Om

654.293 besök på min blogg

Från 20140929 till 20180711

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M

OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.


Passa på att: https://unicef.se/ge-en-gava-barn-pa-flykt

                    https://unicef.se/gavoshop



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hippokrates *Läkegudens Fader, hade kännedom om Endometrios, fast då fanns inget namn ännu på denna Kvinnosjukdom, borde det då inte finnas ett botemedel kan man väl tycka, det är ett tag sedan det LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Visar inlägg från april 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Vitigt att veta: INTE ALL ENDOMETRIOS har typist utseende.

EndoWest Arrington  It's not all blue, black and red.


Endo West Arrington. Foton på att Endo inte behöver vara RÖTT SVART eller BLÅTT

Not all endo has a typical appearance. One of the greatest challenges and highest causes of incomplete excision is recognizing typical and atypical areas that are involved. Once the disease is recognized, a surgeon must then be able to remove it.

Inte alla endo har ett typiskt utseende. En av de största utmaningarna och högsta orsakerna till ofullständiga excision erkännande typiska och atypiska områden som är inblandad. När sjukdomen igenkännlig måste en kirurg kunna ta bort det.

Intressant.....

Vad säger Patientlagen?

När en Endometriospatient har provat precis allt i medicinväg för att få bort smärtan så bör man ha rätten att ta bort allt som ställer till det. Ju längre tiden går desto sämre chans att Evelina kan leva ett drägligt liv efter en slutgiltig operation om hon nu skulle få ngn. I våra Endometriosgrupper på sociala medier vi är med i HAR MÅNGA som Evelina med ENDOgrad 4  FÅTT VÄLJA OM DE VELAT OP BORT ALLT då de *som Evelina* provat allt men inget hjälpt.... VARFÖR GÄLLER DET INTE EVELINA ??????? DENNA TEXT HAR EVELINA SKRIVIT I EN AV ENDOGRUPPERNA SOM ETT SVAR PÅ EN TRÅD: Jag har opererats i grk 3ggr. Utan min doktor där hade jag varit död. Så ja, mig har det hjälpt då jag iallafall får lite chans att andas under 1år innan det blir värre igen. 

Blir sammanvuxen med ändtarm, äggstockar vridna uppåt och bakom livmodern där dem sitter fast med ändtarmen, cystor osv. 

I Sverige öppnade dem mig 2ggr. FÖRSTA gången hade jag ingen ENDO men  dem såg sammanväxningar och cystor men rörde inget utan stängde mig och andra gången 2 år senare var det som ett stort enda paket och då vågade dem inte röra för det inte gick att röra innan det började blöda jättemkt, dem blev rädda o stängde mig då fick jag även min diagnos SVÅRASTE GRADEN ENDOMETRIOS OCH ATT JAG NU INTE KUNDE FÅ BARN.  BER PÅ MINA BARA KNÄN MED HJÄLP AV MAMMA och PAPPA OM EN REMISS (som tog 6 månader) TILL UPPSALA FÖR EN SLUTGILTIG OP men när vi kom dit säger GURUN att det var en second opinion och sedan säger efter att han undersökte mig att jag inte har endometrios och inga sammanväxningar genom en vanlig undersökning. 

Jag vägde 42 då. Hade gått från 50-42kg och det gick bara neråt. Kunde inte äta eller dricka, bara näringsdrycker. Sen blev jag i samma veva lovad ett team som skulle samlas i lkpg för arr försöka lossa på allt men inget hände, väntar än idag och det var flera år sen nu. Åkte till Grekland och tänkte. Antingen dör jag eller blir bättre. Blev bättre under 1års tid lite mer sen kom allt tillbaka igen vilket min gyndoktor inte trodde var en möjlighet , men han blev förvånad att det växte tills sig så snabbt på mig. Han gjorde om samma igen, jag blev bättre, sen var jag bra över 1 år. Sen värre. Åkte tbx, det hade dock inte vuxit till sig på samma sätt men han tog bort sånt som behövde rensas. Sen gjorde han så att han klippte av mina nervtrådar från äggstockar till hjärnan. En metod som kallas Luna. Har varit bättre i perioder och har inte samma dragningar än så länge i äggstockarna som förr då jag knappt inte kunde gå förens jag fick sätta mig, peppar peppar så har jag inte vridna äggstockssmärtor men har andra fruktansvärda smärtor igen och jag vill ta bort allt!! Men det är en evig kamp med vården. 

Vissa säger att dem blir bättre o andra inte. Verkar som vissa själv får välja, jag har bett om det i 5 år men dem vägrar. 

Jag kan inte ens ta alla hormonmediciner och värktabletter för jag är APC- hög risk för blodproppar. Så jag har gått på synarela i 4-5år blandat med en grekisk spruta. Fick förra veckan veta att jag fått benskörhet pga hormonmedicinen och ja. 

