Om

654.293 besök på min blogg

Från 20140929 till 20180711

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M

OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.


Passa på att: https://unicef.se/ge-en-gava-barn-pa-flykt

                    https://unicef.se/gavoshop



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hippokrates *Läkegudens Fader, hade kännedom om Endometrios, fast då fanns inget namn ännu på denna Kvinnosjukdom, borde det då inte finnas ett botemedel kan man väl tycka, det är ett tag sedan det LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Visar inlägg från november 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Açaí Palm Extract May Be Promising Therapeutic Agent for Endometriosis

Endometriosis News Weekly Digest

Contents:

Açaí Palm Extract May Be Promising Therapeutic Agent for Endometriosis

Nov 18, 2016 09:58 am | Özge Özkaya, PhD

 

Açaí palm extractAçaí palm extract can effectively suppress the establishment and growth of endometriosis according to a study conducted in rats. The authors of the article “Euterpe oleracea Extract (Açaí) Is a Promising Novel Pharmacological Therapeutic Treatment for Experimental Endometriosis”, which was published in the scientific journal PLOS One concluded that the extract could be a promising new pharmacological agent for the treatment of endometriosis.

Journal ändring är gjord.

Nu har vi äntligen blivit klara med det. Vi har inte träffats så mycket för att ändra resten. Nu är det i alla fall gjort och när jag skulle skriva ut det så tryckte jag fel så det försvann. Jag får skicka kladden, det set inte så trevligt ut men jag är ju inte så trevlig när det gäller detta bl.a GRAVIDSMÄRTOR, Evelina är inte "TYVÄRR" då gravid, OCH du Doktorn !!! jag är inte missnöjd med den "Svenska Sjukvården" som man också spetsat till Journalen med huruvida det är relevant om jag nu skulle vara det, vad gynnar det Evelinas Journal, jag är "stolt över vår Svenska sjukvård" men så går det när man vill tolka illa, när man får till sig en dialog som skall framföras, det säger mkt om den som mottog informationen hur man är som individ, NEGATIVtänk. JAG SADE DÄREMOT: JAG ÄR MISSNÖJD MED den Svenska ENDOMETRIOSVÅRDEN, vi är många som är det, vi endometriossystrar PRATAR med VARANDRA för vi mår dåligt av hur vi inte blir hjälpta, HUR vi blir emottagna, misstrodda, misstänkta missbrukare och allt man säger och tror om oss, Journalerna är missvisande för ngn smart Endometriosdoktor förmodligen blandar ihop oss med ngn annan som lyckligtvis är gravid som har Gravidsmärtor och i hennes står det nog ENDOMETRIOS-SMÄRTOR. JAG HAR ÄVEN KOPPLAT IHOP VARFÖR EVELINA FICK ÅKA HEM FRÅN LINKÖPING SOM EN AVLÖNING när hon kom med ambulans dit FÖR ATT DET INTE FANNS NGN LÄKARE PÅ GYN sade dem, och inte kunde ge hennes smärtlindring, jo det skall jag tala om att det beror på vad Gynläkaren tror om Evelina när man läser Journalen. Så alla som läser detta: kolla era Journaler, det är rena rama: Hur var det nu? äh! ja hitter på nåt, ser bra ut, att jag är engagerad, bla, bla, bla.......ENDOMETRIOSVÅRDEN. Jag är säker på att det finns bra ENDOMETRIOS <3 LÄKARE. Vart finns ni. Den senaste Evelina har nu, han som hon skulle få från början i Linköping för ett och ett halvt år sedan, det var i alla fall meningen, han verkar bra enl. Evelina och han skall vara väldigt duktig, enligt L.H därför ville L.H att han skulle ta hand om Evelina p.g.a hennes svåra Endometrios som med det skapa ett Op-Team. Ja! Jag är en bitter och arg Endometrioskämpe.

GLÖM ALDRIG EMILIA. Denna kommentar fick jag av Emilias (Miias) bror Daniel.

