Om

654.293 besök på min blogg

Från 20140929 till 20180711

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M

OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.


Passa på att: https://unicef.se/ge-en-gava-barn-pa-flykt

                    https://unicef.se/gavoshop



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hippokrates *Läkegudens Fader, hade kännedom om Endometrios, fast då fanns inget namn ännu på denna Kvinnosjukdom, borde det då inte finnas ett botemedel kan man väl tycka, det är ett tag sedan det LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Visar inlägg från maj 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Nu släpper jag bördan, stressen som Evelinas Endometrios ger.

Men inser att det kommer inte bli det lättaste, jag kommer få många återfall med det OM jag ens kan släppa det. Nu orkar jag inte mer, nu måste jag förlita mig på att Endometriosvården tar hand om Evelina på bästa sätt konkret. Jag orkar inte längre. Jag har kämpat så länge och mina krafter är slut. Jag kommer bara ha kraft att finnas där för min dotter, det är det enda jag kommer lägga energi på nu och inget annat. Min man och jag är så oroliga över hur det skall gå, hur hennes framtid ser ut, ännu en gång med hehhes studier och jobb FÖR INGEN KAN SÄGA ATT HON INTE KÄMPAT FÖR ATT SKAFFA SIG ETT EGET LIV. Jag vet att hon inte vill bli en i statistiken med att bli långtidssjukskriven och förlora det viktigaste som värdighet jobb och studierna ger. Vi har inga mer hål att fylla för vi har gjort allt för att hitta nya dörrar att öppna när en dörr stängts pga Endometriosen, detta är sista dörren hon har öppen med jobb och studierna, jag märker att händer inget konkret nu då vet jag att då vet jag att hon inte orkar mer. Eftersom vi sett hennes smärtor successivt ökat i över en månad så var det bara en tidsfråga innan kroppen skulle säga ifrån rejält. Sedan i måndags har hon varit hemma från jobbet, sagt: i morgon går jag, nästa dag, imorgon går jag & nästa dag detsamma, för det är typiskt henne, hon är en kämpe. Evelina har aldrig varit lat, hon *vi* hade så stora planer för henne men denna Endometrios har varit som en bergsvägg, sjukvården har varit som en bergsvägg. Jag har en super idé på hur jag ska samla pengar till Endometrios-forskningen, jag vet det skulle gå så bra, jag ville vara klar nu i mars 2017 men jag har inte haft ngn energi, jag har lagt allt på Evelina så hon ska fungera. *Vara kravlös* så det enda för henne är att gå till jobbet och studera som hon gör på distans, inte låta henne tänka på allt annat som skall göras. Jag gör allt åt henne som ger henne så lite stress som möjligt, bl.a stress är inte bra för Endometriosdrabbade och då skall ni veta att Evelina är otroligt stresstålig, har alltid varit men det kan smärtor bryta ned på vilken människa som helst. När vi byggde detta hus, tänkte vi mycket på Evelinas framtid, hur det skulle gå med hennes sjukdom, studier, jobb, jag sade: vi bygger en lägenhet i huset till Evelina, så vart det, som om jag ände på mig. Vi har lärt Evelina att aldrig ligga samhället till last, man sparar pengar till det man vill ha, man sparar buffert till sin utflytt när den stora dagen kommer, saker kan hända och då har man den trygga bufferten. Livet är oförutsägbart. Man tar ansvar över sitt liv, livet blir som man gör det MEN blir man drabbad av sjukdom, då har man bara sig själv att lita på. Evelina är så tacksam för det vi gjort för henne men mår även otroligt dåligt över det, samtidigt säger hon ofta: jag hade aldrig klarat mig utan ert stöd, ni vårdar mig när jag är som sämst och när vården står maktlösa över denna sjukdom. Jag läser på sociala medier säger hon, läser om de som har endometrios och blivit både fattiga och inte har ork till sina barn, oftast är de ensamstående också för det sliter på deras förhållande när det gäller precis allt. Som alla vet har män en annan sexdrift och vi med endometrios * de flesta* kan knappast genomföra den fina biten i kärleken. Det behövs en PEDAGOG till man, pojkvän för att man skall fortsätta tillsammans. Min man är sådan. Jag var ärlig när han friade till mig med att säga att det viktigaste kan jag inte ge dig, jag vill inte lura in dig i ngt som jag vet jag inte kan ge till 100%. Vi har varit gifta i *Oj! jag måste räkna* 33 år. HUR har han stått ut.... Jag hoppas Evelina hittar en sådan man med de kvalifikationerna, det hoppas jag av hela mitt hjärta men hon har gett upp för hon kan inte genomföra det finaste som kan vara mellan 2. Igår ringde hon gyn här i Norrköping, sade att hon har så ont så hon vet inte vart hon ska ta vägen, det har inte gått att bryta med Oxynorm som hon tar vid extrema smärtor. De sade de har jour så hon var välkommen, klockan var runt 17 tiden när hon ringde, hon tänte inte ringa för hon sade: de skickar bara hem mig ändan som vanligt men jag såg hur ont hon hade så jag sade: Ring, ge inte upp med ens utan ring. Allt gick fort, läkaren som tog emot henne såg rejäl och bestämd ut, eller så var de rädda för mig, jag har ju inte varit så trevlig på länge men jag tror de förstår, jag kan inte tänka mig ngt annat. Det är inte lätt för dem heller. Det gör nog så gott de kan betr, endo. Jag har ju knappast bara gnällt, jag har ju gjort stora saker för att uppmärksamma om Endometrios, inte bara för min dotters skull utan för andra, även för anhöriga, vårdpersonal. Jag har kanske inte varit smidig eller taktisk till slut men som man blir bemött ger konsekvenser. Tack till Gyn i Norrköping, Läkaren på ronden för ert fina bemötande. Vi håller tummarna att ni kan bryta hennes smärta. STORT TACK. Jag lutar mig tillbaka.

