Om

654.293 besök på min blogg

Från 20140929 till 20180711

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M

OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.


Passa på att: https://unicef.se/ge-en-gava-barn-pa-flykt

                    https://unicef.se/gavoshop



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hippokrates *Läkegudens Fader, hade kännedom om Endometrios, fast då fanns inget namn ännu på denna Kvinnosjukdom, borde det då inte finnas ett botemedel kan man väl tycka, det är ett tag sedan det LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Visar inlägg från oktober 2014

Tillbaka till bloggens startsida

Har så mycket att göra just nu.

Letar fakta om endonmetrios ganska mycket bl.a. Hösten har kommit och livet går för tillfället så fort. Julen är ju snart här och det finns så mycket att hinna med innan dess.
Kram!

EBOLAvirus Sms:a AKUT EBOLA till 72 900

Vi måste ta vårat gemensamma världsansvar medan Läkare & sköterskor med flera utsätter sina liv för allas vår skull på plats så att vi i världen skall få slippa det här hemma och i alla länder. I många bäckar små. Skänk, skänk och skänk i stället för, exempel lördagsgodispåsen.


Endometrios med livet som insats.

Det är inte lätt att ha denna kvinnosjukdom för dem som lider av den. Jag läser var dag ngt nytt som någon skrivit om sin sjukdom men det tragiska är att alla har samma historia. Jag börjar känna att det är för mkt att egentligen att ta in och jag tror inte man få ngn kunskap i Sverige om den de närmsta 50 åren. Det känns märkligt. Det finns så många sjukdomar som inte vården rår på och det märkliga är att jag inte ser ngn speciell skillnad sedan jag tog bort det lilla, sista kvinnliga i mig som jag då hade kvar, 1996. Hur jag märker det? Jo! när jag läser allt om hur tjejer/kvinnor lider i samma anda och med samma, nonchalanta bemötande. Ha en bra Fredagskväll.

Dags att hyra ut huset i Grekland inför nästa säsong 2015

Då är det renoverat och klart efter slitage.

Dags att hyra ut huset för kommande säsong 2015 med start 1 Maj. Bussen har börjat gå precis utanför huset ned till City, en färd på 10 min, alltså inte långt från Kos stad.



Idag fick jag ett så fiint mail av en Endotjej....

Hon har varit inne och läst min blogg flera gånger. Hon ligger nämligen på sjukhuset för att få hjälp med smärtlindring. Hon berättade att hon åker in för smärtlindring flera ggr per kvartal. Hon har gett upp för att få ngn annan hjälp, så som en operation. Hon har aldrig opererats. De tror att dem inte klarar det för att det inte kommer bli bättre. Jag blev förvånad. Ju mer tiden går, desto allvarligare endometrios. Hon har fått namnet till Läkaren i Aten. Jag skall även kontakta honom först, det ville hon. Jag skall även hjälpa henne söka förhandsbesked på FK, för hon har inte råd annars då hon förlorat sitt jobb pga sin sjukdom Endometrios. Är jag förvånad över att höra det? NEJ! Är jag förvånad över att hon förlorade sin man, pga ej genomförbar sex, Nej! är jag förvånad över att hon förlorat sina vänner pö om pö genom åren, Nej! är jag förvånad över att hon förlorat släktbanden? Nej! Är jag förvånad över den ensamheten som Endometrios för med sig ? Nej! nej! nej! Var tappar fina du. Jag finns här och skall få iväg dig till Aten på ett eller annat sätt. Hopp!

Patientrörlighet i EU/EES-land. Ny Patientlag 1 Oktober 2013.

Vi hade inte tid att söka "förhandsbesked" då Evelina var för sjuk. Vi sökte däremot "ersättning i efterhand". Så ni vet! så är det ingen garanti att få ersättning efteråt. Söker du innan  du åker så tar det ca: 3 månader att få svar. Får du då ersättning i förhand är det en stor fördel med den ersättningen för dig/er.. Vi sökte alltså i efterhand och blev beviljade en viss del av ersättningen vi lagt ut. Vi är jättetacksamma för det. Det trodde vi inte. Har ni frågor hör av er till mig. 

http://www.forsakringskassan.se/privatpers/utomlands/om_du_planerar_vard_utomlands

"Ersättning vid planerad sjukvård"

Vad är planerad vård utomlands?

Planerad vård är när du reser utomlands till ett annat EU/EES-land, Schweiz eller Turkiet för att få vård. Det kan till exempel vara om du genomgår en behandling eller operation i ett annat land. I vissa fall kan du få ersättning från Försäkringskassan för vården.

Kan jag få ersättning för planerad vård utomlands?

Du kan få ersättning för planerad vård om

  • vården du planerar att få skulle ha bekostats av det offentliga, om du hade fått vården i Sverige.
  • du är försäkrad för vårdförmåner i Sverige. Du är försäkrad i Sverige om du bor eller arbetar här eller om Sverige är behörig medlemsstat för dig. Det finns några undantag från regeln.
  • vården ska ges av behörig hälso- och sjukvårdspersonal.

 

Du kan få ett besked innan du åker eller ersättning i efterhand

Du kan söka ersättning på 3 olika sätt beroende på vilken situation du är i. Läs mer på det som stämmer bäst för dig.

Intyg som du tar med dig - Förhandstillstånd

Om väntetiden är för lång i Sverige kan du ansöka om ett intyg som gör att du bara betalar patientavgiften i vårdlandet - det kallas förhandstillstånd.

Läs mer

Besked innan du åker - Förhandsbesked

Du kan få ett besked innan du åker - det kallas förhandsbesked. Du kan inte få förhandsbesked om du åker till Turkiet eller Schweiz.

Läs mer

Jag har redan eller ska betala vården men vill ha ersättning i efterhand

Om du inte kan vänta på förhandstillstånd eller förhandsbesked eller redan har fått vården kan du få ersättning i efterhand - det kallas ersättning i efterhand. Du kan inte få ersättning i efterhand om du åker till Turkiet eller Schweiz.

Läs mer


Oxidativ stress/Endometrios

Ett råd! Har du Endometrios. Rök bl.a inte, undvik gifter du kan undvika. Alla gifter som du inte KAN TA PÅ är ju svårt att undvika förstås.

WCE2014 ordförande Mauricio Abrao , vid avslutningen av den 12: e världskongressen om endometrios
I sina avslutande kommentarer , betonade WCE2014 president Mauricio Abrao hur , över fyra intensiva dagar med 211 presentationer och 273 affischer , var vår kunskap förbättrades immunologi , genetik , oxidativ stress , och stamceller som kan styra framtida utveckling av nya behandlingar .

Om jag är provokativ betr. Endometriosinkompetensen...

Från latinets provocare, påkalla, innebär att medelst stimuli medvetet eller omedvetet utlösa ett visst beteende eller en viss reaktion hos någon eller något. Beteendet eller reaktionen avses eller anses ofta förevisa vissa egenskaper hos den eller det provocerade, som annars hade förblivit dolda eller förnekade, och vars förevisande är direkt eller indirekt fördelaktigt för provokatören = Mitt syfte är att få något gott ur min kritik, dvs, positiv respons i längden, att dem som bär ansvaret skall VAKNA. Den som ska ta åt sig av min orädda kritik, är de som styr vårat land. Jag vet att vissa läkare som verkligen är intresserade av oss, kämpar för oss, men även gör misstag i sina Endometrios-diagnoser på oss. Tänker man pengar? tänker man färg och nationalitet? eller kanske pga att man som anhörig, eller patient, inte får "komma här och komma" genom att bli som JAG blivit "ställa krav" och med det, allt vad kraven innebär. Sedan är det så att "min attityd i dagsläget" är en reflektion av den respons vi fått genom alla dessa år....
Det är av många års frustration av att vår dotter inte fått hjälp (jag vet att hon inte är ensam om det) Om ni inte tycker om mig pga att jag är er "pain in the ass" så bryr jag mig inte, för vem brydde sig om vår dotter? Om det är hämnd jag är ute efter? nej! inte det heller utan jag kommer  kämpa för dem som inte orkar, kämpa för dem som verkligen gett upp, som vår dotter gjorde när hon fick dörrar i ansiktet om och om igen. Jag klagar inte på vården i sig för övrigt, jag klagar på den dåliga ENDOMETRIOSVÅRDEN I SVERIGE. Ni som har ansvar för Eneomterios-Vården, vet säkert om att det skulle kosta miljarder att börja ta tag i det på allvar, det vet ni, jag behöver inte vara Anders Borg för att räkna ut det på 200 000 drabbade Endometrioskvinnor/Flickor i Sverige....
Det är en daglig KAMP för de drabbade.



