Om

654.293 besök på min blogg

Från 20140929 till 20180711

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M

OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.


Passa på att: https://unicef.se/ge-en-gava-barn-pa-flykt

                    https://unicef.se/gavoshop



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hippokrates *Läkegudens Fader, hade kännedom om Endometrios, fast då fanns inget namn ännu på denna Kvinnosjukdom, borde det då inte finnas ett botemedel kan man väl tycka, det är ett tag sedan det LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Visar inlägg från juli 2015

Tillbaka till bloggens startsida

ANNA BÄSÉN om Endometrios i Hälsoliv/Expressen

Av ANNA BÄSÉN 

Ett helvete av värk

Ett rödglödgat helvete av värk. Smärtor, oförstående läkare och ibland helt onödiga operationer. Tunga beroendeframkallande värkmediciner, ofrivillig barnlöshet och nedstämdhet.

En ständig kamp och sorg över livet som aldrig blev.

Therese, Camilla, Malin, Anna och alla de andra endometriosdrabbade kvinnornas berättelser utgör ett brutalt och skakande avslöjande av sjukvårdens totala misslyckande.

Kvinnors smärta ses som gnäll och pjåsk. "Lite mensvärk" ska en stå ut med. Många av de drabbade har i åratal tvingats slåss för att få ens en grundläggande medicinsk utredning. De blir hemskickade med en klapp på huvudet och rådet att ta Alvedon.

Kunskapen om den oerhört vanliga sjukdomen endometrios är genomusel. Det är visserligen en liten förbättring på gång, sjukdomen börjar bli mer känd. Men många liv har förstörts på vägen. Och många liv kommer att förstöras än. För att vända en vårdkoloss går inte snabbt.

I grunden är det en fråga om makt och maktlöshet. Med rötterna i hierarkier i samhället och i vårdapparaten.

Svenska makthavare slår sig ofta för bröstet och skryter om vårt jämlika land. Men den jämställda vården är en myt.

Flera studier har visat att svenska kvinnor får sämre vård än män. Kvinnor får vänta längre i vårdkön och på ambulansen, kvinnor får billigare och sämre vård, kvinnor får äldre och billigare mediciner.

Detta gäller även vid sjukdomar som inte är specifika för kvinnligt kön, som hjärtinfarkt. Vården av en ung hjärtsjuk kvinna kostar bara hälften av vården för en ung hjärtsjuk man. Trots att unga kvinnor faktiskt har högre risk att dö av en akut hjärtinfarkt.

När det gäller endometrios blir det plågsamt tydligt att kvinnors sjukdomar har låg status.

I ett så påstått jämlikt och frimodigt land som Sverige är rädslan för och okunskapen om sjukdomar nedanför naveln högst besynnerlig.

Det tar i genomsnitt åtta år att ens få en diagnos. Att ha blivit misstrodd och nonchalerad på vägen verkar mer vara regel än undantag.

Och trots att så många som var tionde kvinna i fertil ålder är drabbade finns det bara två centra med specialistkompetens om endometrios i hela landet, i Stockholm och Uppsala.

Patientorganisationer och läkare vittnar om att det är svårt att få loss pengar, både till vård och till forskning. Läkemedel tas fram enbart baserat på studier av män eftersom kvinnor, som har mens, är så "krångliga" att forska på.

Endometrios är en allvarlig kronisk sjukdom, som till och med kan vara dödligt farlig. 2011 konstaterades det första dödsfallet till följd av endometrios. En 27-årig kvinna sökte förgäves hjälp under nio månader. Hon bollades runt och träffade 32 olika läkare. Ingen tog medicinskt ansvar. Till sist dog hon som en följd av ett endometriosrelaterat stopp i tarmen.

Det är ett extremt fall, men avslöjar precis hur illa det kan gå.

Endometrios orsakar oerhört lidande för de drabbade och deras anhöriga. Sjukdomen leder till många sjukskrivningar och enorma kostnader för samhället.

Endometriosdrabbade måste få bättre vård. Och det onödiga lidandet måste få ett slut!

Till min älskade dotter......

