Om

654.293 besök på min blogg

Från 20140929 till 20180711

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M

OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.


Passa på att: https://unicef.se/ge-en-gava-barn-pa-flykt

                    https://unicef.se/gavoshop



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hippokrates *Läkegudens Fader, hade kännedom om Endometrios, fast då fanns inget namn ännu på denna Kvinnosjukdom, borde det då inte finnas ett botemedel kan man väl tycka, det är ett tag sedan det LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Visar inlägg från juni 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Jag drömde inatt att Evelinas gamla vänner........

Som jag skrev tidigare så satt vi tidigt i våras och planerade Evelinas 30års fest med bordsplaceringar, vart de skulle sitta som ute, inne, altan eller i uterummet, mat, dryck men eftersom hennes ENDOMETRIOS-smärtor blivit mkt värre har hon bestämt sig för att inte fira sin 30års dag alls och det beror på som med allt annat när det gäller ENDOMETRIOSEN att man inte kan planera från månad till vecka till dagar till dag, för som hon sade: vem vill fira ngn som måste lägga sig emellanåt eller tänk om jag vaknar av att jag har djävulska smärtor och måsta ringa alla återbud och de har handlat presenter och en massa annat, jag skulle inte kunna se dem i ögonen efteråt......... Det gör så himla ont för henne och för oss. Jag minns i början efter vi flyttat hit hur hon firat med massor av folk här eller bara spontan festat med alla sina vänner här, trevligt folk  <3  som vet hur man festar utan att bete sig, det saknar hon OCH dem. Jag drömde inatt att de kom och kidnappade henne på hennes 30års dag för att fira henne, jag vaknade så himla glad av drömmen, den sitter i ännu. Tänk om det verkligen skulle hända.......... (^) :-D (y) <3 <3 8-)

Detta har Evelina skrivit på sin fb och jag gråter av själslig smärta för henne.

Kroppen är slut. Jag är slut. Jag kan inte ens sätta mig på ett flyg för att ta semester. Min kropp och jag skulle inte ens orka det. 

Jag är slut. 

Hade inte semestern kommit nu som den gör om några dagar så hade jag tagit slut. 

Jag är slut. Jag har gjort slut med mig själv. Mina smärtor ger mig panik. Jag brukar kalla det för smärtångest. 

Jag stannade på en mack imorse för att springa på toa. 

Jag stannade till vid en hållplats på väg in till jobbet för att kräkas vid vägrenen. Kräkas av smärta. 

Jag vet. Inte något ni vill läsa, men det är så det ser ut. Jag får ofta stanna till vid väggrenen på vägen hem eller till jobbet, för jag är rädd att jag annars ska svimma vid ratten. Kramperna blir så starka så jag knappt får luft. 

Man får inte ta morfin på arbetstid. Men för att komma hem måste jag ibland ta det för att kunna köra hem. Morfinet hjälper bara om jag har tur. Riktigt tur. Annars får jag stanna där vid väggrenen. 

Har jag riktigt tur så hinner jag hem innan kramperna börjar igen. 

Detta är inget liv. Detta vill jag inte ska vara mitt liv. 

Jag har inga vänner.  Inget socialt liv. Min telefon ringer inte längre som den brukade, sms:en har slutat komma. Jag går till jobbet, sedan rakt hem till sängen. 

Har svårt att komma upp på morgonen. Börjar jag 09 måste jag gå upp 04-05 för att ens kunna komma upp. 

Jag vet att det inte är något roligt för Er att läsa detta och många av er orkar kanske bara första meningarna. 

Men det är okej. Jag skriver bara för att jag behöver. 

Jag vet att Det inte hjälper mig att bli bättre eller att få hjälp. 

Men jag är trött. 

Är trött på livet o trött på allt. 

Trött på denna ständiga kamp mot min egen kropp och mitt eget liv.


Det enda jag kan tacka för här i livet är för mina föräldrar som gör min tillvaro enklare och mitt jobb. Mitt underbara jobb med härliga kollegor, barn och ungdomar som förgyller mina dagar. 


Många frågar mig ofta när jag ska flytta hemifrån. 

Jag är den 30åriga kvinnan som inte "vill" bryta mig loss från mina föräldrar. 

Nej det handlar inte om det. 

Det handlar om att jag 90% av tiden inte kan ta hand om mig själv. 

Det handlar om att jag får krypa för att ta mig till toaletten eller krypa för att ta mig till näringsdryckerna. 

Nu underlättar mina föräldrar genom att istället medicinera mig när kroppen inte ens orkar resa sig för att ta sina mediciner. Då står dem där. Mina föräldrar med mina tabletter, hjälper mig att sätta mig upp, ta medicinerna o sen lägga mig ner. 