Endometrios, Politikers ansvar, beslut. Fb

Gå gärna in och Gilla


https://www.facebook.com/pages/Endometrios-Politikers-Ansvarbeslut/1460825817496738

Endometrios & APC Resistent

APC-resistens

APC-resistens är inte en sjukdom, utan förekomsten av en särskild gen, som kodar för en variant av ett protein (äggviteämne) som heter faktor V och är nödvändigt för blodets koagulation.

Om man saknar faktor V har man ökad blödningsbenägenhet. Om man däremot har APC-resistens har man inte problem med koagulationen. Man kan tvärtom ha en förhöjd risk att få blodproppar i ben och lungor på grund av ökad koagulationsbenägenhet. Risken att få blodpropp är dock bara lätt förhöjd.

 ( p-pillergestagent hormon, t.ex. p-sprutaGnRH-agonister i nässpray. alltså är det en risk för vår dotter att inta dessa. Hon har fått en propp i benet av en tabl, den tabl som en läkare sade, att risken fanns inte för blodproppar för hennes del, hon är APC rsistent, ärvftligt från pappans sida )

Varför får man APC-resistens?

APC-resistens är en nedärvd variant av faktor V. Föds man med anlaget bär man det med sig hela livet. Eftersom man får en gen från fadern och en gen från modern, kan man ha en gen (tillsammans med en normal) eller två gener för APC-resistens - detta kallas arvsanlag av heterozygot respektive homozygot typ. Har man bara en gen för APC-resistens ökar risken för blodpropp bara en aning, medan två gener medför en klart förhöjd risk.

Symptom på APC-resistens?

APC-resistens ger inga symptom, om man inte får en blodpropp.

Vad finns det för varningssignaler?

Den vanligaste manifestationen är en blodpropp i benet. Den visar sig på benet som ett område med rodnad, svullnad och smärta. Mer sällan utgörs varningssignalen av en blodpropp i lungan. Symptomen på detta är andningssvårigheter, som beroende på proppens storlek kan variera från knappt kännbara andningsproblem till kraftiga andningssvårigheter.

Mycket sällan bildas blodproppar i armen eller på andra ställen i kroppen. Eftersom blodpropparna bildas i venerna, inte i artärerna, ökar inte APC-resistens risken för blodpropp i hjärtat.

Vad kan man göra själv?

Som ovan nämnts ökar APC-resistens risken för att bilda blodproppar, men bara i mindre utsträckning. Många med APC-resistens får aldrig blodpropp. Man kan själv förebygga bildandet av blodproppar genom att undvika att sitta stilla i samma ställning alltför länge och genom att motionera vid längre resor. Det är viktigt att aktivera "venpumpen"!

Även övervikt ökar risken för blodproppsbildning, varför detta bör undvikas. P-piller kan ge en lätt ökad risk. Har en ung flicka fått diagnosen APC-resistens, behöver det inte betyda att hon inte får ta p-piller. Hon bör dock förhöra sig om förekomsten av blodproppar i familjen, och under samråd med läkare diskutera om p-piller utan östrogen är ett lämpligt preventivmedel, eller om andra möjligheter är att föredra.

Vad kan man göra själv?

Diagnosen APC-resistens ställs utifrån ett blodprov.

Har man en blodpropp i benet fastställs detta vanligtvis med en ultraljudsundersökning av benet, det vill säga att man undersöker benet utifrån med en särskild sond, som kan avbilda blodkärlen. Blodpropparna kan också verifieras med en röntgenundersökning där man injicerar kontrastvätska i blodkärlen. Blodproppar i lungorna är svårare att hitta, men vanligtvis görs en samtidig undersökning av lungornas blodkärl och luftvägar med ett radioaktivt ämne, som injicerats i blodkärlen och blandats i andningsluften.

Framtidsutsikter

Många med diagnosen APC-resistens drabbas aldrig av någon blodproppsrelaterad sjukdom. Men eftersom man löper 5 gånger så stor risk att utveckla en blodpropp som folk i allmänhet, är det naturligtvis en del som får en blodpropp vid något tillfälle i livet. Risken ökar med åldern. Undersökningar har dock gjorts på hundraåriga personer med APC-resistens, där bara ett fåtal visat sig ha drabbats av en blodpropp.

Hur behandlas APC-resistens?

Förekomst av APC-resistens behandlas inte, såvida inte en blodpropp har bildats. Blodproppen behandlas med blodförtunnande medel. Man behandlar med ett ämne som motverkar vitamin K, ett vitamin som är nödvändigt för blodets koagulation. Behandlingen sträcker sig oftast över 3-6 månader, men har man haft flera blodproppar kan behandlingen bli livslång.

I början av behandlingen med blodförtunnande medel, samt i samband med vissa typer av operativa ingrepp, ges ett ämne som hämmar blodets koagulationsprocess, vanligtvis heparin.

Vilken medicin kan ges?

Ämnen som motverkar koagulationen: heparin, waran.

Har du reflekterat över detta?

Det står i media att "var tredje kvinna" som inte kan bli gravid, har Endometrios. Jag får inte ihop matten riktigt där, var 10 kvinna i Sverige lider av Endometrios. Ca: 200 000 av Sveriges kvinnor har diagnosen Endometrios. Kan någon förklara detta? Då borde det vara var tredje kvinna som har Endometrios. Eller hur skall jag tolka det. Någon?

Jag lånade en bild någonstans på Google, textade dit Endometrios.

TALANDE........


ENDOMETRIOS, POLITIKERS ANSVAR OCH BESLUT.

Det märkliga är att vi inte heller träffat någon som Dr i Aten, så som vår dotter mår idag har vi inte sett henne må på så herrans många år. Varför säger läkarna hela tiden här att man inte bli bättre efter en Op? Visst! Endometrios är kronisk, men sköter Läkarna det dem skall under en EndoOperation, vet hur man opererar varje endopatient, så slipper man värk efteråt i ett par år, läste upp till 5 år, en del mindre, en del inte alls och på några läks den ut. Om det stämmer vet jag inte, men om det ligger något i det, är inte det rimligt då att lägga ut pengar i landstingen på oss om det nu skulle stämma? För vår dotters del stämmer det ju, efter hennes Op utomlands. Vi får under den tiden återhämta oss både fysiskt och psykiskt, känna hur det är att kunna jobb och leva och kunna planera, festa och fika med sina vänner, vara med sin fam på stora sammankomster. SLIPPA ta en massa mediciner som dem stoppar i oss för man TROR och CHANSAR att det kan kanske hjälpa, samtidigt förstöra andra organ som man kan få problem med som ex njurarna. MEN VI ENDOkvinnor är inte värda det i Sverige. Jag vill understryka ATT DET  Säkert finns SOLSKENSHISTORIER av lyckade Operationer, det tvivlar jag inte på och fullträffar Gynläkare gör, men vart finns de historierna? Det borde komma fram i ljuset det med för det är lätt att berätta dem dåliga då man mår så dåligt i sin utsatthet och har ingen att prata med, men i det stora hela, när man läser alla inlägg i trådar, i olika Endometrios sidor "som fb" där läser man om och om igen samma gamla visa från person till person. Jag är säkert en pain in the ass, för många som jobbar i Endovården, det handlar inte om att klaga på läkare, JAG klagar på den dåliga Endometriosvård vi har i Sverige, efter att jag läser hur långt dem kommit som i ex, England, USA, Danmark. Vi borde få veta vilka Svenska Läkare som får åka på WES kongresserna, om det finns några som åker dit alls, så vi får känna hopp om att det faktiskt händer ngt. Vi borde få bli upplysta på vad dem lär sig, som dem kan ta med sig inom sitt specialist område, och det säger jag, våra få specialister i Sverige har säkert hjälp många men den specialist vi fick åka lång till, med en Remissväntan som hette duga, han var i vår dotters fall inte specialist, då han förnekade att hon hade Endometrios, som en annan läkare ett halvår innan konstaterat efter Op, att hon hade, den svåraste graden Endometrios. Jag vet inte om man motarbetade oss i det mötet neg, eftersom jag var nog så krävande dem sista tre åren, innan vi gav upp och åkte utomlands för Op. Jag tror inte vår dotter hade levt idag om vi inte tagit det beslutet att finna specialistvård någon annan stans. Är man 26 år som hon var då så skall man inte väga 42.5kg och ingen verkade bry sig. Om dem sett vad vi hade här hemma, om de någonsin visste hur vi kämpade alla tre, för hennes liv med dessa smärtor och hennes panik över att hon inte fick hjälp någonstans, utan dörrar som slängdes inför hennes ansikte, så borde dem skämmas. Jag och min man vårdade, vem var vi att vårda. Jag vet inte hur många instanser jag pratat med. Jag har varit så sliten många ggr, till slut vart jag själv deprimerad en tid, det sista året visste jag och min man inte vad som skulle hjälpa. För det skall ni veta, vi har varit ödmjuka de första åren i möten med läkarna, sedan bedjande efter en tid, sedan vansinniga av maktlöshet och det finns inte någon gång som vi fått ngn som helst hjälp utan bara nonchalans. När vi har läst journalerna har jag nämnts. Jag kräver en bättre sjukvård av Endometrios i Sverige, för alla som har sjukdomen och som misstänks ha sjukdomen och för dem som komma skall lida av den. Det är inte en dag för tidigt att börja nu och det ligger först och främst på Riksdagens bord och våra Landstingspolitikers, som både hör och ser MEN DET KOSTAR OCH KOMMER KOSTA OM MAN I SVERIGE TAR SITT ENDOMETRIOSANSVAR........

