000 delningar på facebook.

– Jag trodde det var som vanligt att få det här bemötandet men efter alla reaktioner på videon har jag förstått att det är en stor sak, säger kvinnan till SVT.

– Nu kan jag förstå varför jag har mått dåligt en längre tid efter ett sjukhusbesök.

Det är oklart vad som har föregått ordväxlingen i videon men i ett pressmeddelande skriver sjukhuset: ”Tyvärr händer det att konflikter uppstår mellan vårdgivare och patient, även om det är sällsynt. Sjukhuset arbetar systematiskt med aktiviteter för att förhindra att situationer som dessa uppstår”.

Ser allvarligt på händelsen

Södertälje sjukhus skriver också att de ser allvarligt på händelsen och att de har nolltolerans mot dåligt bemötande.

–  Vi måste bemöta alla patienter, oavsett tillstånd, med lugn och respekt. Jag beklagar verkligen händelsen och ser det som oacceptabelt. Sjukhuset har nolltolerans mot dåligt bemötande och vi kommer att vidta de åtgärder som krävs, säger verksamhetschef Lena Kruse.

Sjukhusets HR-chef bekräftar för SVT att en ur personalen blivit omplacerad efter det som hänt.

– Den här medarbetaren har nu fått andra arbetsuppgifter, i övrigt kommenterar inte vi enskilda personalärenden, säger Marianne Högbom, HR-chef på Södertälje sjukhus. Hon fortsätter:

– Det vi behöver nu är lugn och ro för att utreda händelsen.

Mamma, Mormor, Svärmor - Så avslutade du alla dina vykort.

I dag är det den där jobbiga dagen på året, den där dagen jag minns alltför väl. 14.05 dödsförklarades du. 14.25 fick vi det där samtalet som var så overkligt, i ett utomkroppsligt vakuum ser jag oss tre sittandes i soffan, ni kramar om mig hårt men jag kunde inte gråta, då. 

Du är min förebild mamma, du var den starkaste mamman i världen. 

Jag vill hedra dig Xtra idag och TACKA DIG för ALLT du gjort för mig, i ur och skur. Så Tacksam du övertalade oss att få vara Evelinas dagismommo hennes första två år, du var med att forma henne i den viktigaste första levnadstiden. Ni hade alltid ngt på G ni två då. Ni skapade ett speciellt band då ni två.

Tack av hela våra hjärtan Mamma. 

 

Mycket känslor inombords just nu.

Det är mkt känslor inombords nu, glada som sorgliga. 

I dag har vi 38 årig bröllopsdag. 

För 6 år sedan den 21/2 somnade min 90åriga mamma in av ålderdom. 

4 dgr senare dog vår 15 åriga Herkules (phalene) in. 

Den 1/11-21 somnade Evelinas tvillingsjäl Athena in, dessutom på mammas födelsedag.

I dag träffade jag två personer jag ej sett på mkt länge när jag gick och var som ledsnast samtidigt som jag var på promenad med Herkules Junior. 

Jag hedrar er alla och minns de allra vackraste, godaste  minnena i kärlek med er. 

 

Kort Endometriosfakta, lättförståelig fakta.

Fakta endometrios

Endometrios innebär att livmoderslemhinnevävnad växer utanför livmoderhålan. Detta kan bland annat orsaka inflammation, smärta, svullnad och ärrbildning och organdestruktion. Endometrios ökar även risken för äggstockscancer och infertilitet.

Endometrios är en ärftlig sjukdom. Symptomen kommer ofta i tonåren. Den medicinska behandlingen består dels av smärtstillande mediciner och dels av hormonmediciner. Ibland krävs det kirurgi för att ta bort endometrioshärdarna och för att åtgärda tex förträngning av tarm och urinledare.

Sök hjälp om du har:

* Så svår smärta vid mens att värktabletter inte hjälper

* Återkommande frånvaro från skola och arbete på grund av menssmärta

* Kronisk buksmärta

* Djup smärta vid samlag

* Smärta när du bajsar

* Urinvägsrelaterade besvär, måste kissa ofta, smärtor eller obehag från urinblåsa.

Vem är du smärta


Endometrios!
Vem är du SMÄRTA?


Endometrios, nationella riktlinjer 2018, efterföljs dem i vården?

