Om

654.293 besök på min blogg

Från 20140929 till 20180711

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M

OBS!!!!

Jag får så många kommentarer POSITIVA och lovat att svara gång på gång men jag är jättedålig på det och därför har jag tagit bort kommentarsfältet. Jag tackar er alla här: STORT TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER OCH ALLT ERT STÖD, ni är så fina.... Jag kommer fortsätta svara på era  mail *men* gällande frågor vart i Aten dvs, vilket sjukhus, Läkarens namn svarar jag på bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser och mobil nummer då det visat sig att jag lämnat ut seriösa handlingar om det i början när jag startat min blogg och några har ringt till läkaren beställt tid och datum med honom ett antal gånger, lämnat fel personliga uppgifter till honom och när de inte dykt upp står jag där och förstår inget hur man kan göra så. Man har gjort en hänvisning i mitt namn i deras mailväxling. Syftet: Har ingen aning.


Passa på att: https://unicef.se/ge-en-gava-barn-pa-flykt

                    https://unicef.se/gavoshop



Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endoskriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.

De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över med ett öppet brev gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat innan oss för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, men hör och häpna: Hippokrates *Läkegudens Fader, hade kännedom om Endometrios, fast då fanns inget namn ännu på denna Kvinnosjukdom, borde det då inte finnas ett botemedel kan man väl tycka, det är ett tag sedan det LIKSOM!!!. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Hon erbjöd sig att var min högra hand. Jag delade ut uppgifter till henne om *min Vision* för Endometrios. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen och det var det enda hon gjorde. Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN till den 1:a Manifestationen utanför Sveriges Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Det är bara att Googla arrangör. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen/Radio/Tv/Tidningar. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp RÄTTEN att få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....


Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, urinträngningar, förstoppning, diarré, svårt att äta all mat och svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios

där hittar du det mesta vad Endometrios innebär. Hör även av dig till Endometrios Ideella förening, de kanske kan hjälpa dig. Vi vart medlemmar där och lovades hjälp men inget hände, fler har upplevt samma som vi men det finns dem som fått hjälp.


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Visar inlägg från augusti 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Som ni vet har jag en idé på hur jag skall samla in pengar......


OBS !!!!!!!


Alla ni som följer min Endometriosblogg vet att jag har en idé på hur jag skall samla in pengar till Endometriosforskningen. Jag söker en plats i Norrköping där jag kan verkställa min idé som någon vill låta mig ha gratis till endamålet. Det gäller vid ett enda tillfälle en gång om året i Mars månad. Även all Reklam skall skänkas för ändamålet. Jag vet inte hur det skall gå till men som alla vet är jag envis. Jag kan inte söka folk för ändamålet så länge jag inte har dessa två viktiga grunderna först.

Politiker!!!! Ni kommer inte undan, snart måste ni ta tag i Endometriosbubblan.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10155848738123623&id=106624418622

Sveriges Regering/Riksdag Vet och jag har tagit upp det i min blogg tidigare. VI LIDER FÖR ATT SVERIGES EKONOMI SKULLE FÅ SIG EN REJÄL TÖRN OM MAN SKULLE TA TAG I ATT HJÄLPA OSS ATT MÅ BRA SÅ FORT SOM MÖJLIGT. I Nya Zeland skulle det kosta 1.2 biljoner dollar. I Sverige? Men Sverige tjänar på att vi slänger ut massa pengar på tablettindustrin som oftast inte hjälper oss Endometriospatienter. Det är mkt jag misstror när det gäller Endovården i Sverige från Regeringen de vet så väl men offrar hellre oss

Kan inte sova för......

