Om

654.293 besök på min blogg

Från 20140929 till 20180711

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M

OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.


Passa på att: https://unicef.se/ge-en-gava-barn-pa-flykt

                    https://unicef.se/gavoshop




Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, det är ett tag sedan det. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Nu jobbar Evelina som Chef/hade aldrig gått innan hennes Radikal Hysterektomi

Detta hade aldrig hänt om hon inte fått beviljad Radikal Hysterktomi förra året i Oktober. Tänk vad mkt komptetens Sverige förlorar/förlorat pga Endometriosens offer som inte får hjälp. Det tog ett och ett halvt decennium ca: för Evelina att få sin diagnos och hade läkarkåren, sköterskor, ja! vården i största allmänhet när hon skickades runt på alla dyra Remisser *lyssnat på MIG* när jag sade att jag var säker på att Evelina har Endometrios som mig så hade Evelina FÖRMODLIGEN varit Gift och haft barn, eventuellt varit Jurist idag eller gått färdigt alla andra utbildningar hon fick hoppa av p.g.a sin svåra Endometrios hon inte fick ngn hjälp med. Nu lever hon, är där hon skall vara på alla sätt och vis i livet. Sorgen över hennes barnlöshet finns alltid där, ilska, frustration och en massa obearbetade känslor som denna Endometriosvård gav, ensamheten och osäkerheten över sina funderingar över VEM VILL HA MIG NU? funderingar över att självklart vill väl de flesta män ha barn. Ändåck finns det glädjestunder med att hon äntligen kan börja leva, leva det liv alla har rätt att leva. Jag är så lycklig över att hennes övre Chefer SER HENNE, vad hon är kompetent i att satsas på. Evelina! Vi är så stolta över dig, så stolta. Vilken kämpe du är. Älskar dig i evighetens evighet min Krigarprinsessa.


Endometrios Förklaring/Video

                     


                              

Empatifri Syrian

När vi tittar tillbaka för inte allt så länge sedan nu tänker jag på att du inte hade någon framtid, inget liv. Flera avhopp från dina olika universitetsstudier m.m. Idag har du fått ditt liv tillbaka efter din Radikal Hysterktomi. Ja gser det som mening med allt, de barn du inte kan få har ersatts med dem du kommer jobba med i stället. Man behöver alltså inte en topputbildning för att bli lycklig, bara man hamnar rätt att jobba med det man älskar i stället, det har vi fått lära oss att acceptera. Du får hjälp med att bearbeta din förlust med att inte kunna skaffa egna barn, hjälp med att inte känna dig som kvinna, det har varit det svåraste för dig att hantera, när du väl börjat kunna hantera det med professionell hjälp, att det börjar lägga sig, säger en manlig kollega till dig att hans släkting skiljde sig för hans fru inte kunde få barn, nästa gång du skjutsade hem han efter erat sena arbetspass säger han att kvinnor som inte kan få barn är inga kvinnor, du kom hem och var så himla ledsen, det du får hjälp med, din sorg över att inte kunna få barn, att inte känna dig som kvinna, förstörde han på en pisskvart, alla professionella samtal du börjat förlika dig med efter din Radikal Hysterektomi. Syrianer kanske lever så, men hur dum och kall får man vara? Både jag och din far vart vansinniga, visst! han får ha sin åsikt men man har fan sådan åsikter under ansvar, jag kallar det att vara medvetet ELAK. Honom skjutsar du fan inte hem fler ggr. IDIOT!

Gå in på denna länk.........

https://www.expressen.se/nyheter/efter-lakarnas-miss-lucy-20-forsokte-bega-sjalvmord/

Evelina mår fortfarande underbart bra

Efter sin Radikal Hysterektomi Oktober 2017 i Linköping avd, 21 mår Evelina bara bättre och bättre. Tack alla inblandade. Den största Elogen vill jag ge till mig själv för jag aldrig gav upp mot Endometriosvården att Evelina en dag skulle få ett smärtfritt liv efter ALLA långa år.

Jag är en liten del i detta då vi också krävde Nationella Riktlinjer för Endo...

Som alla vet är jag Grundaren till den första Endometriosmanifestationen utanför Sveriges Riksdag 13 Mars 2014. Då Krävde vi detta också. Jag är så stolt att jag varit delaktig i detta. Nu skall det bli spännande att se hur det kommer bli. Jag väntar med tillförsikt.

I går den 22 mars släppte Socialstyrelsen information om att de Nationella Riktlinjerna för Endometrios är klara som de pratar om nu i Reportaget.


Här är kladd-delen ur vårt öppna brev vi lämnade över:

OBS! Hittar inte dokumentet på det öppna brevet som vi lämnade över......./........

DEN OKÄNDA MEN SÅ VANLIGA SJUKDOMEN ENDOMETRIOS måste läggas på riskdagsbordet, inte bara EN GÅNG utan flera OCH VI VET ATT VI INTE ÄR DE FÖRSTA.