Pappa som ibland får bära mig till soffan, för att se på lite tv, så jag slipper se väggarna 24/7. 


Ni kanske tror att jag överdriver. 

Men nej. Det gör jag ej. 

Jag önskar att jag gjorde det. 

 

Detta är bara en liten del/ Evelina

Vad gjorde du på Midsommarhelgen med nära och kära ?

DET VI PLANERADE BLEV INTE AV, IGEN !!!!! Det gör ont i oss att se henne återigen ligga i denna säng med dessa smärtor.

Evelina fyller 30år om några dagar, i våras planerade hon vilka hon skulle bjuda med bordsplaceringar och mat och om vi skulle sitta på Gräsmattan, uterummet eller på altan. NU BLIR DET INGET DÅ HENNES SMÄRTOR FÖRVÄRRATS, HON VÅGAR INTE PLANERA FÖR ATT SEDAN AVBOKA alla..

Hon är trött på att sjukvården bestämmer över hennes liv, de har bromsat upp det så länge nu. Vi har gjort våran del med att åka utomlands 3 ggr för hennes endo-operationer för att hon skall komma igen med att ta nya tag för studier, jobb. Här hemma vet vi att den Op hon önskar sig då inget hjälper på henne i medicinväg gjorts på flera vi pratat med på sociala endomedier, de har inte behövt kämpa med att få den, de har blivit erbjudna den Op oavsett deras ålder, eftersom de provat alla tänkbara sätt för att de skulle bli av med smärtor, endometriostillväxten, men efter förra mötet med läkaren vet vi nu varför de vägrat, det är pga av mig, mitt kämpande för vår dotter. Förmodligen tror de att det är JAG som vill att Evelina skall Operera bort allt, så är förmodligen deras tolkning, och om det är så, då har de inte Evelina som patient i fokus, utan mitt kämpande för henne i i fokus, min desperation för hennes välbefinnande. Om de visste vad hon berättar för oss hur hon känner om sina aggressiva smärtor så skulle de förstå vad hon går igenom, inte tänka på vad mamma och pappa antas säga till sin 30åriga dotter. Hon är 30år, ingen kan bestämma över henne, det kan jag lova er. Vi pratar om ALLT. Vi oroar oss över henne så mkt. Ni varken ser eller hör hur hennes liv är, så anta inte ens en massa som ni sedan tar allvarliga beslut på. Det är vår dotters liv det handlar om, hennes beslut efter år av kämpande mot sina smärtor som kommit tillbaka efter dryga året efter Op i Athen, men det har det varit värt för henne, då har hon levt i en vilopaus från smärtor, kroppen och psyket har återhämtat sig för nästa smärtfas. DET finns faktiskt föräldrar som gör allt för sina barn, misstolka aldrig det. Glöm aldrig det.

Nu håller jag på med planeringen om min idé för att få in massor med pengar till Endometriosforskningen. Jag tror på den. Det är flera som gör.


Sedan Linköpings Gyn har.....

Nu sitter vi och väntar på att Evelinas ska Röntkas för hennes benskörhet pga 4 års användning av Zynarelan, efter det ska hon ta blodprover på en annan avdelning. Sedan vi varit på Gyn i Linköping med Evelina har hennes smärtor blivit värre. Hon blev då äntligen lovad Endometrios-operation efter sommaren. Jag vet inte hur länge hon orkar gå med denna smärta. Läkaren frågade en del bl.a om min Endometrios, jag ska lägga in viss del av mina Journaler här så småningom. Kanske lika bra då *Gurun* i Uppsala ifrågasatte MIN Endo, han hann knappt hälsa förrän han frågade om jag hade Endo, jag trodde vi var där för Evelinas skull. Jag kände mig misstrodd så jag frågade om han ville se mina 3 Buksnitt och INGET svar. Jag är dock lycklig för att hon har problemfria kollegor som är underbara och en ÖVER-Chef som är underbar. Det hjälper henne att orka åka till jobbet och kämpa på men som hon sade igår: Mamma och Pappa! jag ska bara sova på min semester för att ORKA jobba tills jag ska Opereras. Jag tänkte i mitt stilla sinne: andra planerar resor och annat till sin semester. Jag älskar dig Evelina. Till de som får för sig att det verkar vara JAG OCH MIN MAN som driver på att Evelina ska ta bort ALLT: SKÄMS PÅ ER, SKÄMS!!!!!!!

Nu är vi här då, på Gynmottagningen med Evelina i Linköping.