 


Smygkort.

Vi älskar dig så mkt.

Vi ber till Änglarna

Jag är så stolt öve min dotter

Nu är klockan mycket och jag borde sova för länge sedan men innan det blir sängen vill jag bara säga att jag är så stolt över Evelina, alla utmaningar, alla motgångar har gjort henne så enormt mycket starkare men sina endometriossmärtor försvinner inte hur stark hon än är, de har blivit värre och värre igen, hon håller på att ge upp. Jag är stolt över hur hon utvecklats som person i Back Up under alla år. Hon är inte bara smart, hon är vacker också och som alla vet; har man en god själ visar det sig i ett yttre oavsett om du är vacker eller ej, auran blir en lysande god mynning men har man Endometrios hjälper inget hur man än är. VI oroar oss så mkt igen för att hennes tilltagande smärtor skall sätta käppar i hjulet på hennes framtid IGEN.


Beträffande det arga mailet......

Beträffande det arga mailet jag skrev om: Publicerat 2017-05-14 13:55.

Nu skall jag lägga in det men det är lite censurerat.

Hej endometriosbloggerska. Jag hamnade på denna blogg på jobbet. Blir riktigt **** förbannad när jag läser hur du skriver om Endometriosvården. Det är **** inte rättvist. Du gör **** inte annat än gnäller. Vad vet du? Gör *** vad du vill med detta mail. Lägg ut det på Bloggen men det lär du väl *** inte göra för då kommer väl *** ingen ***** att läsa den. Ont har väl alla mer eller mindre någon gång för i ******* blir så trött. Jag träffar *** dagligen gnällpatienter som dig och jag blir så trött. Ha en ***** *** trevlig Söndag.

Mitt svar till dig: Klart jag lägger in det du mailat mig men dina svordomar censurerar jag till hänsyn mina läsare. Jag måste så klart lägga ut det på min blogg. Det låter som om du mår lite dåligt och hoppas du får hjälp. Jag skulle kunna skriva ett lika elakt mail tillbaka men vad ger det? Jag kan i stället informera dig om att jag pratar bara av egna erfarenheter kontra Endometriosvård. Den allmänna vård jag och min familj fått för övrigt, både allvarliga tillstånd och lite normala tillstånd så som halsfluss och liknande har vi fått klanderfri vård. Tror du jag är ensam att blogga om Endometriosmöten in vården? Det är sådant bemötande som ditt mail innehåller vi fått vid besökt Endometriosvård. Vi är med i flera Endometriosforum och bli gärna medlem i sådana så kommer du få se att vår familjehistoria betr Endometriosvård är densamma bland alla dessa som är med. Fast jag ångrar mig, gå inte med, du klarar nog inte det om man tänker på ditt empatiska mail. Sedan önskar jag dig att du kryar nog snart på dig. BLI LYCKLIG <3

Så orädd

 

Utanför ELGIGANTEN idag över vagnarna

Fick ett ARGT mail.......

Jag fick ett argt mail, förmodligen från någon som jobbar inom vården. Jag skall lägga upp det men inte nu, måste censurera det lite. Jag tar det mailet på största allvar och förstår att min blogg kan stöta sig med de som jobbar i vården som ser sig seriösa i sitt yrke. Jag återkommer om det, det ringer på dörren......

patientlagen.

VET VISSA LÄKARE DETTA ?

Patientlagen

Patientlagen är en lag som har tagits fram för dig som är patient.

I lagen beskrivs bland annat vilken information du ska få om din vård. Du ska också få information om möjligheten att välja den vård du behöver. Information om vårdval, behandlingar och andra viktiga delar i din vård ska underlätta för dig att vara med och bestämma.


https://www.1177.se/Uppsala-lan/Tema/Patientlagen/Forsta-och-vara-delaktig/Patientlagen/



Läkarna har hittat botemedlet mot Endometrios Mamma, sade Evelina efter att hon

Nu sms:ade Evelina och sade hon varit inne på en av sina endometriosmedlemssidor på Fb där någon skrivit att en Gynläkare hittar BOTEMEDLET för ENDOMETRIOS. Så här står det: Nu har läkarna hittat botemedlet mot Endometrios: DET SITTER I HUVUDET.