Ge oss MOD, INSPIRATION, ORK & STYRKA - till att kämpa vidare genom att få GEHÖR med denna så VIKTIGA MANIFESTATION från ER POLITIKER som STYR över VÅRA LIV, STYR OCH BESLUTAR ÖVER VÅRA KROPPAR på det sätt att NONCHALERA VÅRA SMÄRTOR. NI POLITIKER VET ATT DET FINNS ETT KÄNT DÖDSFALL "ETT KÄNT" som hade hela livet framför sig, det tog ni ifåne henne.

Detta öppna brev skall inte bli en politiskt, tråkig redogörelse, eller ngt sorts känsloutbrott.

Jag vill förmedla en känsla av hur livet ser ut, för oss med DIAGNOSISERAD ENDOMETRIOS OCH FÖR DE SOM ÄNNU FAMLAR I MÖRKRET MED SINA SMÄRTOR SOM ÄNNU INGEN DIAGNOS HAR.. Jag vill förmedla Kanske ni jobbar på med denna sjukdom Endometrios, vad vet vi? Visst! säkerligen massa viktiga möten om hur ni skall lösa detta, inte vet jag. Jag ser inte ngn skillnad från de senaste 35 åren som när jag fick min diagnos och min dotters. 

I själva verket är DU inte den rätta mottagaren utan bara en symbol jag använder mig av då du inte är den ansvariga Politikern för våran utsatthet, maktlöshet, nonchalans och er okunskap.

Jag vill inte sjunka så lågt att säga att "om det varit män med denna sjukdom hade det funnits både kompetens, lyhördhet. Nej! Jag vill påstå mer att ni har inte den kompetensen att vilja hjälpa oss konkret. Ni vet, att kommer ni stötta de läkare som vill hjälpa oss, för de finns faktiskt, men de fastnar i sin egen lilla roll att känna sig maktlösa men det finns även läkare som bestämmer över våra kroppar att vägra den där operationen vi så gärna önskar få efter att slippa lidande, lidande som de säger inte försvinner då sjukdomen ändå är kronisk, det vill jag bestämt kommentera, efter vår dotters op i Januari utomlands, har hennes smärtor HELT försvunnit. De som vill skaffa sig kunskap, samarbeta med läkare i andra länder som har både kunskapen att lära ut och produkter. Kommer hem med kunskap men inga produkter att jobba med för Endometrios-patientens bästa. 

Göran Hägglund berättade Tisdag 12 juni 2012

att regeringen bedömde att vården måste förbättras kunskapsmässigt och få nya riktlinjer som ska gälla för alla Landsting. // Vad har han startat sedan dess med det? Jag vet inte. Ansvarig Socialminister Göran Hägglund berättade Tisdag 12 juni 2012
att regeringen bedömde att vården måste förbättras kunskapsmässigt och få nya riktlinjer som ska gälla för alla Landsting MEN att ingen utredning kommer göras. Men att !!! riktlinjer kommer göras med stora förbättringar och att vi kommer få så bra information om vår Endo som möjligt vid läkarbesök. Jag letar fakta men hittar ingen om vad som skett sedan dess. Jag undrar vad gör Folkhälsominister Maria Larsson åt detta?

3) Snabbare/konkret Hjälp med en snabb diagnos som följd,

4) Foldrar om sjukdomen på varje skola, vård och omsorg så att varje kvinna/anhörig uppmuntras att söka vård för sig själv eller hjälpa en anhörig som gett upp.

5) Att sjukvårdens bemötande blir bättre

Hormonbehandlingar botar inte endon, syntetiska hormonbehandlingar i form av p-piller, gestagener, GnRH- analoger  mfl har länge använts för att behandla endometrios, behandlingen skall se till att endon blir vilande, alltså ingen menstruation då syftet är att ta bort symtomen och göra endon vilande. Det är individuellt, en del blir hjälpta en del inte och jag vet inte om det beror på hur långt gången endon är eller hur den sitter. Då endometriosen är kronisk blir man inte smärtfri i många fall heller trots mediciner. INGET Botemedel finns idag.

6) Hitta ett bättre sätt att, behandla & diagnosisera Endon snabbare.

7) Idag finns tre endocentrum av 21 sjukhus, vi kräver flera.

Vad jag vill med denna manifest är att konkret få gensvar på ett igångsättande av :

 1) Ge informations-lektioner om Endometrios första terminen för läkarstuderande då de även läser ihop med AT, SSKA, Sjukgymnaster. Information om Sjukdomens bakgrund. Hur den kan yttra sig. Sektionen för omvårdnad har gjort ett examensarbete i Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet, gällande Endometrios. Författare Anna Kullberg, Vanja Moberg. De fångar verkligen upp denna sjukdom väldigt bra. / Syfte: Det första man bl.a skall tänka på när en kvinna söker för bl.a svåra menstruationssmärtor på Gynmottagning är, ENDOMETRIOS ? Ju tidigare desto bättre.