Nu sitter vi här jag och Evelinas pappa medan Evelina är inne hos Endometriosläkaren (remiss via Norrköping) Vi sitter här båda med ont i magen. Ska Evelina bli lika sviken som i Uppsala den 13 Dec 2013 ? eller ska hon äntligen få den definitiva hjälpen, eller vad gör Evelina här? Jag vet hon inte skulle orka mer. Hon måste få en konkret hjälp så hon äntligen får slippa plågas. Få börja leva.                          

I boken "Happiness, health and hormones" tror författaren att endometrios beror på felbalans i könshormonerna östrogen och progesteron, att vi har för mycket östrogen i förhållande till progesteron

 FÖRMINSKA ALDRIG EN MÄNNISKAS SMÄRTOR.

I denna Tavla ser jag Evelina med sina Endometriossmärtor.

Den passade verkligen utanför väntrummet.


De smärtsamma TARMRÖRELSERNA tillhör Endometriossjukdomen

*Kopiera detta och gör en Googleöversättning. Sist Evelina låg inne visade det att hon hade enorma Tarmrörelser, i denna text står det att det tillhör Endometriossjukdomen, hade vi ingen aning om*

A Turkish immigrant to the United States who is one of the world’s top endometriosis surgeons has received another award for his pioneering work.

Tamer Seckin, who co-founded the Endometriosis Foundation of America, received the American Turkish Society’s Philanthropy Award in late May. The honor came at the American Thoracic Society’s ninth annual convention in Washington, May 19-24. It is one of a number of awards the New York-based Seckin has received for his dedication to endometriosis.

The ceremony included touches of glamor. The actress and creator of the “Girls” television series, Lena Dunham, appeared in a video saluting Seckin at the gala. Dunham had to be rushed from another gala, one at the Metropolitan Opera on May 1, due to complications of endometriosis. Seckin treated her.

Seckin co-founded the endometriosis foundation in 2009 with another celebrity patient, Padma Lakshmi, a model who hosts the “Top Chef” television show.

“I have met hundreds of women who also feel that Tamer made it possible for them to come forward with their illness with strength and bravery,” a news release quoted Dunham as saying in the video. Endometriosis is an abnormal uterus condition.

“He’s the funniest, kindest person I’ve ever met, and his insistence that women get the healthcare that they need goes beyond a passion and is truly [his] life’s mission,” she said. “He makes me laugh” and “he makes me smile,” she added.

The person who presented the award to Tamer is a Turkish-American celebrity in his own right — the cardiothoracic surgeon Mehmet Oz, who hosts the health-related television talk program “The Dr. Oz Show.”

“When almost 200 million women worldwide benefit from advances championed by a Turkish-American physician, we all feel appropriate pride,” Oz said.

Seckin thanked his family and colleagues at Lenox Hill Hospital before pledging to continue working on a “reproductive revolution” and an end to the taboos around endometriosis.

“He’s an incredible human being who understands the broadness of this issue,” Oz said. ”Women are often penalized because of their basic biology. Endometriosis is an emblematic expression of that. We see it all the time when women lose their fertility, lose their livelihood and they can’t compete as they should be able to.

“I think that Tamer does wonderfully. He elevates the discussion. It’s not just about endometriosis. It’s about women not being penalized for having menstruation, which is an uncomfortable topic, but an important one.”

Endometriosis is a condition in which cells that are supposed to form inside the uterus grow outside it instead. The cause has yet to be identified.

Most women have no symptoms. But some experience pelvic pain that can worsen during menstruation, painful intercourse, painful bowel movements or urination, and infertility.