Vad vi har kämpat med din Endometrios i alla år. Vad du har fått utstå från vården innan din diagnos 2013 men även efteråt, bara för att man har tur att få en diagnos så är det ingen garanti att vårdpersonal är intelligenta nog att minnas det där med "etik & moral" som man lär sig på vårdutbildningarna, barnlöshet är inget man behöver ta hänsyn till, nej då! för ihop de nyblivna mammorna med de barnlösa endometriosopererade vraken. Hur rädda vi var att du skulle missta livet pga din undernäring då din endometrios var så illa att allt du åt bara rann rakt igenom med en enorm smärta så fort du åt eller ens tittade på maten. Endera dagen trodde vi att vi hittat ngt din mage accepterade och vi vart desperat överlyckliga för då visste vi att det var något vi kunde ge dig i alla fall men en stor besvikelse infann sig när vi insåg att det nästa gång gav svåra smärtor med snabb fart till toaletten. Vi lärde oss snabbt att ingen mat vi gav dig var en garanti för att det skulle fungera nästa gång vi gav det till dig. Vi var så desperata, vi vart lovade en remiss till en kostrådgivare men ingen remiss kom. När vi var i Uppsala på endometrioscentrum hos den där "endospecialisten" lovade han också några remisser men det kom aldrig några. Varför? Gris! Jag minns när vi satte oss ned alla tre med han och hans elev, han var avogt inställd mot oss innan vi ens satte oss ned, så när jag ser han på TV blir jag så grymt förbannad på hur han "endometriosspecialisten" behandlade oss. Vi var där för Evelina men det var mig han spände sin små kalla grisögon i och sade: HAR DU DIAGNOSTISERAD ENDOMETRIOS? jag minns hur liten jag kände mig och överrumplad så jag sade, VA? han svarade då, ja! är du diagnostiserad Endometrios? Jag kände hur ilskan kom, samma ilska jag känt så länge pga denna inkompetenta endometriosvård och alla olika hemska bemötande Evelina fått i kontakt med vården pga sina smärtor, som jag hela tiden vetat var endometrios i alla d---a år. Jag resta mig upp från stolen tig tag i min byxlinning och frågade Dr. endometriosspecialist VILL DU SE?....Till dem som inte vet, jag har gjort tre stora bukoperationer, så jag har tre ärr s.k bikinisnitt på varandra. När jag var 36 år Opereade Dr.Lucas bort det sista bihanget jag hade kvar, lite rester här och där i en hård sörja av livmodersslemhinna som han sade var som ett enda stort, segt tugummi, det var hårt att få bort men han gjorde så gott han kunde. Det var många känslor jag gick igenom efter den sista bukop. Så jag går igenom samma smärtor när jag ser/sett min dotter kämpa. Det gör så ont i mig. Den 15/7 op hon för andra gången i Aten och vi är jättelyckliga för det. Här kunde dem inte. Varenda krona är du värd älskade dotter. Nu kommer en vilofas på ett år men det kan vara så bra att det dröjer lite längre. Då hinner Dr. Leif här i stan fortsätta samla ihop ett team från hela Sverige innan han går i pension och det får ta ett år då, bara det blir gjort. Nu finns inget att spara på OCH JAG HOPPAS EVELINA FÅR BESTÄMMA DET SJÄLV, det är hennes kropp och hennes beslut att ta bort sin akilleshäl. Jag och min man skall kämpa för det, med henne.....

                                                                               

Del ur min dotters endoblogg, jag grät, känner sorg.


Okej darlingar.
Såhär ligger de till.
Jag har fått en del mail ifrån en del endometriostjejer i omgångar som berättar om sina problem de har.
Jag förstår er.
Jag skall nu bli väldigt privat.
Jag vet att det är många som kommer känna igen sig och jag säger inte att alla med endometrios känner såhär.
But this is my story.
Det här med sex och underliv är inte min starka sida.
Från naveln och neråt är nog det jag hatar mest hos mig själv.
Det är en del av mig jag hatar och tycker är äcklig. 
Det är en del av mig jag ignorerar och som jag bara hatar, det är en del av min kropp som jag faktiskt inte tycker hör till min kropp.
Det är den delen av mig som förorsakar mig så mycket problem, det är en del av mig som gör att jag inte kan vara intim på det normala sättet, det är en del av mig som gör att jag har svårt med närhet och förhållande.
Det är en del av mig som ständigt gör ont och därför svårt att undvika den delen fast jag egentligen aldrig vill ha med den delen av mig själv att göra..
Förmodligen kommer jag aldrig kunna ha ett "normalt" förhållande då det för dem flesta i ett förhållande handlar även om det intima, vilket jag inte kan ge..
Det är svårt för mig. 
Jag fyller 28år imorgon och många av mina vänner är redan förlovade eller väntar barn osv.
Inte jag..
Jag är egentligen inte ledsen över det, jag har väl vant mig av att det är såhär det kommet bli för mig.
Jag kan väl bli den där kvinnan med massor av "hundar" eller något.
Absolut kan jag ju adoptera ett barn, men vad jag hört är att man behöver vara gift för att få adoptera ett barn, något som jag inte kommer bli, iallafall inte så som det ser ut nu.
 