Det började när hon var 12 år.

De ca: första 7 åren, med vår dotter Evelinas läkarbesök var alltid: Tackar ödmjukast, till alla läkare vi vart komna till. Man respekterade läkarna, man litade på dem, vad de gjorde, vad de sade. Varje besök sade jag: Jag har Endometrios och det verkar som om det stämmer överens med Evelinas värk, innan menstruationen, under och efter. Ingen brydde sig om det, en sade: Vad för något? Och jag fick sitta och förklara vad det var, den läkaren var kvinna, hon sade, Nej! Det tror jag inte. Evelinas smärtor blev inte bara runt sina månatliga perioder längre utan stegrades från månad till år, i tid och otid. Hon kämpade i Grundskolan, i högstadiet i Gymnasiet, på jobb. När ingen läkare hittade felet, vid alla sorters undersökningar, på Vc och via Remisser, så började vi själva testa Lactosfri mat, glutenfri mat och IBS kost. Vi såg och kände att Evelina inte kom någonstans med sitt liv. Hon gick upp tidigare på morgnarna till jobb och skolor när smärtorna var som värst, för att hinna, då allt gick i slowmotion pga sina smärtor och det var sällan hon stannade hemma. Då tänker ni, då kunde hon ju inte haft så ont, JO! det kan jag intyga. Envisheten vart hennes fall, så kan jag säga. När ingen tror en, då tror man sig själv inte till slut, man måste orka vidare. Hon pluggade, sov en stund. Jobbade, gick hem och sov. Förra året förlorade hon sina s.k vänner , inte ens dem trodde henne, det var ett riktigt hårt slag för henne. Kan bero på att hon inte ofta ville berätta om hur hon egentligen mådde, eller hur ont hon hade. Evelina har de senaste åren inte kunnat planera någonting. Vi har inte kunnat planera någonting. Det sista Vi ”planerade” var en Utbilning på Gildaskolan för henne, en flytt upp till Stockholm. Även där, slutade hon pga så mkt smärtor. När hon kom hem därifrån kände jag och min man att nu måste vi få hjälp. Det var då vi började på allvar kämpa. När hon flyttade hem igen såg vi hur mkt sämre och sliten hon var. Jag tror hon sov dygnet runt i flera månader av sina smärtor. Allt var kaos i hennes inre, i hennes liv. Hon drog sig mer och mer tillbaka, ännu hade hon inget svar till sina vänner vad det är för fel på henne, själv var hon säker på att hon inbillade sig vid detta laget för det har hon också fått höra. Vi åkte upp till akuten några gånger igen, till Vc några ggr efter det. 2010 började vi på riktigt att stå på oss, och det var inte med att vara otrevliga utan det var mer i bedjande termer som bemöttes med märkliga läkarsvar. Ju sämre vart Evelina, våren 2011 var hon så sjuk, där och då började jag bli riktigt, riktigt oförskämd. Hon hade nu börjat få stora problem även med urinträngningar i flera månader med sådan smärta och feber som höll i i flera månader. Nu hade Evelina gett upp sjukvården helt, då Gyn-mottagningen vägrade ta emot henne. En morgon var hon så smärtpåverkad så jag knappt inte fick någon kontakt med henne, då tvingade jag henne att följa med till Vc och därifrån fick hon en direkt Remiss till Akuten, där vi hade varit veckan innan, då det visade sig att det återigen inte var ngt fel på hennes prover. När vi kom till Akuten på denna snabba Remiss, kommer en sköterska ut och är så upprörd över att vi var där igen, ”när ändå inget hittades förra veckan” som hon sade, så hon skulle ringa denna läkare på Vc och som hon sade, KRIGA MED HONOM och be honom läsa Journalerna innan han skickar folk till Akuten!!!!! Det var så utelämnande att bli uppläxad av denna sköterska, då hela Akuten var full. Evelina låg på Akutsoffan i gungande fosterställning, jag tittade på sköterskan i samma veva med orden ”att hon skulle KRIGA med den Vc läkaren ? ”. Där och då fick jag ett sådant utbrott, utbrott av dess like, jag tror att all min frustration genom alla år av Nonchalans från läkarna/vården kom ut där och då och det var då MITT KRIG började för vår dotter. Sedan dess har jag Krigat, jag har varit envis och bestämd, jag har gått i motvind och jag har krävt och varit mycket obekväm. Sommaren 2011 efter flera månaders ”krigande” pga Evelinas smärtor och svåra urinträngningar, kissningar var och varannan minut, även dem med smärtor liknande krystningar , fick vi till slut en titthålsundersökning. När vi hämtade henne efter uppvaket kom en sköterska ut innan läkaren kom, jag frågade, var det Endometrios? Hon svarade Dr, kommer snart men jag kan säga: STÅ PÅ ER, GE ER INTE, läkaren kom och hon gick. Vi förstod inte vad hon menade DÅ. Läkaren sade att det inte var endometrios men att äggledare och äggstockar börjat vandra uppåt, att det satt ngt i äggledaren, förmodligen en äggblåsa och den var ju lite stor men att den skulle försvinna. Lite sammanväxtningar, lite cystor. Urinblåsan var enormt infekterad så när de rörde den blödde den. Vi fick inga svar, mer än att det kommer att försvinna med hjälp av antibiotika lösningar uppsprutna via urinröret, 10 behandlingar. De gjorde inget med varken cystorna eller sammanväxtningarna, inget nytt återbesök, i stort tittade de bara i henne, stängde henne, inget gjordes vad vi vet. Hon vart hemskickad med panodil och, hör av dig om det blir värre!!! Åren mellan 2011-2013 vart värre. Det blir en annan historia men jag kan säga, att till slut, när hon fick Op sommaren 2013 som vi bad om och tjatade om, även det under en speciell historia, så fick hon diagnosen Endometrios, den svåraste graden, enligt läkaren kunde de inte röra så mkt då det var så illa, läkaren sade till oss att det borde man sett 2011 att det var endometrios, jag sade: men herregud, du var ju med under den operationen, hans svar, skall du klaga va? 2014 den 7 Januari opererades Evelina med Laserkirurgi i Aten på ett privat sjukhus, som var en mkt lyckad Op, där hon efter uppvaket fick besök av Dr:n som sade att nu kommer du även kunna få barn, det som man i Sverige sade att hon inte kunde få pga den svåra Endometriosen. Svenska Sjukvården Svek vår dotter, liksom dem sviker fler med Endometrios, man får tablett efter tablett spruta efter spruta men det tar inte bort varken värk på många eller förbättrar Endometriosen, Vi får höra att man inte blir bättre av en operation, det har vi fått höra till leda, varför säger man så? Är det för att det skulle kosta så mycket pengar? Tänker man inte på att det kan ge en tid för en åtehämntningsfas på ett tag. Nu har vår dotter har inte ont någonstans, läkaren i Aten sade att hon skall äta den kost som är bra för henne och sådant som inte påverkar hennes endometrios. Hon äter inga värktabletter. Vi vet inte om den är på tillväxt för tillfället, det enda vi vet är att hon mår bra just nu och har hunnit återhämtat sig både psykisk och fysiskt men det var en omställning det med, att inte ha ont, det låter konstig men så var det, hon hade det även lite tufft att ta in sin nya situation från att ha legat i sängen till att bli social igen, det var jobbigt till en början, det tog mycket kraft ifrån henne tills hon vande sig igen med sådant som för oss är självklart i det dagliga livet. I Aten konstaterades det att det var en svår Endometrios för efter diagnosen sommaren 2013 tjatade jag till mig en Remiss till Uppsala för en diskussion om en kommande bukOp som borde göras, enligt Dr här, då han sade att de inte kunde utföra den, då specialisterna finns bl.a i Uppsala, vi kom till Uppsala, då vägde Evelina ännu runt 42-43 kg, dels tyckte inte läkaren att hon var smal? dels var det inte tal om BukOp, dels hade hon plötsligt inte Endometrios och han är Endometrios specialist. När han elev satt där och hörde Evelinas berättelser, sade han till Eleven att denna berättelse är typiskt för endometrios. När hon gått så sade han att det inte var ngn Endometrios..... Allt hon gått igenom har hon gått igenom med många Endosystrar i Sverige, för hon är inte ensam. Evelina har alltid varit en mycket blyg person, det gjorde det inte bättre med alla negativa möten i vården, som ledde till att hon vart mkt tillbakadragen, osäker, dåligt självförtroende, dålig tillit till människor över lag som ledde till dålig tillit till sina egna smärtor, att hon inte hade ont. Att hon gjorde denna Endometrios Video kom som en chock faktiskt. För det första kan hon inte äta ägg och jag vet hur äckligt hon tycker det är med RÅA ägg. De som känner Evelina sedan barnsben, berömmer henne för den videon, pga av att dem vet att hon inte är mkt för att ”ta plats”. Hon har återhämtat sig ngt så förträffligt och idag lever hon. Hon lever det liv hon har missat så mkt i i sin uppväxt och som kvinna. Detta är inte hela historien av det stora hela, vår berättelse är mkt, mkt mer. Den håller vi på att skriva ned nu, tillsammans. Evelina är så osjälvisk som gjort denna Endometriosvideo om ngt, så sårbart att kämpa för alla. Hon har fått massor med mail. Någon kom in till hennes jobb och var jättebekymrad över sin endometrios och hennes pojkvän tackade för att hon gjort detta för alla med endometrios att upplysa mer om att den finns. Vi som lever runt i kring dem med Endometrios, lider vi med, för vi är/känner oss så maktlösa och vem vill se, speciellt, sina barn ha ont.