Nationella riktlinjer för vård vid endometrios – information till patienter

Svår mensvärk kan bero på sjukdomen endometrios. Sjukdomen kan också ge andra besvär, som stora blödningar, trötthet eller ont av sex. Socialstyrelsen har tagit fram nationella riktlinjer till hälso- och sjukvården om vissa undersökningar och behandlingar för dig som har endometrios, eller svår mensvärk av andra anledningar.

Riktlinjerna gäller sådant som är särskilt viktigt att känna till för dem som beslutar om resurserna i hälso- och sjukvården. Därför beskrivs kanske inte just den behandling som du behöver, även om den är viktig och effektiv.

Riktlinjerna publicerades 2018, och är Socialstyrelsens första nationella riktlinjer för vård vid endometrios.

Några centrala budskap

Vi ger totalt 44 rekommendationer till hälso- och sjukvården i riktlinjerna. Här sammanfattar vi några viktiga budskap:

Fler behöver behandling tidigt

Det är viktigt att söka vård om du har så ont av mens att du inte kan göra det du brukar. Smärtan kan gå över eller hindras från att bli värre om du får behandling tidigt. För de flesta hjälper värktabletter och hormoner, till exempel vanliga p-piller. Om du tar hormontabletter varje dag kan du bli fri från mensblödningar, och då kan också smärtan försvinna. En del får biverkningar i början, men det går oftast över. Du kan behöva pröva dig fram för att hitta en behandling som passar.

Du kan behöva flera insatser samtidigt

Om värktabletter eller hormoner inte hjälper, behöver du andra insatser. Då kan det också vara bra att ta reda på om dina besvär beror på endometrios eller inte. Det gör man alltså oftast efter att ha prövat grundbehandlingen.

Det är vanligast att få diagnos med hjälp av en titthålsoperation. Sedan får du tillsammans med vårdpersonalen komma fram till vad som passar dig bäst. Du kan få testa fler typer av smärtbehandlingar, och få stöd av till exempel en sjuksköterska eller en fysioterapeut med kunskap om endometrios. På flera ställen i Sverige finns det särskilda endometriosteam för dig med svårbehandlad endometrios.

Vårdpersonalen måste ta dig på allvar

En del personal i vården behöver mer kunskap om svår mensvärk och endometrios. Kanske har du fått höra från olika håll att det är så här att vara kvinna, att mens gör ont. Men du ska inte behöva ha mycket ont.

Hur följs riktlinjerna upp?

Vi utvärderar kvaliteten i hälso- och sjukvården, bland annat utifrån rekommendationerna i våra nationella riktlinjer. Utvärderingarna riktar sig till beslutsfattare på olika nivåer och pekar på vad som behöver förbättras. 2019 publicerade vi en utvärdering av vården vid endometrios. Den visade att delar av vården fungerade relativt väl, men att medvetenheten och kunskapen om sjukdomen behövde öka. Personal i både elevhälsan, primärvården och specialistvården behövde mer kunskap. Specialistvården behövde också bli mer jämlik – till behövdes endometriosteam på fler kvinnokliniker och bättre uppföljning efter behandling.

Jag undrar hur många som mist livet…

Det händer att jag funderar på hur många som mist livet pga oupptäckt, med det, obehandlat Endometrios.

Läs om Mia i min blogg här som dog under just dessa omständigheter. Hur många av alla världens Endometriosdrabbade har gått mot samma smärtsamma öde. 

 ( en del ur mitt inlägg i min blogg om Mias fall )


Endometrios reportage i Expressen. När ingen vet vad Endometrios är.


Det är ett återkommande svar, vaaaaad för ngt??


https://www.expressen.se/halsoliv/halsa/sjukdomar--besvar-1/endometrios--dold-kvinnosjukdom/ 


 

Jag känner full av kärlek och lycka till min lilla familj.


Först och främst Glad Midsommar!
i år hoppar vi inbjudan till midsommarfirandet i skärgården, inte för regnet utan för att vi vill bara vara, och bara rå om varandra.

Evelina klarade Juridiktentan för denna gång, så klart hon gjorde det, trotts allt.




Vi älskar livet!

Så här såg det ut när jag skötte om mammas grav.