Kärlek är ju något fint om man hittar rätt osv.
Men kärlek för mig och för många med endometrios är mer komplicerat än för andra.
Har man ej endometrios kan man inte förstå...
Men ni endotjejer som mailat mig. Jag vet att ni förstår precis vad jag menar.
 
Tillsammans är vi starka, även om det inte alltid känns så.

Uppdaterar min dotter EndometriosBlogg

   

http://inaeleni.blogg.se/


   

En sorg i mitt hjärta idag.

Jag har en massa tankar idag betr min dotter och hennes Endometrios. Det är svårt att beskriva hur man som föräldrar känner sig maktlösa gentemot politikers ansvar i denna vidriga sjukdom. Jag är mkt säker på att de skiter i det. Nu har de lovat med påtryckningar av oss i ett par år att göra något åt saken men det är bara humbug, för politikerna har nått sitt mål. HAR NI HÖRT NÅGRA ENDOROP DET SENASTE HALVÅRET? nä precis. De fick tyst på oss, vi borde inte bli tysta resten av året för att skrika oss blodiga i MARS. Jag har en idé men skriver om den när jag skickat brevet "REKOMENDERAT" för då vet jag att det kommer fram.....


                                           

35 923 visningar har Evelinas endovideo haft.

https://www.youtube.com/watch?v=tOYVUXo6Asc

Tack Sverige!!! Op nr 2 utomlands....

Jag har velat skriva ett tag men mår rent ut sagt ILLA, på riktigt. Antagligen magnerven. Jag vill kasta upp, vill kasta upp över hela den Svenska Endometriossjukvården. Vår dotters endometrios är den svåraste graden, vi skulle få vänta på att ett TEAM på endometrios specialister skulle samlas i hop, kanske till oktober eller februari VILKET ÅR? 2023? Jag fick hämta henne AKUT på hennes studieort. Jag har aldrig kört där eller dit själv, bara min man som gjort men jag fixade det. Evelina började få ont i oktober, november igen men vi trodde det var skov. Operationen i Athen Jan 2014 var lyckad och som jag skrev i min krönika så vet man inte om endometriosen var vilande när hon mådde bra eller på gång, det kan man aldrig veta, vad man vet är att endometrios alltid är på gång men i olika skeden, det kan ta ett par år men kan även komma inom kort. Det vikgtigaste var att hon fick en vilofas, en återhämtningsfas både fysiskt och psykiskt för det skall ni veta, det är en djävulsk åktur med olika negativa intryck med smärtor, klumpiga läkare, drogtabl som skall ta bort smärtan, kanske det hjälper på vissa men vad jag vet är det inte på många och det beror på i vilket skede sjukdomen är i då den är sjukt svår att upptäcka, vi har räknat ut att det började på Evelina när hon var tolv. Diagnosen fick hon efter många turer till olika vårdinstanser när hon var 26år 2013. Den 15/7 alltså inte för så länge sedan gjordes op nr:2 men inte i sitt eget landsting inte ens i sitt eget djävla land. (förlåt för svordomen) Jag vet inte hur många tabl som skulle ta bort hennes smärtor efter sjukhusvistelsen men det enda som försvann var min goa, underbara, älskade dotters " IDENTISKA JAG". Tack så djävla mkt Svenska Endometriosvården.....Värken som skulle försvinna, försvann inte men hon såg gröna gubbar i klassrummet, 8 fingrar och en känslomässig berg och dal bana. bl.a morfin i kroppen som hon skulle plugga med. Tjena!!! mittbena!!!! För att ni inte op henne när hon nu lades in i Maj, efter jag hämtat henne på hennes studieort, har det hunnit sprida sig till bl,a tarmen, tarmen satt fast med *äggledarna* som återigen var *ihopskruvade/tvinnade* nedåt med/mot tarmen, livmodern var också fastvuxen och man kunde se på DVD:n som de spelar in vid ingreppet att när han rensat/särat såg det ut som köttfärs, cystor, samman-växtningar i buken och mer smått och gått. Hade vi kommit 2 månader senare till Dr. G i Aten hade han inte kunnat göra ngt för Evelina, sade han. Han är bara Laser-specialist på buk-endometrios. Inte endo-tarm specialist. Dr. Leif här i stan är på sem men vi måste till med ett möte med han om kommande definitiv borttagande av äggledare, livmoder och äggstockar med det där specialist-teamet han skulle samla ihop om sisådär 20år för en BUK-Op om nu Evelina fpr bestämma det själv så hon får njuta lite av sitt kommande liv. Jag vet inte om jag orkar söka efterhandsbesked EN GÅNG TILL.... Nu skall jag gå och kasta upp HEJA SVENSKA endometrios-SJUKVÅRDEN.