Om

654.293 besök på min blogg

Från 20140929 till 20180711

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M

OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.


Passa på att: https://unicef.se/ge-en-gava-barn-pa-flykt

                    https://unicef.se/gavoshop



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hippokrates *Läkegudens Fader, hade kännedom om Endometrios, fast då fanns inget namn ännu på denna Kvinnosjukdom, borde det då inte finnas ett botemedel kan man väl tycka, det är ett tag sedan det LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Visar inlägg från september 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Gråtit hela denna förmiddag.

Hela förmiddagen har gått åt till tårar för min dotters skull, vem har vi att luta oss mot, ingen. Det är väldigt sällan jag gråter för vi måste vara starka för henne men nu sitter jag här med rullande tårar för mina kinder. Vår dotters tårar som håller på att ta slut, är rädd för att hon håller på att ge upp. ALLA helvetes år. Jag tror inte det finns många som rest sig upp så många gånger som Evelina gjort, jag ser henne falla sönder bit för bit. Jag kom på att Specialisten Mats i Uppsala skulle skicka remisser till Linköping, satt han och lovade, plötsligt kom jag ju på att han sade att hon inte hade endometrios, fast hon hade fått diagnosen halvåret innan under en laparoskopi men han är en sådan specialist så för honom räckte det med en gynundersökning. Fast hon vägde 40-42kg 26 år gammal så sade han att hon absolut inte var smal. Vi med flera tyckte hon såg ut som om hon led av en annan sjukdom. Och sedan är jag inte drottningen av Sverige, tyvärr! för då hade vi för länge sedan satt igång en gala för att samla pengar till forskning i Sverige. Tyvär är jag inte heller känd för då hade jag fjor samma sak. Vi är trötta och slitna, det hjälper inte längre att säga att det finns dem som har det värre för att själva orka med dagen som skall komma, inte ens med detta vackra väder ute. Vi har varit med om så mkt i denna vårdsväng och det skrämmer mig att inte våga hoppas på hjälp av den Svenska Endometrios-sjukvården i framtiden heller föräns jag ser det med mina ögon. Jag måste samla krafter idag men just nu tar jag mig inte upp från kontorsbordet, jag vill bara ge upp men det går inte FÖR VEM SKALL KÄMPA FÖR VÅR DOTTER DÅ? HON ORKAR INTE LÄNGRE SJÄLV.

Endometrios-Vardagspuls-Agneta Sjödin

https://www.tv4play.se/program/vardagspuls?video_id=3202821

Mats Olofsson!

Varför tog du inte upp alla sorters behandlingar, som enantonbehandlingen som egentligen är mot prostacanser? All stark morfin, epilepsimediciner, m.m att alla Gnrh analoger inte oftast hjälper alls utan man får ändåck ägglossning. Jag minns inte alla drogklassade mediciner som getts till vår dotter men man drogar ned oss kvinnor för att slippa operera för det skulle kosta samhället så mkt. Räkna ut ca: 200000 för att ge dem en balans med operation när det behövs. Åh! jag blir så frustrerad. Och vilken forskning i Sverige menar du? varför svarade du inte på den frågan indirekt? Om det görs forskning borde vi väl få känna på den. Jag kan inte hitta ngn forskning om endo i Sverige.........Jag vågar inte ge ut min bok för då blir jag väl anmäld på ett eller annat sätt. Min bok är väldigt provocerande och väldigt kritisk till endometriosvården, politikers slapphet. Jag blir grymt frustrerad. Det lät väldigt enkelt, men det är mkt mer än det du sade Mats. Vi är försökskaniner, det är den forskningen du pratar om.

Tack till alla medsystrar som hört av sig

Orkar inte svara alla men eftersom jag vet att många av er läser min blogg så får ni svaret här. Var bara inte upprörda över vad hon gjort eller håller på med, har förstått att hon och hennes man är som de är, ärligt talat är jag mkt rädd för dem efter alla mail jag sedan fick ifrån dem när jag ville veta VARFÖR?? Jag har gått och grunnat på om jag skall göra som de flesta av er bett om betr, T. efter att ni läst artikeln, jag har inte läs den ännu då tiden inte funnits MEN! jag förstår ni är upprörda när ni vet hur det hela började. Ni är så fina som tänker på mig och är som stora frågetecken. Det gjorde ont i början, fruktansvärt ont eftersom det var min idé. Jag bryr mig inte längre, som ni vet har jag annat att lägga min energi på, men skall se om jag hinner idag eftersom ni tycker jag är för snäll med detta :) Vi får se. Kram till er alla.

Trots regnet!

Ha en underbar dag.

Vem fan skall jag ställa till svars ????

Jag brukar inte svära men jag vill det i denna blogg, det är det enda sättet jag kan få utlopp på. Alla läkare vill jag ställa till svars. Allt jävla slarv ni utsatt min dotter för, jag ställer er alla vi mött till svars för att hon nu har den svåraste graden endometrios för att ni har NOLL jävla koll på Endometrios, alla tårar, alla spydigheter, all nonchalans, allt onödigt slit, om ni skött det ni ska, det ni ska på gynmottagningen, hade hon och hennes medsystrar mått bättre om ni engagerat er för detta jävla fenomen ENDOMETRIOS. Politiker och läkare vet att detta är ett av det största problemen i Sverige, men vad gör ni????? Jo! ni sticker huvudet i snön var dag som om det vore en jävla istid dag ut och dag in året runt. Endometriosföreningen ! ni lovade flera ggr att hjälpa oss men det var bara en massa tomma löften. Visst ! ni är en ideel förening men för fan håll käften om ni vet att ni sviker folk om och om igen. Jag är inte den enda med den erfarenheten, visst ! det är bra att ni finns men ni måste tänka på att det är människor ni har att göra med med stor stress och press så lova inget ni inte vet kommer att ske TACK!