Endometriosvård vid nuvarande CV19

Det största behovet av sjukvård förväntas inträffa runt 80 dagar efter ”dag 0”. Detta är tidpunkten då lutningen av kurvan snabbt rör sig uppåt vid kartläggningen av allvarligt sjuka individer. När vi närmar oss denna punkt är det till stor hjälp att vara medveten om hur sjukvården kan ge stöd till individer som smittats av COVID-19 och samtidigt behandlas för andra tillstånd, inklusive endometrios.

För att hjälpa dig behandla endometrios, och digitalt bibehålla rutiner för hälsa samt välmående, har vi skapat denna plats med samlade resurser och tips för att navigera den svenska sjukvården.

Om du har ytterligare frågor gällande COVID-19 borde du kontakta 113 13. Numret är tillgängligt för allmänheten för att motta information om olyckor och kriser. Man kan få information om COVID-19 men inte sjukvårdsrådgivning. För råd och frågor om symptom, vänligen ring 1177 för att prata med en legitimerad sjuksköterska.

I denna blogg täcker vi:

  • Generella råd om endometrios

  • Endometrios och immunförsvaret

  • Thorakal endometrios

  • Att söka akut vård vid skov

  • Uppehåll av kirurgiska ingrepp

  • IVF-behandlingar

  • Grupper för endometrios att kontakta för råd

  • Digitala vårdgivare

  • Tjänster för leverans av läkarrecept

  • Endometrios-inriktade grupper för fitness och näringslära

Generella råd om endometrios

Enligt Dr. Anna-Sofia Melin, som jobbar som specialist inom gynekologi och obstetrik hos Capio Gynekologi i Stockholm och driver Instagramkonto @endometriosdoktorn, borde folk lyda råden från Folkhälsomyndigheten gällande COVID-19. Samma information på engelska finner du här

”Endometrios betyder inte att du har en förhöjd risk att bli allvarligt sjuk av coronaviruset,” säger Dr. Melin. ”Det är viktigt att fortsätta ta din medicin, hålla koll på dina läkarrecept, och säkerställa att de är giltiga. Du kan kontakta din läkare via telefon- eller videosamtal. Följ alla råd om motion (utomhus!) och god sömn, praktisera mindfulness, yoga, ät nyttigt, och ta bra hand om dig själv.”

Även enligt Endometriosis UK anses inte personer med endometrios vara en riskgrupp. Precis som råden till den allmänna befolkningen rekommenderar sidan att tvätta händer noga och utöva social distansering är de bästa försvaren för personer med endometrios att undvika smitta av coronaviruset.

Endometrios och immunförsvaret

Autoimmuna sjukdomar uppstår när kroppen attackerar sina celler, vävnad eller organ av misstag. Beroende på vilka delar av kroppen som berörs kan en autoimmun sjukdom ge olika symptom.

Det är ännu inte fastslaget vad som orsakar endometrios, men vi vet att kroppens immunförsvar agerar onormalt när endometrios är närvarande. Tydlig bevisning finns ännu inte, men forskare misstänker att detta onormala agerande av immunförsvaret är en bidragande faktor i utvecklingen av endometrios.

Det finns en koppling mellan endometrios och den potentiellt ökade risken för autoimmuna sjukdomar som inflammationer. Endometrios orsakar inflammation, vilket även är viktigt för kroppens immunförsvar. Detta är ingen påvisad koppling men det är känt att inflammationer skapar en obalans i immunförsvaret. 

Trots att endometrios för närvarande inte klassas som en autoimmun sjukdom finns forskning från det Nationella institutet för barns hälsa och mänsklig utveckling i USA (US National Institute of Child Health and Human Development) som visar på att personer med endometrios kan löpa högre risk att utveckla autoimmuna sjukdomar jämfört med den allmänna befolkningen.

Thorakal endometrios

Uppskattningsvis 12% av personer med endometrios upplever en spridning på icke-reproduktiva organ, där thorakal endometrios, eller endometrios i lungorna, är mest förekommande. Speciellt handlar det om endometrial-liknande vävnad som växer i lungparenkymen och/eller lungsäcken och kan orsaka bröstsmärtor, hosta och andnöd.