WES Världskongress 29 Maj 2014

Det förflutna och nuet
 
Den 12: e världskongressen om Endometrios med 1238 delegater från 68 länder kommer att en ihågkommen som en dynamisk och inspirerande möte med så många unga deltagare ivriga att dela sin forskning och lära av varandra .
Detta var också den kongressen som stadigt flyttat från att fokusera på " skadan " ensam, men som behandlas endometrios från Höjdpunkter från Tolfte Världs Kongressen om endometrios 29 Maj 2014
symptomen av sjukdomen genererar och hur dessa påverkar kvinnan . Patienten var väldigt mycket i fokus på WCE2014 !
Genom Rodolphe Maheux Travel Fund WES kunde stödja sju unga utredare med att komma till Sao Paulo för att presentera sitt arbete på detta global publik .
 
WCE2014 inleddes med en rörande och känslo lovtal av Michel Canis till minnet av Maurice Bruhat - en visionär i gynekologisk laparoskopi . Professor Bruhat organiserade den 1: a världskongressen om Endometrios i Clermont - Ferrand 1986 , och man skulle kunna säga att rötterna till vårt samhälle började vid det allra första mötet nästan 30 år sedan .
BMJ Redaktör , Fiona Godlee , talade vid invigningen av WCE2014
WES hedrades också att ha deltagande Fiona Godlee , redaktör för BMJ , som förklarade begreppen överdiagnostikoch överbehandling , presenterade fakta i olika ämnesområdena medicin som visar att göra mer betyder inte nödvändigtvis att göra bättre, och demonstrerade hur suboptimal hantering av sjukvården - inte är baserad på robust bevis på nytta och kostnad / effektivitet - kan skada människor , blåsa sjukdomsspridning, och subtrahera resurser från de som verkligen är allvarligt sjuk .
Hennes idéer är en verklig nyhet inom gynekologi i allmänhet och av endometrios i synnerhet.
Paolo Vercellini , nu förbi ordförande i WES , betonade vikten av grundtonen föreläsning av Deborah Bush , VD för Endometrios Nya Zeeland :
" Deborah presentation på Patientens roll i medicinska beslutsfattandet är den bästa demonstrationen jag någonsin har sett om vikten av tillförseln av patienter för vår forskning och kliniska planer . Patienterna vet bättre än läkarna som är de forskningsresultat som verkligen betyder något , och vilka är de kliniska resultaten som är viktigast för dem.
Patienternas önskemål ska styra vår verksamhet och den delade beslutsfattande efter detaljerad och tydlig information måste vara den enda acceptabla paradigmet också på endometrios området " , sade Vercellini .
 
FRAMTIDEN
En blick in i framtiden , nuvarande WES VD , Linda Giudice , kunde inte dölja sin entusiasm för keynote föreläsning av Stacey Missmer , som presenterade den första globalt samarbete inom området för endometrios att harmonisera standardrutiner i samlingen av biospecimens och kliniska data ( WERF EPHect ) :
Stacey Missmer presenter WERF EPHect att delegater WCE2014
" Detta arbete , som genomförs av 54 medarbetare från 16 länder , är inget mindre än enastående . Genom att utveckla - och i slutändan använder - standardverktyg i uppsamlings biospecimens och kliniska data vi kommer , för första gången , att kunna samarbeta över center , pool data och arbeta i en samlad insats för att få detaljerade kliniska data från kvinnor med endometrios och kontroller .
Detta kommer att möjliggöra samarbete fenotypning ( och under fenotypning ) upptäckt och validering analyser för allra första gången .
Genom WERF EPHect står vi en verklig chans att upptäcka de olika "under phenomes " i endometrios , som gör det möjligt att utveckla målinriktade behandlingar för olika typer av sjukdomar i endometrios .
Jag uppmuntrar varje centrum som menar allvar med forskning inom endometrios att anpassa dessa protokoll " , sade Giudice
WCE2014 ordförande Mauricio Abrao , vid avslutningen av den 12: e världskongressen om endometrios
I sina avslutande kommentarer , betonade WCE2014 president Mauricio Abrao hur , över fyra intensiva dagar med 211 presentationer och 273 affischer , var vår kunskap förbättrades immunologi , genetik , oxidativ stress , och stamceller som kan styra framtida utveckling av nya behandlingar .
För första gången på en världskongress , speciellt inriktad vi också på adenomyos och dess relevans för förståelsen av endometrios .
Särskilt höjdpunkt var keynote föreläsning av Ivo Brosens på " Maternal graviditetshormoner och endometrios " , där professor Brosens kallas för att komma till roten av endometrios .
Under avslutningsceremonin , Mauricio Abrao och Linda Giudice båda hyllade dem som var nominerad till ( och de som vann ) priserna för bästa video , kliniska och vetenskapliga presentationer . Fortsätt med det goda arbetet - du är framtiden för endometrios !
Sammanfattningsvis kan vi lärt oss mycket sedan det första mötet i Clermont - Ferrand 28 år sedan , men låt oss lyssna , och aldrig glömma , visioner Professorer Bruhat och Brosens : att fortsätta att avancera vårt område utan att förlora rötterna av endometrios.
Det finns arbete kvar att göra !

 
Nästa Världskongress Vancouver 17-20 Maj 2017
 
Källa: http://endometriosis.ca/
 
Av mig, Googleöversatt.

http://endometriosis.ca/about/mission/

"Endometrios i världen"

Denna länk är mkt bra. Den är informativ.



Världs Endometrios Society ( WES )

Grundades 1998 för att främja utbyte av klinisk erfarenhet

vetenskapliga tänkandet och utredning bland dem som är intresserade att föra fram kunskap om endometrios, för att förbättra behandlingar ( och därmed livskvalitet ) för kvinnor med sjukdomen. .

5%-10% drabbas av Endometrios. Senaste tiden heter det 10% ?