Jag vrider och vänder på mig i sängen. Ilskan över hur man behandlar Endometriospatienter är horribel. Vi är i anno 2017 och kvinnor blir så nonchalerade i Endometriosvården. Ej betrodda av både s.k specialister och de flesta runtikring. Igår skulle Evelina till Gyn men har stigande Endometriossmärtor som gör att hon inte kan gå. Hon har sådana kramper så jag måste stötta henne till toaletten och där måste jag hålla i henne så hon inte ska fara i golvet medan hon gör sina behov. Det som förvånar mig ÄR att läkaren INTE ens ringde upp henne och frågade hur hon mår. Den läkaren hon bad om att skriva en sammanställning om hennes Endometrios som hon ska skicka till FK för att söka " särskild försäkran" dvs att slippa karensdagar när hon är hemma från jobbet tätare och tätare medan hon väntar på Op hon blev lovad för ett par månader som skulle ske efter semestern. Semestrarna är över men har inget hört från dem. Igår när hon försökte få i sig näringsdrycken ser jag hennes hand skaka och jag säger: har du så ont? Ja mamma, min kropp orkar inte mer. Jag håller på att dö. Jag har ingen styrka i min kropp längre och jag håller nog på att förlora kampen. Så känns det. Så många år mamma. Att kriga måste man vara frisk för att orka men jag är ju tydligen inte betrodd. Förr syntes smärtan i mina ögon men jag har sänkt garden och med det gett upp. Det är ingen ide att ringa ambulansen längre ingen ide på något sätt och vis. Evelina har underbara arbetskamrater som förstår och bryr sig men hur länge till? Arbetsmiljön blir till slut påverkad då kommer stressen och då kan irritation uppstå, då kan man bli ifrågasatt om hon verkligen har SÅ ONT, det räcker att en enda yttrar sig neg om det och är en arbetsgrupp under press kan Evelina få ett helvete. Nu är hennes kollegor underbara men man kan aldrig vara säker. Evelina är en jäkel på att inte visa sina smärtor men sista tiden har det inte gått så bra men när hon kommer hem går hon direkt och lägger sig och mat, vadå mat? Jag fattar inte hur hon orkar men jag bara väntar på att hon brakar. Nu är hon hemma från jobbet igen. Inte likt Evelina. Hon var en kämpe, men nu,!!!! jag är rädd. Så många läser min blogg, flera tusen i veckan nu och jag undrar hur många av Evelinas läkare som läser den. Just nu ligger min blogg 2:a men för det mesta ligger jden på 1:@ plats och aldrig under 10 sträcket. Jag kan även se på IPadr vartifrån man läser min blogg. 

Det enda Evelina KAN få i sig om ens det.

I går svimmade Evelina 2 gånger av sina Endometriossmärtor.

Jag vet inte hur långt de skall låta henne få vänta på Op. Jag (vi) måste vara starka. Jag har läst på allt nu om Patientlagen, det låter bra men sedan då?


Evelina har gett upp och vi är rädda på allvar.


 



Evelina har jobbat i en vecka, kommit hem, sovit till nästa morgon, kan ej äta.

 Smyger mig in, tar en bild, här är den ständiga bilden av min dotter. Det är här hon befinner sig. Det gör så satans ont att känna att andra har min dotters väl och ve i sina händer.

Om ni tror detta är en fejkbild =

KARMA


Om ni inte hör av er snart kommer ni ta kål på min dotter, ni tar kål på hela vår familj, ja! ni är på god väg. Hela semestern låg hon i sin säng med avbrott att ligga på Gynekologen avd. 16 i ett par dygn för sina Endometrios smärtor. Hon har jobbat en vecka nu efter semestern, det är som att få hem en levande död när hon slutar för dagen, blek och dubbelvikt, jag är livrädd hur det skall gå på motorvägen dit och hem. Hon äter inget varken hemma eller på jobbet och om ni anser att en kvarg 2dl och en näringsdryck är mat, att stå sig på per dygn så är det illa fast förstås, hon får ju mer näring av sina smärtstillande som inte ens hjälper, det kanske det hon klarar sig på. Hon går in direkt och lägger sig och sover till morgonen därpå, då hon börjar med att sitta på toan en timma ca för hon känner som om att hon skall skita på sig, ursäkta uttrycket, men det kommer inget, sedan tvingar hon sig till jobbet för hon tänker att en dag till skall jag försöka. Hon har kommit försent varenda morgon denna första vecka på grund av känslan av att magen håller på med ngt hon inte har kontroll över. När hon kommer in till jobbet är hon tvungen att fortsätta sitta på den toan. Nu har ungdomarna börjat se att något inte är rätt ställt med Evelina och börjat ställa frågor. Nu har hon legat hela helgen, jag fick i henne en halv kycklingbröstfilé *I GÅR*, det enda. Evelina har mailat till en Överläkare här i stan som sagt att det är henne man skall kontakta först, för att be henne vidarebefordra ett mail till Läkaren i Linköping, som lovat henne Endometrios-Operation nu efter semestern. Inget svar från henne, kanske hon har semester men hon har inte svarat de sista gångerna så vi vet inte. Jag själv försöker utåt se bekymmerslös ut för att jag vill inte ngn skall fråga hur det är men denna helg orkar jag bara inte, vi blöder inom oss. Det har blivit mkt värre på Evelina sedan hon låg inne, smärtan har spridit sig. Att känna sig så maktlös, att se ens barn har så ont, lida. Jag orkar inte längre tänka för att orka vara stöttande som "DET FINNS DE SOM HAR DET VÄRRE", nu anser jag hon är en av dem som har det värre. Häromdagen sade Evelina: tro du mamma att om Gynläkaren skulle se mig SJÄLV så här hur jag har det MED EGNA ÖGON, att jag fortare skulle få operera mig? Mitt svar: Nej, du är ju inte hans dotter.