COVID-19 är en smittsam sjukdom som kan orsaka luftvägsinfektion. Den kan påverka de övre luftvägarna (bihålorna, näsa och hals) eller lägre luftvägarna (luftrör och lungor). Enligt Endometriosis UK tillhör personer som redan har andningssvårigheter en riskgrupp, därför kan de med thorakal endometrios vara mer utsatta.

Europeiska lungstiftelsen har en lista med tips för personer med lungbesvär som inkluderar utövandet av social distansering, god hygien, samt regelbundna behandlingar. De uppmuntrar även läsare som har frågor om lungbesvär relaterade till COVID-19 att maila till info@europeanlung.org.

Att söka akut vård vid skov

Läkare Anna-Sofia Melin rekommenderar att undvika akutvård på grund av COVID-19. Försök att ha telefonkontakt med din läkare istället. Om något däremot verkar märkligt eller fel, eller om du har obeskrivlig smärta, feber eller misstänker att du är gravid, så måste du uppsöka läkarvård. 

Om du behöver akutvård så har svenska sjukhus för närvarande protokoll på plats för att separera patienter som misstänks ha smittats av coronaviruset från patienter som inte uppvisar symptom för sjukdomen.

Det bästa rådet jag kan hitta på SÖS hemsida just nu är att kontakta den mottagning du normalt söker hjälp av vid skov för rådgivning innan du besöker dem. 

Om du har andra upplevelser eller råd om hur man bäst hanterar detta, vänligen meddela oss. Vi försöker hitta de bästa svaren på dessa frågor och behöver er hjälp!

Uppehåll av kirurgiska ingrepp

Den dåliga nyheten är att Socialstyrelsen har beslutat att senarelägga avancerade kirurgiska ingrepp för endometrios på grund av hur coronaviruset just nu belastar sjukvården.

Den goda nyheten är att de har licenserat 4 sjukhus (Akademiska sjukhuset i Uppsala, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Skånes universitetssjukhus samt Södersjukhuset) att utföra dessa avancerade operationer. Så fort belastningen minskar kommer de att tillkännage ett femte sjukhus att motta licensiering. Läs mer här.

IVF-behandlingar

IVF-behandlingscenter som Livio, Nordic IVF och Stockholm IVF är fortfarande öppna och erbjuder sina tjänster som normalt. De ber bara patienter att avboka (avgiftsfritt) om patienten i fråga uppvisar milda till allvarliga förkylnings- eller influensaliknande symptom, har haft kontakt med någon som bekräftats smittad av coronaviruset, eller varit inlagd på sjukhus eller vårdanläggning med bekräftade coronafall.

Det finns även vissa restriktioner kring insemination; däremot fortsätter fertilitetsundersökningar och allmän gynekologi som vanligt. Spermadonatorer måste vänta utanför kliniken efter spermieprovtagningen genomförts. Dessutom är inte avlägsna släktingar eller barn tillåtna i väntrummen. 

Livio uppdaterar regelbundet sin Facebook-sida med de senaste nyheterna och alla förändringar de genomför på grund av coronaviruset. Nordic IVF är även de bra på att uppdatera sina Facebook-sidor (Stockholm, Malmö, Göteborg) med nyheter och förändringar. Stockholm IVF uppdaterar regelbundet sin hemsida med samma information.

IVF-behandlingar som utförs på sjukhus kan, å andra sidan, drabbas av förseningar och ombokningar eftersom vårdgivare behövs för att behandla alla allvarligt sjuka patienter. Ring till receptionen eller avdelningen på sjukhuset du normalt besöker för att ta reda på hur din behandling påverkas av coronaviruset.

I Sverige finns flera Endometriosgrupper på sociala medier där man kan finna massor av råd hos varandra ex, för olika kontakter med olika instanser, ex: Endometriosdoktorn.

2021-12-30

 



Hej igen alla mina följare. Jag är tillbaka igen efter att Zusanne Sefastsson ..

Jag tog en paus på en lång tid, många av er har jag privat kontakt med, fått stöd av er efter att Zusanne Sefastsson *även trakasserade* mig på mitt Twitterkonto som jag haft i över 10 år. Jag vet inte vem hon är, känner henne inte. Var tvungen att rensa allt..

Jag är redo att fortsätta min blogg.


Barn som mobbar.........................