Endometrios-GALAN 2019 Evanemanget finns på Facebook. Nu Kör VI. BOOM!!

Jag och Evelina är Grundarna till Facebookssidan Endometrios-GALAN 2019

Syftet är att med ideella engagerade uppträdanden skall vi samla in pengar till Sveriges Forskning varje år i MARS månad inom Endometrios för att komma vidare till ett slutgiltigt botemedel. Detta kommer bli så stort.

Engagera er, gå in och lägg till er och dela.

Vi söker alla som kan sjunga, spela instrument, vem vet, ni kanske blir kända på våra galor genom att synas och höras. På FB sidan Endometrios-GALAN 2019 skall vi öppna upp där inne så ni kan lägga till videor m.m.

Sidan Endometrios-GALAN 2019 på Facebook är under uppbyggnad men det viktigaste står där för tillfället och mer kommer.

Nu kan vi inte vänta längre, vi blir bara fler, vi med Endometrios vill också leva, kunna få barn och allt som hör livet till.

Nu KÖR VI. BOOM!!!

Endomterios-GALAN 2019

Nationella Riktlinjerna klart i år 2018 för bl.a Endometrios.

Jag väntar med spänning på Målen av hur det gick dessa år med Nationella Riktlinjerna som skall vara klara nu i år 2018. Jag har bloggat om det tidigare. Skickade efter Broschyren förra året.

Svar på vävnadsproverna. Äggst/ledare......

Evelinas Radikal Hysterektomi forts, från föreg, inlägg

Del 2) Jag ringde avdelning 21 på kvällen och frågade hur Evelinas Op gått. De had ingen information fått då hon ännu inte kommit från uppvaket där hon befunnit sig ca: 10 timmar, de hade räknar med ca: 6 timmar på uppvaket efter Op men Evelina kräktes utan slut, de var oroliga för att släppa henne, till slut kom de på vfr hon kräktes så fruktansvärt, hon han inte sluta kräkas förrns det kom en ny kräkning, det visade sig att Evelina varit uttorkad en tid, så blir det när man inte kan äta på flera månader pga smärtorna som kom när hon åt pga Endometriosen, det enda hon åt var ju starka smärtmediciner och näringsdrycker. Det var ingen idé att åka till henne igen efter hennes Endometrios-Op. Dagen efter hennes Op åkte jag till Linköpings Universitets sjukhus igen, till avd, 21 och när jag kom satt Evelina på toaletten, med kräkpåse i ena handen och lutandes mot stolen hon hade framför sig med den andra, man försökte få igång hennes kisseri, blåsan var irriterad av Operationen och det är vanligt. Det gick inte alls bra då det fanns 6dl i blåsan som inte kom ut, gränsen är 5dl tror jag och det är inte bra att ha i för mkt. De satte kateter och den hade hon i ca: 1v. Evelina har ännu besvär med urinering. MR visade inget men Evelina visste att det var illa pga sina djävulska smärtor det senaste halvåret som den sista v innan op var så hemska så det går inte beskriva, att se sin dotter så sjuk utan att kunna göra ngt är så smärtsamt. Vidare var det ju så att Evelina skulle ju i grund och botten bara göra Radikal Hysterektomi då man inte misstänkte spridd Endometrios eftersom MR inget visade alls. Där måste ni med Endometrios lära er ngt, VISAR MR inga fynd på Enometrios och ni ändå har så himla ont så snälla, stå på er. Kanske ni läkare skall ta till er det med att MR är inte tillförlitligt i dessa fall. Evelinas MR har aldrig visat något speciellt men när de tittat i hennes med titthål har man blivit överraskad, jag pratar både om Svensk MR och Grekisk MR inför hennes Endometrios-Op. Evelinas läkning har gått ypperligt bra, denna Op smärtor har gjort ont men långt ifrån de smärtor som Endometriosen gav henne. Förra v ringde hennes Endoläkare från Linköping och Evelina fick svar på sina frågor som hon