Fakta om endometrios

  • drabbar ca 5-10 % av fertila kvinnor, ca 200 0000 svenska kvinnor
  • vem som helst kan drabbas
  • det finns en ärftlig komponent
  • 20-30 % har svåra symtom och behöver kronisk behandling
  • Risken för endometrios ökar vid rikliga, frekventa/långdragna menstruationer
  • Östrogen stimulerar endometrios

Behandling av endometrios(3,4)

  • smärtstillande mediciner
  • kombinerade p-piller
  • gestagent hormon, t.ex. p-spruta
  • GnRH-agonister i nässpray
  • titthålskirurgi//  

På tal om något annat.

Visst få man väl önska sig något ibland. Ett djur förbättrar ens livskvalité. (om man inte är allergisk förstås) Vill så gärna haaaa denna Ras. Aouwww!!! Gose gulle dig. Kostar si så där 18.000:- men drömma kan man ju få göra. Jag skulle döpa den till Stålmannen, eller Tyson, ja! en Tyson skulle det bli. :-*


Endometrios-Myter

Hormonella behandlingar botar inte endometrios..........

Syntetiska hormonella läkemedel som p-piller , progestiner , danazol och GnRH - analoger har använts i många år till att "behandla" endometrios .

 Men dessa hormonella behandlingar har inte någon långsiktig effekt på själva sjukdomen . De undertrycker tillfälligt ( lugna ) symptomen , men bara när läkemedlen tas . När användningen av droger upphör,  symtomen kommer oftast tillbaka . Det innebär att hormonbehandling inte har en roll i att behandla ( utrota ) endometrios . Om utrota sjukdomen önskas , kirurgi utförs av en gynekolog med omfattande kunskap och erfarenhet av de specialiserade tekniker som används för endometrios är den enda effektiva medicinska behandlingen .

Det innebär också att hormonbehandling inte bör användas för att förbättra kvinnors chanser att bli gravid . Inte nog med att de inte har någon effekt på själva sjukdomen , men också minska den tid som finns för att bli gravid , eftersom befruktning är inte möjligt medan på drogerna . Vid behov av behandling för infertilitet är operation av en specialist inom gynekologi imperativ . Graviditet botar inte endometrios Lyckligtvis är myten om att graviditet botar endometrios sakta på att försvinna . Det lär dock inte försvinna snabbt nog ! Verkligheten är att graviditetsliknande hormonell läkemedelsbehandlingar - kan tillfälligt dämpa symptomen på endometrios men inte utrota sjukdomen i sig . Därför brukar symtomen återkomma efter barnets födelse . Vissa kvinnor kan fördröja återgång av symptom med amning, men bara när amning är tillräckligt ofta och intensivt nog att undertrycka menstruationscykeln .


Källa: http://endometriosis.org/resources/articles/myths/

Dansk läkare startar uppror mot hpv-vaccinet Gardasil -”etiskt oförsvarligt att

Hans uppror mot hpv-vaccinet Gardasil -”etiskt oförsvarligt att fortsätta vaccinationen”

Laege Stig Gerdes


Läkaren Stig Gerdes från Danmark har gett runt hundra doser av hpv-vaccinet i sin klinik men nu är det stopp. Han anser att det är oetiskt att fortsätta ge ett vaccin som kan ge så allvarliga biverkningar, något han själv observerat på sin klinik. Han uppmanar till att all användning ska upphöra tills man är helt säker på att vaccinet inte kan orsaka någon skada. Läs hans upprop nedan samt en förälders berättelse om dotterns biverkningar.

August 2013

Kære medborgere!

Jeg vil anmode om Jeres hjælp til at dele denne information, således det når ud til alle kroge i landet, for at stoppe vaccinationen med HPV-vaccinen, indtil den erkendes ufarlig. Jeg vil anmode Jer om at sende linket videre til læger, politikere og andre borgere, så vi kan få stoppet denne vaccine, som er mistænkt for at have nogle meget alvorlige bivirkninger. Jeg henviser til de 2 skrivelser herunder.

Jeg har selv taget konsekvensen af de oplysninger, jeg har modtaget de sidste par dage, og er stoppet med at vaccinere mod HPV. Min opmærksomhed på problemstillingen blev vakt, da en af mine patienter udviklede meget alvorlige bivirkninger, sandsynligvis efter HPV-vaccinationen.

Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse og Statens Seruminstitut er ikke opdaterede i denne sag, de har skråsikkert meldt ud i pressen, at der ikke er nogen alvorlige bivirkninger ved HPV-vaccinen. Medicinalfirmaet Merck & Co., der fremstiller Gardasil, har beskrevet de alvorlige bivirkninger på deres hjemmeside, men Sundhedsstyrelsen og lægestanden har fejlagtigt ikke meldt dette offentligt ud i Danmark.

Jeg vil henstille til alle om ikke at gå i panik, men hvis nogen har mistanke om, at de har fået bivirkninger efter HPV-vaccination, skal de opsøge deres læge, så han kan undersøge sagen og eventuelt indberette det til Sundhedsstyrelsen.

Jeg bruger Facebook for at oplyse landets borgere i denne sag, fordi jeg finder det etisk uforsvarligt at fortsætte vaccinationen med HPV-vaccinen. At vente på de officielle kanaler vil tage 1-3 år og derved sandsynligvis bevirke, at flere hundrede vil udvikle alvorlige bivirkninger efter HPV-vaccinen.

Berettigelsen af HPV-vaccinen er meget tvivlsom, fordi screening for livmoderhalskræft skal fortsætte trods vaccinationen.

Venlig hilsen
Praktiserende læge
Stig Gerdes
Danmarksgade 11, 1. tv.
7000 Fredericia

Mette Kenfeldt skriver:

Lidt om min datter Simones bivirkninger og forløb efter HPV Vaccinen: Kraftig daglig hovedpine, som ingen smertemedicin kan fjerne, svimmelhed, besvimelser også fra stående tilstand, træthed, søvnløshed, følelsesløshed, tab af muskelkraft, koncentrationsbesvær, kan ikke fokusere, rystelser i hænder og arme, problemer med korttidshukommelsen, tågesyn (befinder sig altid i en tågeverden), tågehørelse, går ved siden af sig selv, nedsat syn i perioder, talebesvær, kløe, koldsved, hedeture, forvirret, markante humørsvingninger, kroniske smerter, ledsmerter, smerter i nakke og ryg, rislende fornemmelse (prikkende under huden), hævede mandler, mavesmerter, POTS [for hurtig hjerterytme], funktionsnedsættelse, fået markante menstruationssmerter, ondt i brystet, og sidst men ikke mindst, så har Simone mistet ca. 25 % af 6. Klasse og 60 % af 7. Klasse og næsten 2 år af sit teenageliv.

Simone fik sin første Gardasil vaccination den 4.8.2011. Efter vaccination nr. 2 følte Simone sig utilpas og havde lidt hovedpine. Vi tænkte, det er jo meget normalt, hun er jo teenager. Hun fik sin sidste vaccination den 28.2.2012. Herefter forandrede Simones helbred sig, og mange flere symptomer kom til. Hun fik spændinger og smerter i nakke og ryg og daglig hovedpine. Blev svimmel og begyndte at besvime, direkte fra sin cykel, stående tilstand og siddende. I efteråret 2012 blev Simone indlagt for første gang en uge på Hillerød Børneafdeling. Hun blev undersøgt for alverdens sygdomme, uden diagnose. Lægerne konkluderede, at Simones symptomer måtte skyldtes hendes kroniske spændinger og smerter i nakke, skuldre og ryg. Simone har fået et utal af behandlinger og lavet daglige rygøvelser uden forbedringer overhovedet. Symptomerne fortsatte og blev til flere…

I februar 2013 kom vi endelig i kontakt med Homøopat Christian Andersen fra Frederiksberg. Han var den første, som gjorde os opmærksomme på, at Simones symptomer skyldtes bivirkninger efter HPV. Jeg kan huske, det løb mig koldt ned ad ryggen. Pludselig gav det hele mening kombineret med angst, vrede og følelse af afmagt. Simones tilstand er blevet mere og mere alvorlig. Simone blev indlagt igen i juni måned en uge på Hillerød Børneafdeling og med efterfølgende indlæggelse på Rigshospitalet. Vi har stadig ingen diagnose eller behandling fået, og Simones symptomer bliver flere og flere. Lægerne aner ikke hvad de skal stille op. Det er skræmmende. Det eneste Simone har, er POTS. En alt for høj puls kombineret med meget lavt blodtryk. Det er ikke forklaringen på Simones symptomer, men en bekræftelse af, at der er en ubalance i hendes nervesystem.