Någon tjej hade varit hos en Gynläkare, läkaren ville tydligen ge henne ngt nervlugnande för då skulle Endometriossmärtan försvinna.

Man kan ju undra ibland om vissa läkare som dessa ingår i de % som fuskat in sig när de gjort Högskoleprovet, och på de flesta resterande proven. Fattar ni vfr jag skriver av mig i denna blogg. Visst! ingen är perfekt men ibland tycker man att någon hamnat på fel stol, kanske borde ta skurkvasten i stället.

I dag går jag igenom min statistik för denna Blogg och i April månad....

Jag är så dålig på att gå in och se över min statistik för denna Blogg. Blir väldigt förvånad när jag ser att jag i April månad haft hela 20.895 besökare. Då är det inte inräknat hur många sidor var och en varit inne på för jag kan ju även se det och det är jättemånga. Jag får många inlägg och mail men dem är jag jättedålig att svara på. Mailen jag får försöker jag svara så gott jag kan på då dem frågar mer detaljerat vem i Athen de ska kontakta. Om jag räknar ihop hur många som varit där och opererat sig sedan jag startade min Blogg så kan det vara runt 10 Endometrios drabbade som inte får hjälp här. Som har samma historia som Evelina. Jag har hört av alla som är mig så tacksamma som blivit jättefint bemötta av dem som varit inblandade i deras Op i Aten. De har varit förvånade över den noggrannhet som varit både innan Op och efter Op och även med Uppföljningen när de kommit hem antingen via mail eller telefon. Jag vet att en av dessa endosystrar ska ned igen för att göra samma Op som Evelina gjorde i September 16. Hade inte Evelina gjort den hade hon inte mått så bra som hon gjort sedan dess, hon jobbar och pluggar på distans, båda heltid. Hon hade förstås inte klarat sig utan värktabletterna som hjälper lite granna. När de kroniska smärtorna spökar då kan det blir en och annan Oxinorm men då ska hon ha en 10 smärtig skala för att ta en. Hon mår väldigt dåligt av Oxinormen men för det mesta kan hon bryta smärtan med en tablett och vakna morgonen därpå med smärta på 4 eller 5 och det kan hon leva med genom att åka till jobbet fungera i arbetslivet med. Den läkaren hon fick till sig nu i Norrköping gör nog så gott han kan, vad kan han göra som inte de andra kan? Jag är inte arg på läkarna, de måste må dåligt att inte kunna ge Endomoetriosdrabbade hjälp. Jag är däremot så förbannade på Politikernas tafatthet genom att de inte ger tillräckligt med forskningspengar till forskningen. Jag skrev om det i ett av mina inlägg där en Endomoetriosforskare i Solna bekräftade i en intervju att det inte är mycket pengar de får att forska med. Jag har skrivit till både Hälsoministern Gabriel Wikström och Statsministern Stefan Löfven och frågat hur mkt man lägger på forskningspengar till Endoometriosforskningen men inget svar ännu. När jag förberedde att starta upp den första Svenska Endoometrios-Manifestationen utanför Sveriges Riksdag Mars 2014 så svarade Göran Hägglund på mina mail personligen och det ändes stort. Han brydde sig. Jag kan lägga in dem i min blogg. Ska bara hitta dem.

Jag är bara så tacksam att vi rekommenderades Dr. Georgous i Aten på ett Endometriosforum av en tjej som Op av honom med goda resultat och vad jag förstår var hon också mt illa däran utan att få hjälp här (Han är Professor i Gynekologi, har ett eget IVF center bl.a, och specialiserat sig på Endometrios i England i ca: 5 år för att sedan åka hem till Grekland och starta upp. I England har man kommit mycket längre med att hjälpa Endometriospatienter. Så alla ni som tänker ta pengar ur er egen ficka för att något sånär få ett så drägligt liv som möjligt genom att kunna jobba, umgås eller vad man nu missar när man är gift med sängen och förlorat sin kärlek, vänner på grund av denna Svenska O-kompetens inom Endometriosvården, skaffa information om England också. Gå in och Googla på UK:s Endomanifestationer, det är hur stort som helst, där vet varenda människa vad Endometrios är.

Nej ni alla. Vi håller på att byta ut insynsskydd samt staket runt altandäcket. Det har suttit där enda sedan vi byggde för 10 år sedan. Jag skall bege mig för att impregnera och olja in allt min man förberett åt mig med sin såg. Kanske jag hinner göra några innan solen försvinner och snön kommer idag den 11 Maj 17. Håller tummarna för att sommaren blir varm och underbar. Var rädda om er därute. KÄMPA PÅ......