Emilia som dog 31 Maj 2011 (rätta datumet om det är fel) av Endometrios på grund av läkarslarv. Jag har många gånger undrat: HUR MÅNGA DOLDA ENDOMETRIOS-FALL FINNS DET ? som aldrig kommer ut offentligt som ser ut som Emilias? Jag tänker ofta på Daniel och hans familj när det så fint sitter och pratas om Endometrios av Endometriosspecialister i alla sorters Media, hur känner dem då? Detta nedan Daniel skrev till mig är så djävla skandal. SÅ VÄRDERADES HANS ÄLSKADE SYSTER, efter ALLT hon gått igenom innan hon avled av sviterna oupptäckt Endometrios, som hennes familj gått igenom både att se Emilia lida och efter hennes bortgång med sorg. Jag är så evigt tacksam att vi funnit andra lösningar för Evelina annars vet jag inte vart eller vad som hänt henne. JAG KOMMER ALLTID HA KOLL PÅ HENNE OCH HENNES ENDOMETRIOS I BEMÖTANDE, TABLETTINTAG DÅ EVELINA ÄVEN HAR APC. Hur många gånger har jag inte sagt vid läkarbesök med Evelina: Nej! de tabletterna skall man inte äta om man har APC, DE: jamen det påverkar inte hennes APC med att ta dessa tabl, JAG: oki! TAR DU HERR DOKTOR ANSVAR ÖVER OM HON FÅR EN BLODPROPP? då strök han tabletten från pappret. DU Dr. M-O läser säkert min blogg som alla andra 100 000 följare jag snart är uppe i. Alltså var du medveten om denna medicins påverkan på APC. Jag kommer VAKA över hennes som en HÖK vad ni skall stoppa i henne. För er är hon BARA en patient men för mig och min man VÅR ÄLSKADE, KÄMPANDE DOTTER MED DEN SVÅRASTE GRADEN ENDOMETRIOS.

            OBS!! 31 Maj borde vara den stora Endometrios dagen.

1Daniel Wellsten2015-11-24 07:48, GMT +1

Det där var min syster.....
 
Om tidningarna skulle skriva om alla fel som begicks i Miias fall, skulle det bli tjocklek "Krig och fred"
 
De tog min syster ifrån mig; jävla läkare, & när vi stämde & processade det så fick vi avslag på avslag "sjukhuset hade inte gjort ngt fel", enligt sjukvårdsförsäkringen, men till slut fick vi skamsumman 50.000.-
 
Vi var inte ute efter pengar i sig, utan att det skulle SVIDA för sjukhuset/ staten som tillåter sådant att hända!
Vi fick en skamsumma "för att täcka begravning & det runt om"....

Svara
1-1Mari Ferrou2016-04-01 20:35, GMT +1

Hej Daniel!
Jag vill av hela mitt hjärta beklaga det som hände din syster, jag beklagar djupt. Ni har bara inte sorg av att ha förlorat henne utan sorgen ni gick igenom över att se hennes sjuk och smärtan, maktlösheten och utsattheten ni gick igenom tillsammans när de fullständigt sket i henne (min starka åsikt och den står jag för, jävla idioter som tog hennes liv) Nej! pengar kan aldrig ersätta ett liv men jag förstår fullt ut att ni hade ett starkt motiverat syfte. Det gör mig vansinnig att jag tror det hänt fler i det dolda. Att få den lilla summan är som att spotta din syster och er i ansiktet och det skulle vara intressant att få veta om Miia och ni fått en ursäkt ÄVEN OM DEN ALDRIG SKULLE KUNNA FÅ MIIA TILLBAKA. Detta är med andra ord Endometriosvården Sverige i ett nötskal. Kramar om dig och din familj från mig och min fam.
OBS! Förlåt att detta svar dröjt, jag såg det nu.

             http://www.aftonbladet.se/halsa/article14269375.ab 

Så händer det igen då. Tack alla ni som följer min Endometriosblogg.

Jag vet inte vad det är för speciellt med min blogg men jag blir så glad att så många läser den. Alltså betyder den mycket för er och alltså har ni därute nytta av den. Jag vill säga till alla som skickar kommentarer: jag har lovat er förut att sätta in dem på min blogginlägg men jag är så dålig på det. Jag har lovat förut att bli bättre på det så jag lovar inget mer. Jag får så många positiva kommentarer så mailboxen är full  emellanåt.

Borde kanske kolla statistiken lite oftare.

   

Snart skall vi hämta Herkules Jr hos uppfödaren.