skrivit ned som hon ville fråga om. Evelina var full av Endometrios i buken, det satt illa från endtarmen och uppåt ca;40cm som satt fast. Satt samman med höftbenen, urinledarna, bukväggen, äggledare/äggstockar/livmodern var ett enda paket, jag skall sätta in hennes Op-Journal här men väntar på att Evelina skall hjälpa mig med det. Då kan ni läsa allt hur det satt. De Opererade Evelina med Robotteknik, det var två speciallistläkare som samarbetade under hennes Radikal Hysterktomi Op. De har rensat allt och de har inte missat ngt, resultatet för Evelina väntas bli god enligt läkaren. Läkaren som kom och pratade med Evelina efter Op berättade att man inte kommer sätta in Östrogen, det är livsfara för hennes liv, enligt läkaren, den förstaläkaren som inte viftat bort Evelinas APC (hög risk för allvarliga blodproppar) utan Evelina är nu inne i naturlig klimakterium, det finns risker med det med betr, hjärt och kärlsjukdomar och skelett men sköter man om sig kommer det gå bra. Evelina har varit väldigt trött Efter Operationen, det var en väldigt stor operation, de var noga med att ta bort allt de kunde se som tillhör Endometriosen. Idag började Evelina jobba 50%, det skall hon göra i två veckor. Som ni alla vet studerar Evelina inom samma genré som det hon jobbar med, till våren skulle det leda till en fast tjänst, ja hon är ju redan lasad sedan länge, men utbildningen skulle ge en bättre kvalité som arbetstagare, nu har hon är det bara några veckor kvar på denna termin sedan bara vårterminen kvar sedan klar efter 2 år som hon klarat av galant TROTS svåra Endometriossmärtor, hon är otrolig. Idag när hon kom hem från sin första arbetsdag efter sjukskrivningen tog hon in posten, öppnar bl.a ett brev från sin arbetsgivare, ropar på mig, jag går dit och hon säger, jag har fått mitt kontrakt redan, det brukar jag få lite innan den *siste* varje termin, men nu? men ser du vad det står mamma eller läser jag fel, de måste ha skrivit fel ????? jag läser där Evelina pekar på kontraktet, vi tittar på varandra, jag läser igen, vi tittar på varandra och vi läser båda nu högt samtidigt TILLSVIDARE f.o.m 2018-01-01 vi bara ????? Evelina hämtar sina andra kontrakt och det står vik, från datum till datum. Jag bara: du är fast anställd från och med den 1 Januari, vi blev så överraskade för det skulle ju inte ske förrns hon var klar skolan till sommaren. Evelina skulle lämna in läkarintyget till löneadm idag och passade på lämna in anställningsbeviset påskrivet som sig bör och frågade om det stämde detta, hon svarade med ett stort leende: Ja B gjorde detta i ordning innan hans sem, förra v. Då förstod Evelina att hon nu är fast anställd. Vi ber för dig B. Detta var en omöjlighet innan denna Radikal Hysterektomi. Denna underbara övre Chef Evelina har skickade världens Krya på dig bukett förra veckan till Evelina, samma dag han anställde henne permanent. Bengt! av hela mitt hjärta vill jag tacka dig, det går inte beskriva denna lycka du är delaktig i. Du är delaktig i att Evelina äntligen skall få börja leva det liv hon var ämnad till. Hon har gått igenom så otroligt mkt i så många år. Kämpat för där hon är idag med bl,a din hjälp. Läkaren som skrev remissen till Linköping. Nu kommer inget kunna stoppa henne, hon kan gå hur långt som helst. Till alla mina följare, denna blogg kommer finnas ett bra tag framöver, läkares ord om att man inte blir smärtfri med Radikal Hysterektomi, det skall bli min lilla studie, jag blev av med mina Endometrios-smärtor efter min Radikal Hysterektomi.