HPV Vaccinen har gjort min datters liv til et helvede. Vi blev oplyst, at der ingen bivirkninger var, udover der kunne komme lidt smerte, hævelse, ømhed og kløe, der hvor man var blevet stukket. Der findes mange alvorlige bivirkninger, men dem bliver vi ikke oplyste om. Vi har krav på at blive oplyst korrekt, så pigerne selv kan tage stilling på et ordentligt grundlag. HPV Vaccinen er som den russiske roulette. Måske tåler du vaccinen? Måske bliver du syg og invalideret? Og måske dør du af den? Selv i dag efter flere måneders debat kommer tvivlen ikke pigerne til gode. Der findes indberetninger af alvorlige bivirkninger til Sundhedsstyrelsen, men til trods for det, bliver afsnittene om bivirkningerne hos hhv. Kræftens Bekæmpelse, Vidunderlivet og indlægssedlen i Gardasil ikke tilrettet. Det er uansvarligt og uanstændigt. Jeg skammer mig over vores sundhedssystem.

Medierne bringer den ene udsendelse efter den anden, uden at undersøge historierne på nettet, uden at tale med de bivirkningsramte piger og uden at interviewe kritikerne. Det er, som om bivirkningerne og pigerne ikke eksisterer. Hvad er dagsorden? Hvorfor har de ansvarlige så travlt med at fortælle os, at historierne om pigerne ikke er sande, og at HPV Vaccinen er sikker? Hvor mange penge drejer det sig egentlig om? Hvilke læger og foreninger bliver betalt, og hvor store er beløbene? Og til hvilken nytte? Hvor gavnlig er vaccinen egentlig? Vaccinen er ikke undersøgt mht. langtidseffekt, hvilke udfordringer står vi med på længere sigt?

Jeg frygter, at vi ødelægger mange unge pigers – og kvinders liv. Hverken vi eller lægerne kender konsekvenserne af vaccinen og HPV propagandaen. Tænk at vi bare har accepteret, at pigerne bliver sprøjtet med aluminium, polysorbat 80, natrium borat og protein, direkte ind i pigernes kroppe. Det er giftstoffer, som en del ikke tåler. Vi er i 2013 og taler om den globale miljøforurening og investeringer i grøn miljøpolitik, men hvad med vores egen generationer, vores egne børn? Det er en skamplet.

Det er vigtigt, at I alle selv indberetter jeres formodede bivirkninger til Sundhedsstyrelsen, for ellers bliver det officielle system ved med at sige, at der er meget få indberettede bivirkninger, og derfor er den en sikker vaccine. Jeg formoder, at der er mange piger og kvinder som er ramt af bivirkninger efter HPV Vaccinen. De ved det bare endnu ikke. Der står ikke HPV i panden af folk. I Simones tilfælde gik der 13 måneder, før vi blev klar over det. Jeg kender andre, som har gået i hhv. 2, 4 og 5 år før mistanken faldt på HPV Vaccinen. I skal naturligvis også kontakte jeres egen læge og fortælle om jeres mistanke. Hold fast i jeres mistanke. Stil krav til diagnose og behandling. Det er en hård tid. Få lægerne til at forstå jeres bekymring og få dem til at samarbejde. Husk lægerne skal også indberette, og kontakt vaccinationsforum.

Kun ved fælles hjælp får vi stoppet bivirkningernes indmarch. Hver evig eneste dag bliver nye vaccineret. I er altid velkomne til at kontakte mig.

P.S. Efter mit skriv, er Simones tilstand desværre blevet yderligere forværret. Hun har haft flere uvarslede besvimelser med efterfølgende sprængende hovedpine, periodiske lammelser i benene og armene, stærke smerter i kroppen. Simone har i dag meget svært ved at gå og bruge sin højre arm. Hun frygter, hun bliver lam.

Forskning: Lead researcher, Dr Erin Greaves, QMRI at the University of Edinburgh

Musmodell ger nya insikter i endometrios
En musmodell av endometrios har utvecklats som producerar endometrios skador liknande de som finns hos människor . Modellen avspeglar nära människans villkor som en östrogenberoende inflammatorisk sjukdom , och resultaten från studien tyder på att makrofager som finns i skjul endometrium bidra till utvecklingen av lesioner Avsaknaden av en lättillgänglig , billig och lämplig djurmodell har hindrat framsteg på området för endometrios forskning. Icke- mänskliga primater har en fysiologiskt relevant modell , men deras användning begränsas av kostnaderna och etiska frågor .


Råtta och musmodeller har fördelen av lägre kostnad och mindre storlek men har flera nackdelar.

Exempelvis musmodeller förlitar sig ofta på suturering endometrial vävnad på ytan av bäckenorgan eftersom gnagare inte naturligt menstruate , höja oro att vävnaden artificiellt placerad i bäckenet kan inte simulerar naturliga tillstånd eller immunsvar.

Den nyutvecklade musmodell av endometrios bygger på transplantation av menstruations endometrievävnad mellan genetiskt identiska möss.

Kort sagt : en donator mus induceras att genomgå menstruation använder östrogen och progesteron . Vävnaden som utgjuts från livmodern avlägsnas och implanteras i en mottagande mus, får växa , och avlägsnades sedan och analyserades. Vi fann att lesioner, återvunnits från en mängd olika platser i bukhinnan på möss , delade histologiska likheter med mänskliga skador - inklusive förekomsten av hemosiderin , cytokeratin - positiva epitelceller , vimentin - positiva stromaceller samt en väl utvecklad kärl . De flesta av skadorna hade bevis för välorganiserad stromal och körtelstrukturer

sade Dr Erin Greaves , ledande forskare från University of Edinburgh , och noterade andra likheter , inklusive förändringar i uttrycksmönsteröstrogenreceptor α och β , också liknande det som finns i patientens biopsier .

Genom att utföra experiment med möss med grönt fluorescerande protein märkta makrofager i ömsesidiga överföringar med vildtyp möss erhöll forskargruppen bevis för att makrofager som finns i skjulet endometrium överleva och skapa en pro- inflammatorisk mikromiljösom bidrar till bildandet av endometriotiska skador .

    Vi är entusiastiska över dessa resultat eftersom har inte studerats bidrag makrofager som finns i skjul endometrium till etiologi endometriotiska skador i tidigare musmodeller , och vi hoppas att denna modell kommer att informera framtida studier som undersöker den roll immunceller och menstruations vävnad på utvecklingen av endometrios, avancera förståelsen av mekanismerna bakom sjukdomen, och möjliggöra identifiering och studier av nya mål för terapi.

slutsatsen Dr Greaves .
Referens

"ÖVERSATT FRÅN ENGELSKA TILL SVENSKA VIA GOOGLE av mig. Lagt in en länk som tar dig direkt till översättning, då jag ibland lägger in om Endometrios på andra språk som kan vara informativa."


Greaves E , Cousins ​​FL , Murray A , Esnal - Zufiurre , Fassbender A , Horne AW , Saunders PTK . A Novel musmodell av endometrios Härmar Human Fenotyp och avslöjar Insikter i den Inflammatorisk bidrag Shed Endometrium . Am J Pathol 2014 [ Epub ahead of print ]

Missnöjd med den Sv endovården

Kan läkare som tar beslut på diagnoser förstå att man är mkt besviken på och att man är missnöjd med den Svenska Endometriosvården?

ENDOMETRIOS: GLÖM ALDRIG EMILIA. Nonchalerad av 32 läkare - Emilia 27 dog.

GLÖM ALDRIG, ALDRIG EMILIA. Hur många *DOLDA* fall finns av dem som gått bort i Endometriosträsket ?

http://www.aftonbladet.se/halsa/article14269375.ab


För ett år sedan trodde jag det skulle hända vår dotter också då 26 år och 42.5kg av sin endometrios. Jag undrar HUR MÅNGA DOLDA dödsfall i denna sjukdom.

Endometrios

Tänker just nu på allt man vart med om i vårdsvängen innan diagnosen efter ca 10 år. När man som kvinna söker för mag-tarm/urinblåsa/underlivssmärtor, borde läkarens lampa lysa över huvudet, samtidigt tänka "ENDOMETRIOS." 