Evelinas övre Chef B

I dag har jag varit riktigt ledsen, frustrerad, olycklig, maktlös fylld av oro. Den senaste tiden klarar jag inte av att fråga Evelina *hur mår du idag då?* det gör så djävla ont att höra svaret som jag redan vet, det räcker när jag ser hur ont hon har det mer och mer, det räcker att veta att ngn mat kan hon inte längre äta, det är näringsdrycker, soppor hon får i sig. Vet ni hur det känns att vi äter mat utan Evelina, att inte kunna grilla ens en liten kycklingbit eller ett grönsaksspett åt henne så man kan mysa tillsammans, vi kan inte ens be henne sitta med oss när vi äter för att få hennes sällskap för hur vore inte det för henne? så många maträtter hon önskar hon kunde äta. Träningskort har hon men kan inte träna heller för då blir smärtorna ännu värre än de smärtor hon har redan, så fort hon rör sig blir det plågsamt av friktionen. Skoven är ohållbara, jag är hundra på att äggledare, äggstock läkaren inte såg senast vandrat upp igen bakom livmodern och satt sig fast där bakom igen och samman med ändtarmen samtidigt igen så det finns ingen smärtfri dag, ingen värktablett som hjälper, när hon låg inne i 4 dagar för 2v sedan kunde de inte bryta hennes Endometriossmärtor. Hon valde åka hem innan ronden gått. Jag vill göra en jämförelse i smärtskala: Vi tar en mans penis, drar den bakåt mot ryggen så långt upp som det går, syr fast den där, försök att få bort den smärtan sedan med en massa värktabletter, min fråga blir då: ska vi trappa upp med värkmedicin? eller din smärta sitter nog i ditt huvud.............Hennes kropp orkar inte så mkt mer smärta och jag märker på henne att hon inget vill visa oss men vi vet, vi ser. I bland misstänker jag att hon fått posttraumatisk stressymtom, jag ser så många liknelser efter jag googlade på det. Nu går hon och oroar sig för mötet med Gynekologen vi ska till i Linköping, ja, jag säger VI för hon vill ha med sin mamma och pappa som stöd och jag vill inte gå in på vfr just innan. Det handlar om *inte en besvikelse till* hon säger att hon inte klarar det en gång till för då ger hon upp. då lägger hon av, då får samhället ta hand om henne säger hon, då orkar hon inte kämpa mer för att nå sina mål som att äntligen flytta hemifrån, köpa eget hus eller lägenhet, skaffa pojkvän, adoptera två barn, vi har redan kollat upp allt och priser, skaffa nya vänner, de hon har förlorat är borta, de har gett upp om Evelina, börja göra allt hon inte kan idag. Det gör ont i oss att höra att hon inte orkar mer, att hennes kropp är slut, hon är bara 30år snart. Man kan inte påstå att hon suttit på sitt arsle och inte gjort ngt åt sin situation hennes Endometrios ställt till med, hon är inte sådan, Evelina är inte lat, ex, hur många jobbar ideelt för att vi ska få ett tryggare samhälle? ÄR DET INTE RIMLIGT DÅ ATT NÄR INGA MEDICINER HJÄLPER HENNE MOT SMÄRTORNA SOM HENNES SVÅRA ENDOMETRIOS GER KUNNA FÅ NÅGOT TILLBAKA FRÅN SAMHÄLLET? Det är inte Evelina som ger upp självmant om hon inte får rätt besked om beslut utan det är andra som styrt henne i den riktningen, för de ansvariga skall då veta att hon kommer inte orka mer. I sociala medier läser vi vad Endometriosdrabbade skriver, de blir opererade, flera stycken den op Evelina önskar sig, de har inte bet om det ens, men läkarna säger att det är ett bra beslut då inga mediciner hjälper och en fick samma op som Evelina vill göra för den tjejen hade också APC och det var fara för henne att medicineras med preparat mot endon, Evelina har också APC men ingen bryr sig om Evelinas önskan. Så Evelina mår jättedåligt nu av detta besök för hon orkar inte fler NEJ och jag och min man har inga mer ideer på hur vi skall lösa det om Evelina inte kan få hjälp så hon kan börja leva sitt liv. Det är precis som om ingen tror henne. Jag orkar verkligen inte längre, detta har förstört våran familj, vi känner ingen glädje längre, vi kan inte planera som alla andra. Evelina skulle vara brudtärna, det sade hon ifrån i går för att hon vet inte hur hon mår den dagen, inte ens gå på självaste bröllopet, även om hon inte kan äta ngt. Jag hoppas hon får rätt besked när vi skall till den Gynl för annars vet jag inte hur det kommer gå. Det har drabbat vår familj hårt, Evelina hade stora planer för sitt liv som hon börjat men fått hoppa av både Universitetsstudier och bra jobb, jobben för att inte sjukskriva sig då det ser illa ut i kommande arbetssökanden. Själv har jag börjat få gå och prata hos en kurator bla.a för det och får även besöka en fysioterapeut och båda är underbara. Till viss del lägger jag skulden på det motstånd Evelina fått i vården gällande hennes Endometrios. Vi har hållit på nu i ca: 15 år med att få hjälp, även efter 2013 då hon fick sin ENDOMETRIOSdiagnos samt vetskapen om hennes barnlöshet. Vi har varit 3 vändor i Athen hos en Endometriosspecialist då Evelina ingen hjälp fick här, hade vi inte tagit pengar ur egen ficka och åkt hade inte Evelina ens varit där hon är idag, JOBB och Studier och nu ör hon så orolig att hon inte kommer mkt längre utan den HJÄLP från den Svenska Endometriosvården. Jag vill tacka Evelinas övre Chef för sådan omtänksamhet han visar, Evelina hade tårar i ögonen när hon berättade vad han sagt till henne om hur man inte skall må. Evelina har även underbara arbetskamrater.