Jag vill passa på att tacka Gud & Jesus och våra vägledare och skyddsänglar för de såg till att Evelina Endometrios-Op blev av och Mommo och Herkules har säkert några fingrar och tassar med i detta fina som hänt Evelina.

Tack av hela våra hjärtan.

Evelinas Radikal Hysterektomi gjordes Tisdagen den 10 Oktober 2017

Del 1) Klockan 20.00 den 9 Oktober förberedde jag Evelina för hennes Operation med att ge henne en blodförtunnande spruta, vi valde att ta den i låret. Natten var orolig både för mig och Evelina, oron över att något under hennes Endometrios Operation kunde gå illa, vi var orolig för precis allt. Ni vet väl att nedsövningen och uppvaknandet är de mest riskabla bitarna med narkos, där är risken störst att det kan gå väldigt fel...... Klockan 03.00 ringde våra klockor, Evelina skulle duscha gång nr 2 med desinfektionstvål inför Op. Jag var fundersam på hur det skulle gå för hon hade så ont av sin Endometrios, det blev duschstolen för stå kunde hon knappt. När hundarna var kissade och klara åkte vi, exakt 05,18 var klockan när jag vred om bilnyckeln och åkte ur garaget. Att få in Evelina i bilen och svepa in henne i den varma filten och lägga in hennes väska med hennes tillhörigheter i i bagaget och smälla igen bagageluckan var ett avslut på ett mångårigt helvete av Endometriossmärtor och dess konsekvenser. När vi satt där på motorvägen hade hon sådana kramper att jag var tvungen att slänga min oro ut på vägen, jag var tvungen att koncentrera mig på hur jag körde så vi skulle komma helskinnade fram till Sjukhuset i Linköping. Jag var tvungen att bita ihop och vara stark, stark för Evelina. När vi väl parkerat kämpade vi bort till Entrén, jag hämtade en rullstol. Väl inne på Avdelningen gick vi till väntrummet. Evelina skulle skrivas in 07.00. De såg hur illa det var med Evelina så sköterskan frågade om jag ville stanna, vilket vi vart jättelättade över att jag fick för enligt papperen man fick hem fick inte anhöriga stanna efter inskrivningen. Evelina skulle Opereras på eftermiddagen så hon bad om smärtstillande för hon hade så ont men sköterskan sade att man inget ger förräns innan Op. Jag försökte skämta lite med Evelina så hon fick annat att tänka på men inte gick det såklart, smärtorna var så kraftiga, den senaste veckan hade hon haft så här ont, hon sade att dessa smärtor hade hon aldrig haft och då trodde hon att hon haft de värsta innan. Emellanåt såg jag hur vit hon vart i ansiktet och på läpparna när de värsta smärtorna kom men jag sade inte det till henne, självklart inte. Jag var så himla rädd, så rädd. När klockan var 09.15 var jag tvungen att åka, jag hade fått stanna länge ändå, det var vi tacksamma för. Vi grät när vi skulle säga hej då, när jag satt i bilen ville jag bara gråta men jag var tvungen att sansa mig, jag skulle ju hem också, jag var tvungen att koncentrera mig i trafiken. Jag var tacksam över att det inte var så mycket trafik på motorvägen så resan hem gick bra. När jag kör ser jag att min man försöker ringa mig ett par ggr, * jag varken pratar eller svarar i telefon när jag kör* han var i Grekland för tillfället, biljetten var betald för länge sedan, det gick inte att byta resdagar när Operationen vart bestämd. Vi kom överens att han kunde åka. När jag kom in ringde jag Evelina men inget svar, tänkte att hon kanske tog prover och så. Jag ringde min man och han informerade mig om att straxt efter jag gått från Evelina hade de hämtat henne för Op, de hade tidigarelagt den, förmodligen för hon hade så ont. Jag minns jag började gråta av lättnad. MR hade inget visat, det såg tydligen bra ut men när de op Evelina var det som vi befarat. Forts, följer.....

Och NÄR upptäcktes Endometrios?

… och när upptäcktes endometrios?

Låt oss börja med att åka tillbaka i tiden, till 1776 då en läkare vid namn Louis Brotherson var en av de första med att beskriva smärtorna hos sina patienter med endometrios.

”In it’s worst stage, this disease affects the well-being of the female patient totally and adversely, her hole spirit is broken, and yet she lives in fear of still more symptoms such as further pain, the loss of conciousness and convulsions.”

Han skriver alltså att i sjukdomens värsta stadie påverkar välmåendet hos patienten till den grad att hennes själ går sönder, samtidigt som hon ständigt oroar sig för att fler symptom ska ge upphov till värre smärtor längre fram i tiden.

John_A._Sampson

Gynekolog John A. Sampson. Hans teori om endometrios lever vidare än idag. (1873-1946)

Redan då ansåg man alltså att sjukdomen hade en stor påverkan på kvinnornas livskvalitet. Men nonchalansen kring kvinnors underliv och fertilitet var fortfarande så omfattande, vilket ledde till att ingen visste exakt hur pass allvarlig sjukdomen faktiskt var.

Inte förrän 1921 fick sjukdomen sitt namn av den amerikanske gynekologen John A. Sampson som började specialisera sig på endometrios. Det var även han som beskrev implantationsteorin. Den teori som är den mest allmänt accepterade förklaringen till uppkomsten av endometrios i Sverige idag



IMPLANTATIONSTEORIN

Livmoderslemhinnan kommer in i bukhålan tillsammans med menstruationsblod och samlar sig i kroppens lägsta del, fossa Douglasi. Endometriefragmenten implanteras här och endometrioshärdarns predilktionsställe är i vävnaden mellan livmodern och grovtarmen.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta men väljer att le

Nu har det bara gått utför med Evelina. Hennes djävulska ENDOMETRIOS-smärtor har verkligen fått ett rejält grepp om henne. Hon känner sig svag och skakar, ligger hela tiden och är det underligt när hon inte fått i sig mat sedan maj mer än näringsdryckerna om ens det. Svårt med sömnen pga smärtorna 24/7, tabl som inte hjälper. Hon har gått ner massor i vikt men vi kommenterar det inte för att göra henne mer orolig. Hoppas det går fort till dagen D. Jag vill tacka Gud för hennes underbara kollegor och hennes högsta Chef B, även hennes lärare. Ni är otroligt Empatiska och tänker på hennes bästa. Det värmer hennes hjärta och själ och även oss, Evelinas föräldrar. Trots det vet jag inte om jag ska skratta eller gråta inför min omgivning, så många år kan få en att knäckas. Snart går inte mina tårar att dölja för det är vad jag gör. Att se sitt barn som levande död är det värsta man kan få vara med om. En skugga av sitt forna jag. MITT HJÄRTA BLÖDER och min glädje över livet är snart slocknat. Jag måste vara stark. JAG MÅSTE......