Endometrios - en inflammatorisk Kvinnosjukdom

http://tidsskriftet.no/article/386150/

Smärta och reducerad fertilitet, allvarliga symtom

Artikkelen er tidligere publisert i Läkartidningen 2000; 97: 815 – 8

– Endometrios är vanlig hos kvinnor i fertil ålder.

– Endometrios betingas sannolikt av en immunologisk störning.

– Sjukdomsförloppet kan ha mycket varierande karaktär.

– Endometrios är en kronisk sjukdom med inslag av såväl akut som kronisk inflammation.

– Den inflammatoriska processen ger smärtor, ibland invalidiserande.

– Inflammationsmediatorer stör oocyternas utveckling och kan orsaka infertilitet.

– Diagnostik är i allmänhet invasiv med laparoskopi.

– Vid infertilitet bör IVF erbjudas på ett tidigt stadium.

– Hormonell behandling förbättrar inte fertiliteten.

Endometrios drabbar kvinnor i fertil ålder. Genesen betingas sannolikt av en immunologisk störning, och förloppet är ofta kroniskt recidiverande. Vid den sedimentation och implantation i lilla bäckenet av endometrium som anses vara incitamentet till sjukdomen, uppstår en akut inflammatorisk reaktion, som med tiden övergår i en kronisk form, vilka båda framkallar olika former av ofta svår smärta. Den inflammatoriska miljön i lilla bäckenet tycks också störa follikelfunktionen och oocyten, med något sänkt fertilitet som följd. Resultaten av in vitro-fertilisation (IVF) är dock goda.

Inflammatorisk sjukdom

Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar 5 – 10 procent av kvinnor i reproduktiv ålder och förorsakar i många fall mycket svåra smärtor och reducerad livskvalitet. Ett centralt fenomen i sjukdomens patofysiologi är förmodligen implantation och inväxt på ektopiska ställen av avstötta endometrieceller, vilka initialt ger upphov till en lokal inflammation (fig 1). Möjligheten för endometriefragment att implantera tycks bero på att de lymfocyter, s k NK-celler (natural killer cells), som normalt känner igen och bryter ner bl a endometrieceller (liksom t ex virusinfekterade celler och tumörceller) utan föregående sensitisering, hos vissa kvinnor har en defekt cytotoxicitet (1).

Figur 1   Akut inflammatorisk reaktion i peritoneum på grund av endometrios

I den kaskad av inflammatoriska processer som initieras i samband med adhesionen och implantationen frisätts olika substanser av vilka en del är smärtframkallande. Denna process initieras varje gång bäckenhålan exponeras för en retrograd menstruation. Frekventa, rikliga och/eller långdragna menstruationer har visat sig vara relaterade till förekomsten av endometrios, men å andra sidan har tidigare användning av p-piller, som minskar blödningsvolymen, eller IUD (intra-uterine device), som kan öka densamma, inte visat sig vara specifikt relaterade till förekomst av endometrios (2). Det annorlunda kontraktionsmönstret i myometriet med hyperperistaltik, som påvisats hos kvinnor med endometrios (3) bidrar sannolikt genom att öka volymen av retrograd blödning. Symtomet under denna fas av sjukdomen är huvudsakligen menstruationsrelaterad bäckensmärta. Så småningom övergår den akuta inflammationen i en kronisk form med fibrosbildning runt och in i härdarna (fig 2). När endometrioshärden inkapslats i fibros blir produktionen och expositionen av inflammationsmedierande substanser begränsad. Samtidigt som vissa härdar fibrosomvandlas uppstår dock nya härdar. På så sätt tycks såväl akut som kronisk inflammation pågå parallellt i lilla bäckenet hos många kvinnor. Endometriosvävnaden har en potential att växa in i omgivningen (fig 3), och denna invasiva växt, liksom fibrosen, kan involvera afferenta nerver, vilket resulterar i mer eller mindre kronisk smärta.

Figur 2   Endometrioshärd som delvis genomgått fibrös omvandling. (Illustration ur RW Shaw. Atlas of Endometriosis, 1993.)

Figur 3   Endometriosvävnad kan växa in i omgivningen ( ⋅ 200).

Förekommer i olika former

Endometrios förekommer oftast som relativt ytliga förändringar, men i fossa Douglasi, i sakro-uterinligamenten och i septum rekto-vaginale antar förändringarna oftast en större volym, av vilken fibros och hyperplastisk muskulatur utgör den största delen. En del forskare menar att denna form av endometrios har en annan patogenes än den ytliga, och den betecknas ibland adenomyos. Ovarialendometrios betraktas av många som en annan form av endometrios, betingad av en invagination av ovarialkortex och metaplasi (4). Endometrioshärdar av varierande ålder kan också ses hos asymtomatiska och obehandlade kvinnor, vilket kan indikera en spontan läkning.

Sjukdomen är dock vanligtvis progressiv, men i mycket varierande tempo hos olika kvinnor. Vi fann att endometriosutbredningen progredierade hos 17 procent av en grupp kvinnor som placebobehandlades i sex månader (5).

Smärta ett symtom

Sjukdomen uppfyller oftast kriterierna för kronisk smärta, nämligen att smärtan ska ha pågått under minst sex månader, att den svarar dåligt på de flesta behandlingar, att smärtmönstret inte står i proportion till patologiska fynd och påverkar livskvaliteten (6). Smärtan är inte direkt relaterad till utbredningen av endometrioshärdarna utan snarare till lokalisationen och till den inflammatoriska processen, men Stovall och medarbetare (7) fann dock att stadiet vid diagnostillfället var signifikant korrelerat till symtom vid uppföljningen som skedde efter 16 ± 3 år, dvs att avancerad bild vid diagnostillfället innebar signifikant svårare besvär vid uppföljningen.

Eftersom flertalet kvinnor har endometrioshärdar av varierande ålder är smärtmönstret högst individuellt och komplext och kan också variera hos en och samma kvinna under olika perioder. Smärtan har tre karaktäristiska former: dysmenorré, djup dyspareuni eller en mer ospecifik, acyklisk smärta i lilla bäckenet samt i nedre delen av buken eller lumbarregionen.

Laparoskopi säkraste diagnostiska metoden

För analys av en kvinnas bäckensmärtor är en noggrann anamnes ytterst betydelsefull. Stor tyngd bör läggas vid smärtans karaktär, lokalisation och relation till menstruationscykeln. Den gynekologiska undersökningen måste gå lugnt till väga så att patienten kan slappna av maximalt.

Det är av yttersta vikt att palpera fossa Douglasi och sakro-uterinligamenten, vilket sker genom vaginal-rektal palpation. Förutom att man då når högre upp i bäckenet än med enbart vaginal palpation, så kommer man med fingret i rektum maximalt nära de olika strukturerna i fossa Douglasi, såsom peritoneum, sakro-uterinligamenten och bäckenväggarna.

För säker diagnos är man fortfarande i hög grad beroende av laparoskopi. Den mest sensitiva, icke-invasiva avbildningstekniken är MR-teknik, som framför allt registrerar blodpigment. Metodens användbarhet begränsas dock av kostnadsskäl till de svårare fallen (fig 4).

För att öka möjligheten att upptäcka små lesioner bör man göra en tunnskiktsundersökning (ca 2 mm) av ett begränsat område med blockering av fettsignalerna. Detta önskemål måste specificeras på remissen. Lesionernas lokalisation och form har också betydelse: protruerande och cystiska förändringar syns bättre än platta härdar. Fibrosomvandlade härdar, som man t ex ofta har i sakro-uterinligamenten och kolon kan man oftast inte alls se (8). Inbuktningar i tarm- eller blåslumen kan ibland noteras. För cystdiagnostik används i första hand vaginalt ultraljud.

Figur 4   Endometrios kan eventuellt lokaliseras med MR om härden innehåller gammalt blodpigment och är tillräckligt stor. (Illustration ur Jafri et al. Lower Genitourinary Radiology. New York: Springer Verlag, 1998

Infertilitet ett vanligt problem

Även om sambandet mellan lindrig till måttlig endometrios (utan adherenser) och infertilitet inte är säkert påvisbart, uppskattas 40 – 50 procent av dessa kvinnor vara subfertila (9). Orsaken till subfertiliteten är oklar, men den onormala miljön kring ovarierna i lilla bäckenet med förhöjda mängder inflammatoriska celler, cytokiner, tillväxtfaktorer, prostaglandiner m m, har sannolikt på olika sätt en toxisk effekt såväl på ovarialfunktion som på gameterna och embryot (1).

