Om

554.893 besök på min blogg

Från 20140929 till 20180123

Besök gärna mig även på Twitter.

https://twitter.com/ENDOMETRIOS13M

OBS!!!!

Jag får så många inlägg och mail och lovat att svara men jag är jättedålig på det. Jag har därför beslutat att inte lägga in något. Jag kommer svara på de viktigaste mailen när ni vill veta vart och exakt vem som opererat Evelina i Grekland *men* bara om ni skickar era för och efternamn och hemadresser. Jag har fått mail där ni inte uppgett det och därför få ni inga svar. Gästboken skall jag fylla med det ni skrivit. Det är det enda då det inte kommer så ofta ngt där. Hoppas på erat överseende. Kram!

Denna blogg handlar först och främst om min dotters resa i Endometriosdjungeln, ett sätt för mig att bearbeta allt som innefattar/innefattat den. Här lägger jag även in endofakta, endomedia-skriverier. Kan hända att jag skriver om annat också som kan vara väldigt viktigt för mig. Jag är ingen LÄKARE har heller inga specifika medicinska grundkunskaper om Endometrios, jag är bara en vanlig Mamma, som kämpat för min dotter så att hon skall få den vård hon har rätt till. Den Svenska Endometriosvården är knapphändig bland *de flesta* VÅRDPERSONAL.
De Nationella Riktlinjerna vi manifesterade om och lämnade över ett öppet brev för, gick igenom efter att vi manifesterat, och även som fler aktörer kämpat för, som skall bli klara 2018. Min känsla är att det kommer ta lång tid att få igenom våra behov så att vården i form av kunskapsstöd fungerar. Det kommer inte att bli: Nu är det år 2018, nu får vi hjälp. Så naiv är jag inte, utan jag är Realist........För tänk på att vi är komna till anno 2016 & Endometrios upptäcktes på 1800-talet, det är ett tag sedan det. Vart är Endometriosvården? den vi har rätt till? Vart? VI LIDER.

Till ALLA som nu kontaktat mig och undrat om jag startade E****** en R********. Ja, Jag är Grundaren till E****** en R******** och med det Grundaren till Sveriges första Manifestation utanför Riksdagen Mars 2014 ( Fast Tina medvetet skrivit att manifestationen gjordes i Mars 2013 för att hon skall få folk att tro att det var hennes idé och att hon var först med det, en mkt sjuk människa med storhetsvansinne. Endometrios en Riksdagsfråga Community på Fb var min idé också men hon gjorde sidan eftersom hon var min högra hand, jag delade ut uppgifter till henne om min Vision för Endometrios, men slängde ut mig från den som admin efter vi kom hem från manifestationen, varför vet jag inte. Vi hade ingen konflikt men jag lärde mig något, att när någon på nätet vill vara MIN HÖGRA HAND IGEN så vet jag de har baktankar. Januari 2014 opererades sig Evelina första gången för sin Endometrios i Grekland och Mars 2014 manifesterade jag med Tina som min högra hand utanför Riksdagen. Akta er för falska människor på nätet) Jag är stolt över att jag är GRUNDAREN över den Svenska Manifestationen utanför Riksdagen och att Tina baktalat mig skiter jag i. Manifestationen Mars 2014 gav stora ringar på vattnet som ni sett. Det har hänt mycket efter det med att upplysa om endometrios genom att flera aktörer startats upp (än de få som fanns innan) med återkommande Manifestationer efter 2014 utanför Riksdagen. Jag är mkt stolt över det. Jag har andra projekt som har med Endometrios att göra nu, jag kommer aldrig ge upp för att vi skall få en bättre Endometriosvård i Sverige. På denna Endometriosblogg kommer jag samla allt jag hittar om den vanliga men mkt okända kvinnosjukdomen Endometrios....

Har du ingen vanlig månatlig vecka? utan du kräks, svimmar, svår värk så du inte kan annat än att ligga i sängen m.m. Gå in på denna länk http://sv.wikipedia.org/wiki/Endometrios här hittar du det mesta vad Endometrios innebär.

Passa på att: https://unicef.se/ge-en-gava-barn-pa-flykt

                    https://unicef.se/gavoshop


  

Min älskade dotter & jag.

Om mig
Kontaktformulär

Omröstning

Vad är Endometrios ?

 En Gris ?