Se min dotter Evelina i media " Back Up "

Detta är vad Evelina brinner för sedan 7 år tillbaka. NÄR hon efter sina 3 Endometrios-Operationer utomlands är smärtfri i ca: 1 år till 1 och ett 1/2 år. Hon älskar jobba ideellt med detta och saknar det enormt nu när hennes Endometrios är enormt svår. Där har hon även rollen att möta media i olika sammanhang både i Radio, TV och i tidningar. Gå gärna in på länken och se Evelina med sitt älskade Back Up och mannen som ni ser pussa barnet är grundaren, underbara Willy Flores, till Back Up, som funnits i snart 20 år här i Norrköping. Finns även Radio intervjuer i min Blogg med henne.

http://www.nt.se/nyheter/norrkoping/skapar-trygghet-i-oroligt-norrkoping-12154118.aspx

                           Oktober 2015

Utan Lov, så gör man inte.

Detta har jag tagit från Evelinas Facebook utan lov. Med tårar som rinner när jag läser detta tar jag mig friheten att blogga detta. Lite tog jag dock bort. Detta är sorgligt.

# Idag gifter sig en av mina närmsta vänner. Eller hon var en av mina närmsta vänner, men endometriosen har än en gång gjort så jag förlorat. 

En dag under en fika blev jag tillfrågad att bli en av hennes brudtärnor. 

Jag tackade ja, med ett lyckligt hjärta. 

Jag är så lycklig att du hittat mannen som gör dig lycklig. 

Några månader efter började min endometrios bli värre igen, så med stor sorg i hjärtat var jag tvungen att att avsäga mig "rollen" som brudtärna, jag var även tvungen att säga ifrån i rollen som möhippefixare som jag skulle vara med de 2 andra brudtärnorna. 

Det är med sorg i hjärtat jag inte kan delta idag på din dag, det var tur i oturen att jag sa ifrån som brudtärna då jag är sängliggandes, det är tur för annars hade jag förstört en del av den än så länge viktigaste dagen i ditt liv. 

Jag vill att du ska veta ❤️Madelene❤️ att jag önskar dig allt gott i livet och din framtid är ljus. Jag kommer aldrig någonsin förlåta endometriosen för att den har tagit dig ifrån mig och även din stora dag ifrån mig. Jag önskar dig all lycka i livet. ❤️


---------------------------------------------


Jag är även trött på att livet försvinner framför mina ögon. 

Jag är trött och stressad över att jag än en gång inte kunde åka till valla där jag studerar på distans, istället är jag sängliggandes. 

Jag är trött och stressad över att jag har ett jobb som jag älskar men som jag är rädd för att förlora då jag utan utbildning Inte får stanna kvar i fritidsgårdsverksamheten, jag är trött och stressad över att se mina drömmar krossas. 

Hur mycket jag än kämpar så är det inte tillräckligt då endometriosen alltid sätter stopp i slutändan. 

Jag har ett år på mig att gå klart skolan och ett år på mig att få ett fast jobb inom sektorn jag brinner för. 

Jag ser inte längre ljust på framtiden då jag inte får hjälpen jag behöver ifrån sjukvården. 

Jag lider och jag kämpar, försöker att inte vara sjukskriven och försöker att inte ha sjukdagar för vem vill anställa någon som är på vikariat som är sjuk ibland. 

Jag vill bara få min operation snart Och få mitt liv tillbaka innan det är försent för mig inom mitt älskade yrke. 

Jag hatar detta och med tårar som rinner ner för min kind och med en klump i halsen ska jag försöka fortsätta kämpa. Men just nu är jag sängliggandes och kommer ingenstans mer än att vrida och vända mig om i sängen. 

Jag vet inte hur länge jag ska orka mer. 

Jag önskar att läkaren i Linköping skyndar på. Han har mitt liv och min framtid i sina händer, vilket han tydligen inte förstår, för då hade jag kanske fått hjälp för längesen.

Jag vill inte förlora mitt jobb och min utbildning, men det är åt den riktningen jag är på väg ännu, en gång. 🎗💛💔🆘🔚😭🤕🤧🤢 #

Som ni vet har jag en idé på hur jag skall samla in pengar......


OBS !!!!!!!


Alla ni som följer min Endometriosblogg vet att jag har en idé på hur jag skall samla in pengar till Endometriosforskningen. Jag söker en plats i Norrköping där jag kan verkställa min idé som någon vill låta mig ha gratis till endamålet. Det gäller vid ett enda tillfälle en gång om året i Mars månad. Även all Reklam skall skänkas för ändamålet. Jag vet inte hur det skall gå till men som alla vet är jag envis. Jag kan inte söka folk för ändamålet så länge jag inte har dessa två viktiga grunderna först.