Mår jag bättre av att svära och sjunka till denna låga nivå ? NÄE ! inte ett skit.......

Min Endometriosbok är klar nu.....

Min endometriosbok är klar nu, från början *till slut* borde det ju stå, men för våran del, från början till fortsättningen.......dvs, från nu och här. Den boken är varken kul för politikerna, för läkarna eller för andra aktörer som varit inblandade och lovat oss massor, alla svek, alla svek och alla missar och alla missar. Det är så illa skött att Evelinas Endometrios nu spridit sig till tarmen, hennes värsta farhåga, efter barnlösheten.......Vi får hoppas det stomi går att undvika. Jag orkar inte vara förbannad längre på politiker och läkarna efter alla år, jag har nog till slut resignerat. Evelina mår så psykiskt dåligt nu, har svårt att hantera att det satt sig på tarmen, sveket av Gildaskolan. Att hon återigen får börja om från NOLL. Gynekologen Dr. Leif som inte skulle svika henne lös med sin frånvaro efter sin semester, vi försökte få tag på han i ett par veckor men inget. När de väl möttes tog han sig tid att komma förbi Gynm kurator Cecilia, där Evelina var för samtal som hon börjat att gå på igen pga sin endometrios. Han gjorde sig besväret för att kuratorn insåg att Evelina hade behov av det. Han var där 5-10 min. Han verkade inte ta ngn notis om att det spridit sig till tarmen nu, mer än att han sade att det är många som har på tarmen, SJÄLVKALRT!!!!!! när man inte ställer en diagnos förräns efter 100 år och när man väl får en diagnos så får man vänta och vänta på kompetensen som skall operera, den kompetensen som inte finns i Sverige, alltså räkna inte med Operation, räkna med att bli neddrogad fast det inte hjälper mot de djävulska smärtorna, då byter man man bara tabletter om och om igen. Många blir tablettmissbrukare - inte hjälpta med själva problemet. Efter operationen i Juli i Aten mår hon bättre och bättre, det verkar läka fint. Vi förbereder oss för en tredje Op, den Leif skulle hjälpa henne med här i Sverige, att samla ett team men nu sade han att han inget mer kunde göra för henne. Varje morgon vaknar jag med att tänka, hur skall jag orka vara stark i fortsättningen utan att slå till någon? jag har så mkt inom mig efter denna jävla endoresa i alla år. Jag inser att det är bara att sparka av sig täcket och sätta på sig manteln och ge sig in i dagen som skall komma. Jag tittar på min bekymrade, sammanbitna dotter, hennes stora bruna ögon glittrar inte längre, även om hon nyligen opererat sig igen, denna gången är det som om hon inte kan glädjas åt att få slippa smärtan för en tid när det läkt färdigt, hon försöker njuta men hon vet vad hon har framför sig, att försöka hitta en ny Gynläkare här i Sverige när Dr. Leif går i pension inom snar framtid, en som engagerar sig, verkligen engagerar sig i hennes fall. Hennes älskade Dr. Georgou i Aten har hon inte träffat i Sverige, sådana som han finns inte här..........

Bidra till UNICEF

Jag vill inte bara titta på längre, visst har jag skänkt emellanåt pengar till olika organ, även varit fadder i två omgångar men nu vill jag ta det till ett steg längre. Ett tag har jag undrat hur jag som "fysisk" person kan hjälpa. Jag har hört av mig till migrationsverket här i stan och erbjudit mina tjänster ideelt men nix. Jag har kontaktat några andra aktörer men nix. Jag är ju ingen kändis som kan göra mkt med ett namn, jag har insett att jag BARA ÄR en medmänniska med ett gott hjärta som vill fylla min plats i livet med att kunna hjälpa andra som behöver en utsträckt hand. Jag slog upp Expressen, ser den döda pojken Aylan på tre år som spolats upp på en av Bodrums stränder i Turkiet. Jag har själv besökt Bodrum, ligger inte alls långt från den Grekiska Ön Kos, där jag bott och ännu har vårt boende kvar där. Ön Kos som tagit emot tusentals flyktingar. Så ni vet hur nära det är mellan Turkiets närmsta punkt till Kos Närmsta punkt kan man stå vid kanari street och höra när dem pratar och se deras bostäder över det Egeiska havet. Lilla Aylan! när jag ser dig ligga där förstår jag inte för mitt liv hur människor kan vara så hatiska, jag tänker på vad jag läst om Julia Caesar, den nu 70åriga Journalisten som spridit så mkt hat, för den handlar ju faktiskt även om lilla Aylan, som jag har tolkat att hon ju menar "ALLA flyktingar bl.a" m.m. Vila i frid lilla Aylan, så ovärdigt att sluta ditt korta liv på detta sätt. Du är en liten Ängel nu.