På Fredag den 11/11 (änglanummer, så underbart bara det) skall vi åka och hämta Herkules Junior, hos uppfödaren. Då är han exakt 9v. Redo att komma till ett nytt hem och till våran älskade Athena och oss, resten av flocken. Sedan Herkules den 1:a somnade in, har vi sörjt och sörjt och tänkt att aldrig ngn ersättare, för ingen kan ersätta älskade Bubbeeeen men sedan såg vi hur dåligt Athena mådde, vi tog henne till Vet, och hon sade att Athena sörjer. Ungefär 2 månader var Athena som apatisk, gick med huvudet nedåt, tårarna bara rann, bara låg. Promenaderna var i ett stilla lunk. Sedan blev det bättre och bättre men är ännu sig inte riktigt lik. Nästan var kväll går hon till hans Urna och ställer sig för att lukta på den. Kanske gör hon det var kväll/dag men det är inget vi ser. Hon känner säkert av att vi saknar honom så himla mkt ännu, konstigt vore det annars, han blev **nästan** 15 hela år, kungen i huset. Han var som en son. Han älskade oss alla villkorslöst. Usch!!! :'( . Sakta men säkert började vi prata om en liten kille till, som kan vara bra för Athena, jag sade: till våren, då är allt mkt enklare med en sötnos till för jag själv var inte riktigt redo men något drev på, eller rättare sagt någon. Jag är säker på att Herkules den första har en tass med i spelet, han vet vad vi behöver allihopa här hemma. När vi var och tittade på Herkules Junior, lade handpenning som sig bör, var Junior så lik Herkules den första och jag grät förstås. Allt kändes så rätt. Athena vet att det kommer en ny kompis. Vi tror att hundar efter många år med människor förstår det mesta. Ex. Jag kan stå och prata med familjen om att: Vi tar med Athena när vi ska åka bil till dit eller dit, sedan om vi ändrat oss, sitter hon i alla fall vid dörren och väntar. Hon sitter aldrig vid dörren annars när vi skall gå eller fara ngn stans utan henne. När vi använder oss av vissa handtäcken att hon inte skall med, blir hon grymt ledsen. Jag har ställt fram nytt underlägg, nya skålar, på samma plats där Herkules hade sina. Förlåt men vi hade ingen annan plats. Athena har sin mat i Evelinas lägenhet. När hon såg att vi gjorde det, stod hon och tittade en bra stund på dem "usch på mig" men jag förklarade att det kommer en ny kompis, med teckenspråket hon känner till, sade jag: inte Herkules. Då gick hon. Jag vågar därför inte ställa klart hans säng vi köpt eller valphagen vi köpt, ännu. Ville bara förbereda henne på att ngt nytt skall ske. Därför tror jag hon förstår, känner av oss att ngn/ngt skall komma eller hända. En förändring. Nu är det bara 3 dgr kvar. Athena kommer bli jätteglad. HOPP & LEK !!!!!


 Herkules *Papillon* (Phalene) 2002-09-23. Uppfödare Katrineholm

Min äääälskadeeee Herkules. Saaaaknar så.


Min lilla man. Kan inte se på dig utan att få en klump

i hjärteroten och tårarna bara rinner.


Vår älskade Athena (Papillon). Född 2009-05-15

hos uppfödare i Markaryd.


Herkules Junior. 2016-09-04 (Papillon) Uppfödare Norrköping.

Snart hämtar vi dig lilla plutt.


Junior har ha Athenas underkropp färgmässigt och Herkules den första:s huvudfärg och eyeliner.

    Kan det bli bättre. Lilla hjärtat! Välkommen!



Vad hade vi gjort utan dig Dr. Georgou Konstantinou ?

Så många gånger vi sagt: vad hade vi gjort utan honom ? vart hade du varit i livet utan honom ? lika många funderingar har vi självklart frågat oss: vart i livet hade du varit utan din svåra Endometrios ? När man läser Journalen senaste gången står det att Evelina blivit opererad si och så många gånger, som om de skall ta åt sig äran. De operationerna som Evelina gjort kan inte den Svenska, hemska, okompetenta ENDOMETRIOS-sjukvården ta åt sig äran för. Nej! det skall vår älskade Dr. Georgou Konstantinou, Professor och Specialist i Gynekologi göra. Utbildad Gynekolog i Athen men tog med sig familjen till London i fem år för att specialisera sig på Endometrios. England har kommit otroligt långt i kompetens att hjälpa Endometriosdrabbade. Där säger man: vi kan ta bort din smärta på ett eller annat sätt. I Sverige säger man: Vad vi än gör så försvinner inte de smärtorna. Därav inga operationer HELST. De låter Endometriosen gå så långt tills de måste operera AKUT eller inte Operera alls här i Sverige, utan det blir en massa drogklassade preparat som de skyfflar i Endometriosdrabbade, så de håller käften ett tag och ger upp en smula, tro inte att smärtorna försvinner ändån,, NEJ DÅ!!! Inte bara det utan när man sedan läser Journalen, den senaste från Linköping, så står det en massa skit, som om man blandat ihop patient, bl.a står det att Evelina har GRAVIDITETSSMÄRTOR ???????? Saken är den att Evelina är ofrivilligt barnlös pga sin Endometrios, jag anser det är på grund av deras nonchalans, efter hennes 1:a titthålsundersökning, de sade till oss att hon ingen Endometrios hade, läser man i Journalen står det MISSTÄNKT Endometrios men tro inte att de gjorde ngt av de fynd de hittade då, näe då, de avslutade titthålsundersökningen, skickade hem oss med orden till Evelina HÖR AV DIG OM DET BLIR VÄRRE med ett recept på panodil. Läs min krönika, sök på länkarna. Vad kunde bli värre mer än Endometrioshärdarna och allt som hör till tänkte man men det blev värre, ingen på Gyn brydde sig, tog inte ens emot henne. Urinblåsan var svårt infekterad och blödde så fort de petade på den, orsakat av Endometriosen, det fick hon hjälp med i alla fall fast ngn endometrios var det ju inte. Hur som helst håller jag på att ändra i hennes journal, jag är hennes ombud till följd av att när Endon är på tillvät orkar hon inte kämpa med/mot Endometriosvården OCH DET ÄR VI INTE ENSAMMA OM, VI HAR GENOM SOCIALA MEDIER KONTAKT MED VARANDRA, DÄRFÖR VET JAG, ANNARS SKULLE JAG INTE SKRIVA OM DET STORA MISSNÖJET. Evelina planerar nu att Adopterar 2 pojkar från Grekland. Från början ville hon adoptera flickor men har ändrat sig, det räcker med hennes Endometrios. Nu har hon lite smått börjat se sig om vad det kan kosta, ca: 235tkr per barn. så lång har hon kommit. Nåväl! Livet just nu börjar se bra ut igen, efter den senaste Op i Aten i September. Dr. G har nu klippt av nervtrådarna, op-smärtorna har börjat avta och det verkar fungera så bra att hon kan uppta sina mål för hundrade gången där hon pausade, fortsätta med jobb och studier. Arvenkapen börjar sakta men säkert gå ur kroppen så hon har påbörjat Zynarelan igen. Kontakt via mail med Dr.G emellanåt när de behöver. Senaste  mailet kom de överens om att hon skall ned till Athen i Februari - Mars/17 för undersökningar m.m. Vartenda liten krona är hon värd. Vi har ansvar över våra barn så länge dem lever, vi måste se till att de får ett drägligt liv, vi kämpar på. 