Politiker!!!! Ni kommer inte undan, snart måste ni ta tag i Endometriosbubblan.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10155848738123623&id=106624418622

Sveriges Regering/Riksdag Vet och jag har tagit upp det i min blogg tidigare. VI LIDER FÖR ATT SVERIGES EKONOMI SKULLE FÅ SIG EN REJÄL TÖRN OM MAN SKULLE TA TAG I ATT HJÄLPA OSS ATT MÅ BRA SÅ FORT SOM MÖJLIGT. I Nya Zeland skulle det kosta 1.2 biljoner dollar. I Sverige? Men Sverige tjänar på att vi slänger ut massa pengar på tablettindustrin som oftast inte hjälper oss Endometriospatienter. Det är mkt jag misstror när det gäller Endovården i Sverige från Regeringen de vet så väl men offrar hellre oss

Kan inte sova för......

Jag vrider och vänder på mig i sängen. Ilskan över hur man behandlar Endometriospatienter är horribel. Vi är i anno 2017 och kvinnor blir så nonchalerade i Endometriosvården. Ej betrodda av både s.k specialister och de flesta runtikring. Igår skulle Evelina till Gyn men har stigande Endometriossmärtor som gör att hon inte kan gå. Hon har sådana kramper så jag måste stötta henne till toaletten och där måste jag hålla i henne så hon inte ska fara i golvet medan hon gör sina behov. Det som förvånar mig ÄR att läkaren INTE ens ringde upp henne och frågade hur hon mår. Den läkaren hon bad om att skriva en sammanställning om hennes Endometrios som hon ska skicka till FK för att söka " särskild försäkran" dvs att slippa karensdagar när hon är hemma från jobbet tätare och tätare medan hon väntar på Op hon blev lovad för ett par månader som skulle ske efter semestern. Semestrarna är över men har inget hört från dem. Igår när hon försökte få i sig näringsdrycken ser jag hennes hand skaka och jag säger: har du så ont? Ja mamma, min kropp orkar inte mer. Jag håller på att dö. Jag har ingen styrka i min kropp längre och jag håller nog på att förlora kampen. Så känns det. Så många år mamma. Att kriga måste man vara frisk för att orka men jag är ju tydligen inte betrodd. Förr syntes smärtan i mina ögon men jag har sänkt garden och med det gett upp. Det är ingen ide att ringa ambulansen längre ingen ide på något sätt och vis. Evelina har underbara arbetskamrater som förstår och bryr sig men hur länge till? Arbetsmiljön blir till slut påverkad då kommer stressen och då kan irritation uppstå, då kan man bli ifrågasatt om hon verkligen har SÅ ONT, det räcker att en enda yttrar sig neg om det och är en arbetsgrupp under press kan Evelina få ett helvete. Nu är hennes kollegor underbara men man kan aldrig vara säker. Evelina är en jäkel på att inte visa sina smärtor men sista tiden har det inte gått så bra men när hon kommer hem går hon direkt och lägger sig och mat, vadå mat? Jag fattar inte hur hon orkar men jag bara väntar på att hon brakar. Nu är hon hemma från jobbet igen. Inte likt Evelina. Hon var en kämpe, men nu,!!!! jag är rädd. Så många läser min blogg, flera tusen i veckan nu och jag undrar hur många av Evelinas läkare som läser den. Just nu ligger min blogg 2:a men för det mesta ligger jden på 1:@ plats och aldrig under 10 sträcket. Jag kan även se på IPadr vartifrån man läser min blogg. 

Det enda Evelina KAN få i sig om ens det.

I går svimmade Evelina 2 gånger av sina Endometriossmärtor.

Jag vet inte hur långt de skall låta henne få vänta på Op. Jag (vi) måste vara starka. Jag har läst på allt nu om Patientlagen, det låter bra men sedan då?


Evelina har gett upp och vi är rädda på allvar.


 



Evelina har jobbat i en vecka, kommit hem, sovit till nästa morgon, kan ej äta.

 Smyger mig in, tar en bild, här är den ständiga bilden av min dotter. Det är här hon befinner sig. Det gör så satans ont att känna att andra har min dotters väl och ve i sina händer.