Skulle egentligen gå till sängs till slut......


Ibland har Evelina förtroligt nämnt att hennes liv inte är värt att leva längre, alla smärtor har tagit överhanden. Jag ser hennes skakningar, skakningar i hela kroppen för att kroppen säger ifrån att nu smärtgränsen nådd. Hon säger: Mamma! jag blir som avtrubbad i huvudet, jag hör inte vad ngn säger, som om kroppen stängt av. Jag vet inte om jag orkar leva detta livet mer. Det är inte ofta hon säger så men det kommer när smärtorna är som värst. Smärtorna har spridit sig nu, igår förklarade hon att de sitter under brösten där buken börjar, och nedåt till under slidan vidare mot ändtarmen. Mat är inte att tala om, det går helt enkelt inte att äta längre då förvärras smärtorna. Hon börjar rasa i vikt igen. Hon har näringsdryckerna som är viktiga att få i sig. Jag är orolig för hennes hjärta, för ett par år sedan hade hon fått blåsljud på hjärtat förmodligen av medicinerna och sin vikt på mellan 40 och 42kg. Då gick hon på universitet och när Evelina bad om ett möte för att söka studieuppehåll pga av sin sjukdom då förklarade hon att hon hade Endometrios, läraren berättade då att hon trodde Evelina hade aneroxia. Jag är rädd, så rädd att dagen kommer då hon väljer att inte vilja lida mer. Jag sitter väl och gråter lite här nu, det är min stora skräck. Evelina är långt ifrån den personligheten men min rädsla har kommit av de signaler hon gett. Jag är rädd, så fruktansvärt rädd. Då vill inte jag heller leva, hon är vårt allt. Jag måste fortsätta vara stark för henne, inte visa min smärta. Om du läser detta min älskade dotter, så är det den värsta oron jag bär på för tillfället efter din Endometrios. Jag och pappa finns här. Vi sviker dig aldrig. Luta dig emot oss när du får känslan av att vilja ge upp. Jag undrar hur många som gjort det i det dolda?

Läser lite i Evelinas BLOGG

http://nouw.com/edelweiss


Läser lite i Evelinas Blogg

Hon som är världens duktigaste på att skriva

men inte där.

Flera ord som är ett och samma.

Jag minns inte vilka mediciner hon använde där

för det skall ni veta

det har prövats många samtidigt

flera ggr per dygn

typ 3 ggr 5 etc.

som inte hjälpt.

Sitter och pular på min Endometrios idé

kan inte hitta kladden så nu måste jag försöka komma ihåg

göra om, jäklar.

Tänkte ta det till affären för tryck och göra ngt snyggt för ögat med informationen

vad Endo är för ngt.

Nej nu blir det God Natt!

Kärlek till alla därute

som förtjänar den...

Jag är lyckligt lottad att bo så nära detta.

 

Att lära sig möta hästar är viktigt för Herkules då hästarna går på stigen ibland utanför vårt hus. Här sitter han 2m från hästarna. 

 

Nu går vi hemåt. Lyckans mig TROTS Endometriosdjungeln.