Jag saknar Kws och Grekland. Förra året reparerade min man huset med hjälp av sin barndomsvän och en svåger, lite mer i år. Nu är det klart. Blev så bra. Ngn hade visst backat in i altanväggen, blev lite full i skratt, ändå är den ca: 50m från vägen. Den väggen var stenhård så hoppas ingen vart skadad.

Evelinas 1:a Besök Smärt och Rehab Linköping "Endometrios"

Efter flera års väntan och efter flera år av remissavslag från smärt och rehab i Norrköping (för att de ej kan hjälpa svåra fall av endometrios) sitter hon äntligen i väntrummet på smärt och rehab i Linköping och hoppas kunna få lite idéer på hur livet med endometrios kan bli lite enklare. vet inte om det kommer funka. Men det vore ju guld att kunna "stänga av smärtan med hjälp av tankar" eller vad hon nu får lära sig idag. Jag kallar det TYP placeboeffekten fast utan fuskpiller. Hm! Jag har tidigare skrivit i min blogg, om att förtränga smärta, lura sin hjärna att man inte har ont. Herregud! då är man nog en djävul på att manipulera sig själv om det funkar på Endometrios smärtor av Evelinas slag. Efter senaste Op nu i September i Athen så har det börjat kännas bra. På smärt och reahab ville han ge Evelina en liten tabl, skulle diskutera det med Evelinas Endometriosläkare först och det känns så bra att han gör det. Finns ingen tablett som fungerat på Evelinas svåra Endometrios smärtor men det är bra att Evelina får denna hjälp nu efter den senaste op i Aten, att i lugn och ro utan outhärdliga smärtor hon brukar ha, kunna komma på bestämda tider och få hjälp om det nu skulle fungera, lite. Jag vet att Evelina är otroligt tacksam över att äntligen få en och samma Gynläkare EFTER ALLA HERRANS ÅR, få denna möjlighet till smärt och rehab. Jag och min man är så otroligt tacksamma och att se Evelina i detta nu, efter alla besvikna år inom Svensk Endometriosvård. Så viktigt att hon känner att hon äntligen har en punkt att luta sina axlar emot i Svensk Endometriosvård den dagen hon får outhärdliga smärtor igen. Eller så kommer hon inte få dem, då Dr. Georgos klippte av dessa nervtrådar. Jag har inte sett Op-DvD:n ännu. Det gör så ont i mig men nu när det blivit bättre så skall jag det. Nu har hon satt igång sitt liv igen och pluggar på distans inom området som hon jobbar med och det går jättebra, massor med otrolig fint beröm av läraren som feedback på sina inlämningar. Det hade inte gått innan Op på samma sätt. Till Svenska Endometriosvården, nu skall ni äntligen få beröm av mig på 1%. Tack!