Om ni tror detta är en fejkbild =

KARMA


Om ni inte hör av er snart kommer ni ta kål på min dotter, ni tar kål på hela vår familj, ja! ni är på god väg. Hela semestern låg hon i sin säng med avbrott att ligga på Gynekologen avd. 16 i ett par dygn för sina Endometrios smärtor. Hon har jobbat en vecka nu efter semestern, det är som att få hem en levande död när hon slutar för dagen, blek och dubbelvikt, jag är livrädd hur det skall gå på motorvägen dit och hem. Hon äter inget varken hemma eller på jobbet och om ni anser att en kvarg 2dl och en näringsdryck är mat, att stå sig på per dygn så är det illa fast förstås, hon får ju mer näring av sina smärtstillande som inte ens hjälper, det kanske det hon klarar sig på. Hon går in direkt och lägger sig och sover till morgonen därpå, då hon börjar med att sitta på toan en timma ca för hon känner som om att hon skall skita på sig, ursäkta uttrycket, men det kommer inget, sedan tvingar hon sig till jobbet för hon tänker att en dag till skall jag försöka. Hon har kommit försent varenda morgon denna första vecka på grund av känslan av att magen håller på med ngt hon inte har kontroll över. När hon kommer in till jobbet är hon tvungen att fortsätta sitta på den toan. Nu har ungdomarna börjat se att något inte är rätt ställt med Evelina och börjat ställa frågor. Nu har hon legat hela helgen, jag fick i henne en halv kycklingbröstfilé *I GÅR*, det enda. Evelina har mailat till en Överläkare här i stan som sagt att det är henne man skall kontakta först, för att be henne vidarebefordra ett mail till Läkaren i Linköping, som lovat henne Endometrios-Operation nu efter semestern. Inget svar från henne, kanske hon har semester men hon har inte svarat de sista gångerna så vi vet inte. Jag själv försöker utåt se bekymmerslös ut för att jag vill inte ngn skall fråga hur det är men denna helg orkar jag bara inte, vi blöder inom oss. Det har blivit mkt värre på Evelina sedan hon låg inne, smärtan har spridit sig. Att känna sig så maktlös, att se ens barn har så ont, lida. Jag orkar inte längre tänka för att orka vara stöttande som "DET FINNS DE SOM HAR DET VÄRRE", nu anser jag hon är en av dem som har det värre. Häromdagen sade Evelina: tro du mamma att om Gynläkaren skulle se mig SJÄLV så här hur jag har det MED EGNA ÖGON, att jag fortare skulle få operera mig? Mitt svar: Nej, du är ju inte hans dotter.

Skulle egentligen gå till sängs till slut......


Ibland har Evelina förtroligt nämnt att hennes liv inte är värt att leva längre, alla smärtor har tagit överhanden. Jag ser hennes skakningar, skakningar i hela kroppen för att kroppen säger ifrån att nu smärtgränsen nådd. Hon säger: Mamma! jag blir som avtrubbad i huvudet, jag hör inte vad ngn säger, som om kroppen stängt av. Jag vet inte om jag orkar leva detta livet mer. Det är inte ofta hon säger så men det kommer när smärtorna är som värst. Smärtorna har spridit sig nu, igår förklarade hon att de sitter under brösten där buken börjar, och nedåt till under slidan vidare mot ändtarmen. Mat är inte att tala om, det går helt enkelt inte att äta längre då förvärras smärtorna. Hon börjar rasa i vikt igen. Hon har näringsdryckerna som är viktiga att få i sig. Jag är orolig för hennes hjärta, för ett par år sedan hade hon fått blåsljud på hjärtat förmodligen av medicinerna och sin vikt på mellan 40 och 42kg. Då gick hon på universitet och när Evelina bad om ett möte för att söka studieuppehåll pga av sin sjukdom då förklarade hon att hon hade Endometrios, läraren berättade då att hon trodde Evelina hade aneroxia. Jag är rädd, så rädd att dagen kommer då hon väljer att inte vilja lida mer. Jag sitter väl och gråter lite här nu, det är min stora skräck. Evelina är långt ifrån den personligheten men min rädsla har kommit av de signaler hon gett. Jag är rädd, så fruktansvärt rädd. Då vill inte jag heller leva, hon är vårt allt. Jag måste fortsätta vara stark för henne, inte visa min smärta. Om du läser detta min älskade dotter, så är det den värsta oron jag bär på för tillfället efter din Endometrios. Jag och pappa finns här. Vi sviker dig aldrig. Luta dig emot oss när du får känslan av att vilja ge upp. Jag undrar hur många som gjort det i det dolda?

Läser lite i Evelinas BLOGG

http://nouw.com/edelweiss


Läser lite i Evelinas Blogg

Hon som är världens duktigaste på att skriva

men inte där.

Flera ord som är ett och samma.

Jag minns inte vilka mediciner hon använde där

för det skall ni veta

det har prövats många samtidigt

flera ggr per dygn

typ 3 ggr 5 etc.

som inte hjälpt.

Sitter och pular på min Endometrios idé

kan inte hitta kladden så nu måste jag försöka komma ihåg

göra om, jäklar.

Tänkte ta det till affären för tryck och göra ngt snyggt för ögat med informationen

vad Endo är för ngt.

Nej nu blir det God Natt!

Kärlek till alla därute

som förtjänar den...

Jag är lyckligt lottad att bo så nära detta.

 

Att lära sig möta hästar är viktigt för Herkules då hästarna går på stigen ibland utanför vårt hus. Här sitter han 2m från hästarna. 

 

Nu går vi hemåt. Lyckans mig TROTS Endometriosdjungeln.

Äldre inlägg