Även follikelvätskan innehåller förhöjda mängder av vissa cytokiner (10), och in vitro-studier har visat att den basala cytokinproduktionen i granulosaceller från kvinnor med endometrios är förhöjd (11). De har också en mindre mängd receptorer för hCG (12), och deras känslighet för hCG är störd (11).

Infertilitetsproblemet tycks inte ha någon relation till smärtproblematiken och hormonell behandling, som oftast har god effekt på smärtorna, förbättrar inte fertiliteten. Patienter som har svår smärta samt infertilitet kan dock ha nytta av en kort tids behandling, t ex tre månader, för smärtreduktion före planerad graviditet.

Huruvida en längre tids nedreglering med GnRH-agonist förbättrar graviditetsutfallet är osäkert, men Marcus och Edwards (13) fann att graviditetsfrekvensen efter IVF ökade signifikant om patienten först behandlades med GnRH-agonist under minst fyra månader.

Flera studier har visat att kirurgisk behandling kan förbättra fertiliteten under den närmaste tiden efter operationen. I en kanadensisk randomiserad studie blev 31 procent av kvinnor med lätt till måttlig endometrios gravida inom nio månader efter operation jämfört med 18 procent i kontrollgruppen som bara genomgick diagnostisk laparoskopi (14).

I en annan studie uppnådde 70 procent graviditet inom tre år (15). Preliminära studier indikerar att avlägsnande av endometrioshärdarna kan normalisera bl a integrinexpressionen i endometrium, dvs en effekt på den molekylärbiologiska miljön kan erhållas (16).

En stor svaghet med de flesta studier av kirurgisk behandling är att de saknar obehandlade åldersmatchade kontroller (17). Det är också svårt att standardisera den kirurgiska behandlingen, varför de hittills publicerade materialen är mycket heterogena, och sambandet får ännu betraktas som osäkert (14).

IVF är idag den mest effektiva behandlingen vid endometriosrelaterad infertilitet. Färska studier har visat att fertiliteten inte förbättras, även om endometrium större än 3 cm i diameter avlägsnas innan IVF påbörjas, vilket tidigare rekommenderats (18), men meningarna härom är delade. Flera välkontrollerade studier av resultaten vid IVF har visat att oocyter från kvinnor med endometrios har en signifikant sämre fertiliseringsfrekvens än kvinnor med tubarskada (19, 20).

Även om man gör intracytoplasmatisk spermieinjektion (ICSI) är delningsfrekvensen signifikant lägre hos kvinnor med endometrios än hos kvinnor som genomgår ICSI på grund av manlig faktor (Naffah och medarbetare, pers medd 1999). Den störda fertiliseringen kan bero på att oocyterna mognar i ofördelaktig miljö. De oocyter som blir befruktade tycks klara sig lika bra som oocyter från friska kvinnor och kvinnor med tubarskada, och implantationen tycks inte vara störd, eftersom graviditetsutfallet är detsamma (19, Naffah och medarbetare, pers medd 1999).

Någon ökad risk för missfall har inte kunnat påvisas (14), utan den är jämförbar med den normala spontanabortfrekvensen (ca 20 procent) och till och med något lägre än den vid gonadotropinstimulering (ca 30 procent) (21).

Sammanfattning

Endometrios är en vanlig sjukdom med stora konsekvenser för den drabbade och för samhället. Det finns ännu ingen säker metod att diagnostisera endometrios förutom direkt visualisering med t ex laparoskopi. Eftersom IVF är den mest framgångsrika infertilitetsbehandlingen, bör remiss för detta skrivas efter ett års infertilitet, men då väntetiden är lång kan eventuellt annan behandling prövas under tiden. Medicinsk behandling ökar inte chanserna till graviditet. Kirurgisk behandling av lätt och måttlig endometrios kan möjligen leda till graviditet snabbare än exspektans.

Litteratur

1.

Hill JA. Immunology and endometriosis. Obstet Gynecol Clin North Am 1997; 24: 291 – 306.

2.

Vercellini P, Ragni G, Trespidi L, Oldani S, Crosignani PG. Does contraception modify the risk of endometriosis? Hum Reprod 1993; 8: 547 – 51.

3.

Leyendecker G, Kunz G, Wildt L, Beil D, Deininger H. Uterine hyperperistalsis and dysperistalsis as dysfunctions of the mechanism of rapid sperm transport in patients with endometriosis and infertility. Hum Reprod 1996; 11: 1542 – 51.

4.

Nisolle M, Donnez J. Peritoneal endometriosis, ovarian endometriosis, and adenomyotic nodules of the rectovaginal septum are three different entities. Fertil Steril 1997; 68: 585 – 96.

5.

Bergqvist A, Bergh T, Hogström L, Mattsson S, Nordenskjöld F, Rasmussen C. Effects of triptorelin versus placebo on the symptoms of endometriosis. Fertil Steril 1998; 69: 702 – 8.

6.

Duleba AJ, Keltz MD, Olive DL. Evaluation and management of chronic pelvic pain. J Am Assoc Gynecol Laparosc 1996; 3: 205 – 27.

7.

Stovall DW, Bowser LM, Archer DF, Guzick DS. Endometriosis-associated pelvic pain: evidence for an association between the stage of disease and a history of chronic pelvic pain. Fertil Steril 1997; 68: 13 – 8.

8.

Takahashi K, Okada M, Okada S, Kitao M, Imaoka I, Sugimura K. Studies on the detection of small endometrial implants by magnetic resonance imaging using a fat saturation technique. Gynecol Obstet Invest 1996; 41: 203 – 6.

9.

Haney AF. Endometriosis-associated infertility. Reproductive Medicine Review 1997; 6: 145 – 61.

10.

Pellicer A, Albert C, Mercader A, Bonilla-Musoles F, Remohi J, Simòn C. The follicular and endocrine environment in women with endometriosis: local and systemic cytokine production. Fertil Steril 1998; 70: 425 – 31.

11.

Carlberg M, Nejaty J, Fröysa B, Yongmei G, Söder O, Bergqvist A. Elevated expression of TNFa in cultured granulosa cells from women with endometriosis. Hum Reprod 2000; (under publ).

12.

Kauppila A, Rajaniemi H, Rönnberg L. Low LH (hCG) receptor concentration in ovarian follicles in endometriosis. Acta Obstet Gynecol Scand 1982; 61: 81 – 3.

13.

Marcus SF, Edwards RG. High rates of pregnancy after long-term down-regulation of women with severe endometriosis. Am J Obstet Gynecol 1994; 171: 812 – 7.

14.

Marcoux S, Maheux R, Bérubé S, The Canadian Collaborative Group on Endometriosis. Laparoscopic surgery in infertile women with minimal or mild endometriosis. N Engl J Med 1997; 337: 217 – 22.

15.

Adamsson GD. Laparoscopic treatment is better than medical treatment for minimal or mild endometriosis. Int J Fertil Menopausal Stud 1996; 41: 396 – 9.

16.

Lessey BA, Castlebaum AJ, Aswin SJ et al. GnRH-agonist and laparoscopic therapy for endometriosis: effect on endometrial anb3 integrin expression. Fertil Steril 1996; 0 – 165: 82.

17.

Adamson GD, Pasta DJ. Surgical treatment of endometriosis-associated infertility: Meta-analysis compared with survival analysis. Am J Obstet Gynecol 1994; 171: 1488 – 505.

18.

Isaacs JD Jr, Hines RS, Sopelak VM, Cowan BD. Ovarian endometriomas do not adversely affect pregnancy success following treatment with in vitro fertilization. J Assist Reprod Genet 1997; 14: 551 – 3.

19.

Bergendal A, Naffah S, Linderoth-Nagy C, Bergqvist A, Sjöblom P, Hillensjö T. Outcome of IVF in patients with endometriosis in comparison with tubal factor infertility. J Assist Reprod Genet 1998; 15: 530 – 4.

20.

Tanbo T, Omland A, Dale PO, Åbyholm T. In vitro fertilization/embryo transfer in unexplained infertility and minimal peritoneal endometriosis. Acta Obstet Gynecol Scand 1995; 74: 539 – 43.

21.

Hull M. Complication of pregnancy after infertility treatment: awareness and prevention. Br J Obstet Gynecol 1995; 102: 520 – 4.


Endometriosföreningen

http://www.endometriosforeningen.com/

Här kan du få mkt hjälp och stöd. Vi lovades hjälp flera ggr men inget.

Jag vet att folk fått hjälp därifrån, så hör av dig till dem.