Barn som mobbar i skolan

blir mobbare som vuxna.

Mobbare tror de har rätten att förstöra andras liv.

De har aldrig något dåligt samvete för det.

Blir de påkomna hittar de alltid utvägar, även om de så måste

övertala dem, runt ikring sig, som innan trott på deras lögner med BLOD, SVETT OCH TÅRAR.

De skyr inga medel, de tar till de fulaste, grövsta knepen

bara de blir betrodda igen, hur öppen sanningen än kommit ifatt deras medvetna fulspel

Psykopati?


Äntligen BEVISAT hur vi med Endometrios blir behandlade i många fall. Fy Fan!!

Gå in på denna Länk.

Så här har vi det.......och vi måste fortsätta kämpa för oss alla som inte blir betrodda. Hon är inte det enda........

https://www.expressen.se/tv/nyheter/har-nekas-patienten-medicin-var-tyst-sager-jag/

Hippokrates kände till Endometrios (då utan namnet Endometrios förstås)

Vården vid endometrios brister

(Allt inom parenteser är mina åsikter)

Vården vid endometrios brister. Det råder exempelvis brist på smärtspecialister, ges för lite fortbildning och patienterna följs inte upp tillräckligt efter operation. Det visar den första nationella utvärderingen av endometriosvården. (smärtspecialister har Evelina varit hos 1 gång, de ville ge henne smärtdämpande? Evelina har även APC och det är inte aktuellt, sedan dess var de som bortblåsta. Gällande *fortbildning* jag frågade en gynekolog vid ett tillfälle varför man inte har så mycket kunskap om Endomerios, hans svar gav mig en fingervisning på varför Endometriospatienter för det mesta går ifrån en smärtsam undersökning från Gyn med skuldkänslor då man som Gynläkare kan spotta ur sig att allt ser fint ut, det sitter nog i ditt huvud, har du bajsat tillräckligt m.m. när hen sade: man är inte intresserade av att införskaffa sig kunskap i fortbildning om Endometrios, det ligger inga karriärsmöjligheter inom det, heller inga stora pengar till forskningen om det för att kunna ge den bästa vården till Endometriospatienter, det enda vi kan göra är att lägga in dem några tillåtna dygn för att försöka bryta smärtorna, vad annat kan vi göra? då reste jag mig upp och bara gick, Evelina låg ned på en brits utanför i gungande fosterställning, vi åkte hem. Evelina följdes verkligen inte upp, inte efter någon kontakt alls, varken efter en undersökning eller titthåls undersökning, står här i min blogg om det, även i min krönika jag lagt in här i min blogg om år 2011)