Därför vill jag ännu mer bara göra en hysterektomi för att veta att jag iallafall har försökt rädda mig själv på alla sätt och vis. 

Jag kanske kommer behöva ta värktabletter ngn gång ibland men inte varje Dag som jag gör nu och dem hjälper knappt. 

Tar dubbeldos morgon o kväll av min hormonmedicin för annars blöder jag då läkaren säger att min endometrios är mkt aggressiv. 

(Men ändå gör dem inget åt det). 

Jag börjar ge upp. Efter alla år så börjar jag ge upp och kroppen säger ifrån för längesen. Vet inte hur länge till jag faktiskt ska orka kämpa. Eller gör jag ens det längre ? 

Jag vet inte. 

Sista "läkaren" jag träffade sa att endometrios är såhär. 

Jag beklagar att du har det och jag beklagar att du bor hemma när du är 30 (för jag sa att jag ej kan ta hand om mig själv med dem här smärtorna)

Men han menade på det att nu har jag endometrios och jag måste lära mig leva med smärtorna för jag kommer ha dem hela livet och han beklagar att jag måste bo hemma för att jag inte kan ta hand om mig själv. Men det fanns inget han kunde göra. 

Han är inte ngn guru eller Gud. 

Sen var det läkarsamtalet slut. 

Han skulle försöka skicka ut en förfrågan om ngn ville ta på sig mitt fall. Det har gått över 1månad men det är lika tyst som i graven. 

ENDOMETRIOSHÄRVA #fuckendo

                                                   

En läkare skrev en kommentar i ett av mina blogginlägg

VAKNAR MED ATT LÄSA DENNA KOMMENTAR som svar till ett av mina blogginlägg och trodde inte det var sant så jag gnuggade mina ögon två ggr för att läsa om det igen och igen. Jag blev tårögd och ödmjuk inför att en läkare bekräftat min blogg och som tar med sig min *helhets-beskrivning* i sitt arbete i möte med vissa kvinnliga patienter, jag undrar om det är en kvinnlig, knappast en manlig, vad tror ni?

*Jag är en nyutexaminerad läkare och varit i mkt kontakt med kvinnliga patienter som vi inte hade en aning om vad deras problematik varit. Efter jag av en slump kom in på din sida har jag lärt mig mkt om kvinnosjukdomen Endometrios och tar med mig kunskapen jag fått till mig här när jag får en kvinnlig patient med buksmärtor. Tyvärr får jag ingen respons som nyutexaminerad läkare betr Endometrios vid eventuella misstankar jag får betr vissa kvinnliga patienter. Det är svårt. Vill du ska veta att jag har pga din historia om din dotters Endometrioskamp bestämt mig för att ta reda på allt jag kan om Endometrios för att kunna rädda ngn eller några kvinnor ur en lång mångårig kamp för att få en diagnos så tidigt som möjligt för att kunna leva ett så drägligt liv som möjligt med att mota Olle i grind. Jag rekommenderar numera din blogg till läkare så de kan sätta sig in i helheten vad som händer om vi inte handlar snabbt för kvinnors lidande. Jag förstår du ligger 1:@ med din blogg för den innehåller allt vi läkare bör tänka på vad gäller kvinnors smärtor i underlivet och dess konsekvens om vi inte snabbt kan ge er den rätta diagnosen.*  L.E

Evelina medverar i Radio Östergötland Dag 1 & 2.

Alla som känner min dotter vet att hon jobbar ideelt som ledare sedan ca: 6 år tillbaka i Back Up. Hon älsar Back Up. Lyssna och tänk samtidigt att detta har varit en omöjlighet många gånger med att lida av sin Endometrios. Den Senaste Op i Athen September 16 har gjort mkt möjligt, det var en lyckad Op, även denna gång men mer hållbar då man klippte av nervtrådarna runt organen som gav henne smärtorna från helvetet. När hon nu får ont så är det skoven som ställer till det och det kan hon leva med för det mesta. Endometriossmärtor och skov är två skilda saker. Nu är hon mer tillgänglig för sitt Älskade Back Up och kan åka till jobbet samt fortsätta plugga på distans samtidigt. Matproblemen är kvar då hon har liknande IBSbesvär av sin Endometrios. Hon har en toppen Dietist, tack och lov. Ingen läkare tyvärr som hon känner trygghet med TYVÄRR!!!

Lyssna: 6 april 2017 Del 1)  http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=160&artikel=6668422                            

Del 2) i Radiohuset den 7 april 2017 http://p4dela.sverigesradio.se/?id=2916


Evelina till v med sitt älskade Back Up

Ännu en gång ligger jag på 1:@ plats bland över flera 100.000 bloggare.

Jag blir så glad. Tack alla som läser min blogg. Den gör tydligen någon nytta.