Socialstyrelsen har för första gången gjort en nationell granskning av vården vid endometrios, en östrogenberoende sjukdom som innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinna växer utanför livmoderhålan. Ungefär var tionde kvinna i fertil ålder drabbas, men alla får inte symtom. (Väldigt OVANLIGT att man inte får ngn symtom, upptäckten sker då oftast vid förlossning eller andra operationer. Var tionde? det tvivlar jag på, mörkertalet är nog enormt mycket större då många inte får ngn diagnos på många, många år och är man tolv år är det ingen läkare som ens tänker tanken på att tolvåringarnas magsmärtor kan vara Endometrios när de skickas runt med olika sorters remisser till olika sorters undersökningar pga smärtor i magen. Skulle man först misstänka Endometrios vid flickors magsmärtor i så tidig ålder skulle många få tidig hjälp, det skulle ge en positiv inverkan på deras smärtproblematik som ex, mindre psykisk ohälsa, studier, socialt liv i alla dess former, kosta samhället mindre i långa loppet. slippa bli försökskaniner med alla starka smärtmediciner som kan ge skador på andra organ, ge beroendeframkallande effekter, jag benämner just försökskaniner just för att Endometriossmärtorna är så individuella pga hur olika den spridit sig på oss och vår individuella smärtgräns går och beroende på hur pass tidigt eller sent denna djävulska Kvinnosjukdom upptäcks på oss som flickor, tonåringar, unga vuxna eller äldre, OM den upptäckts. Endometrios sprider sig även olika i oss beroende på hur aggressiv Endometrios man har. Hur jag vet allt detta? ja ni! man blir specialist pga att man inte får hjälp under många år med sin dotter. Vi Endometriosdrabbade håller ihop på sociala medier, vi pratar ut, delar erfarenheter om både sin egen Endometrios, mediciner, effekter av dem, hur illa behandlade vi blivit men en del som är FÅ har toppenläkare, som gör allt för att hjälpa dem men samma läkare har varit hemska mot en annan och hennes Endometrios. Jag har inte hört en enda som inte mått bättre efter sin Radikal Hysterktomi, däremot kan de ha tarmproblem men det diskuterar vi kan bero på att tarmen har varit så mkt utsat av alla mediciner eller blivit skadad för all framtid pga att den suttit fast med Endometriosen så tarmrörelserna vid intag av mat inte fungerar som det ska. Evelina kan ännu inte äta hårdsmält mat utan vi mixar den ännu för att hon skall få mat ur tallriksmodellen. Innan sin Radikal Hysterektomi drack hon i flera månader i omgångar Näringsersättningar, då hon vid 25-26 års ålder pendlade mellan 40-42kg, då Gurun i Uppsala sade: nej men du är inte smal, tänk er att hon är 163, på universitet trodde lärarna hon hade Aneroxia, när hon var så himla sliten av sin Endometrios och bad om att få göra studieuppehåll. Pga sin Endometrios var hon tvungen att hoppa av sin Universitetsstudier, en socionomutb, en arbetsteraputbildning, en privat skola uppe i Stockholm. Tre olika fasta anställningar för hon ville inte sjukskriva sig för hon tyckte det skulle se illa ut för framtida karriärsmöjligheter) Livmodershålan: buk, tarm, äggstockar, äggledare, livmoder, utinrör, urinledare, ändtarm m.m.)

Resultatet av granskningen visar att det finns stora regionala skillnader. Flera kvinnokliniker saknar rutiner för akut smärtlindring, enligt en enkätundersökning. Det behövs också fler multiprofessionella team och över hälften av klinikerna uppger att de skulle behöva bättre tillgång till smärtspecialister, enligt Socialstyrelsen.

Uppföljningen av patienter som genomgått endomterios-relaterad kirurgi är en annan brist som pekas ut i granskningen. Mindre än en tredjedel av patienterna som genomgick sådan kirurgi 2012–2016 fick en uppföljning av en specialistläkare inom 2–4 månader.  I Norrbotten fick bara 16 procent det. I Halland, som visade bäst resultat, var motsvarande siffra 44 procent.

– Att vården följer upp effekter av behandling är mycket viktigt, och för endometrios har den rekommendationen en hög prioritet i de nationella riktlinjerna. En uppföljning i rimlig tid innebär trygghet för patienten, större chans att hitta rätt behandling och högre sannolikhet för att man inte behöver söka vård akut i framtiden, säger Mathias Pålsson, sakkunnig i arbetet med utvärderingen och överläkare i gynekologi, i ett pressmeddelande. (ALDRIG har hon fått en UPPFÖLJNING med alla hemska mediciner hon fått, vi skall inte prata om Enanton-Effekten, en intravenös medicin som används mot prostatacancer, Jo! ni hörde rätt)

Endast 15 procent av vårdcentralerna och var tionde elevhälsomottagning som svarat på Socialstyrelsens enkät uppger att de har personal som genomgått fortbildning kring endometrios de senaste tre åren. Drygt hälften av vårdcentralerna saknar rutiner för hur ett misstänkt fall av endometrios ska handläggas.

Undersökningen bygger på enkätundersökningar som gjordes förra året, samt registerdata från 2011–2017. Svarsfrekvensen i enkätundersökningarna varierade mellan 32 och 63 procent.

Utvärderingen har delvis genomförts samtidigt som myndigheten har tagit fram nationella riktlinjer för endometrios, inklusive indikatorer. Riktlinjerna kom i december 2018. Socialstyrelsen planerar att göra en ny utvärdering inom några år för att se hur väl vården har tagit till sig de nationella riktlinjerna. (VI krävde Nationella Riktlinjer, vi Endometriosdrabbade, det tog många år)

Citeras som:
Läkartidningen. 2019;116:FTYA
Lakartidningen.se 2019-09-19

Äldre inlägg