 En Färg ?

 En Klädnypa ?

 En Kvinnosjukdom ?

 Ett Bilmärke ?

Kakor används

Senaste inlägg

Visar inlägg från mars 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Jag är en liten del i detta då vi också krävde Nationella Riktlinjer för Endo...

Som alla vet är jag Grundaren till den första Endometriosmanifestationen utanför Sveriges Riksdag 13 Mars 2014. Då Krävde vi detta också. Jag är så stolt att jag varit delaktig i detta. Nu skall det bli spännande att se hur det kommer bli. Jag väntar med tillförsikt.

I går den 22 mars släppte Socialstyrelsen information om att de Nationella Riktlinjerna för Endometrios är klara som de pratar om nu i Reportaget.


Här är kladd-delen ur vårt öppna brev vi lämnade över:

OBS! Hittar inte dokumentet på det öppna brevet som vi lämnade över......./........

DEN OKÄNDA MEN SÅ VANLIGA SJUKDOMEN ENDOMETRIOS måste läggas på riskdagsbordet, inte bara EN GÅNG utan flera OCH VI VET ATT VI INTE ÄR DE FÖRSTA.

Ge oss MOD, INSPIRATION, ORK & STYRKA - till att kämpa vidare genom att få GEHÖR med denna så VIKTIGA MANIFESTATION från ER POLITIKER som STYR över VÅRA LIV, STYR OCH BESLUTAR ÖVER VÅRA KROPPAR på det sätt att NONCHALERA VÅRA SMÄRTOR. NI POLITIKER VET ATT DET FINNS ETT KÄNT DÖDSFALL "ETT KÄNT" som hade hela livet framför sig, det tog ni ifåne henne.

Detta öppna brev skall inte bli en politiskt, tråkig redogörelse, eller ngt sorts känsloutbrott.

Jag vill förmedla en känsla av hur livet ser ut, för oss med DIAGNOSISERAD ENDOMETRIOS OCH FÖR DE SOM ÄNNU FAMLAR I MÖRKRET MED SINA SMÄRTOR SOM ÄNNU INGEN DIAGNOS HAR.. Jag vill förmedla Kanske ni jobbar på med denna sjukdom Endometrios, vad vet vi? Visst! säkerligen massa viktiga möten om hur ni skall lösa detta, inte vet jag. Jag ser inte ngn skillnad från de senaste 35 åren som när jag fick min diagnos och min dotters. 

I själva verket är DU inte den rätta mottagaren utan bara en symbol jag använder mig av då du inte är den ansvariga Politikern för våran utsatthet, maktlöshet, nonchalans och er okunskap.

Jag vill inte sjunka så lågt att säga att "om det varit män med denna sjukdom hade det funnits både kompetens, lyhördhet. Nej! Jag vill påstå mer att ni har inte den kompetensen att vilja hjälpa oss konkret. Ni vet, att kommer ni stötta de läkare som vill hjälpa oss, för de finns faktiskt, men de fastnar i sin egen lilla roll att känna sig maktlösa men det finns även läkare som bestämmer över våra kroppar att vägra den där operationen vi så gärna önskar få efter att slippa lidande, lidande som de säger inte försvinner då sjukdomen ändå är kronisk, det vill jag bestämt kommentera, efter vår dotters op i Januari utomlands, har hennes smärtor HELT försvunnit. De som vill skaffa sig kunskap, samarbeta med läkare i andra länder som har både kunskapen att lära ut och produkter. Kommer hem med kunskap men inga produkter att jobba med för Endometrios-patientens bästa. 

Göran Hägglund berättade Tisdag 12 juni 2012

att regeringen bedömde att vården måste förbättras kunskapsmässigt och få nya riktlinjer som ska gälla för alla Landsting. // Vad har han startat sedan dess med det? Jag vet inte. Ansvarig Socialminister Göran Hägglund berättade Tisdag 12 juni 2012
att regeringen bedömde att vården måste förbättras kunskapsmässigt och få nya riktlinjer som ska gälla för alla Landsting MEN att ingen utredning kommer göras. Men att !!! riktlinjer kommer göras med stora förbättringar och att vi kommer få så bra information om vår Endo som möjligt vid läkarbesök. Jag letar fakta men hittar ingen om vad som skett sedan dess. Jag undrar vad gör Folkhälsominister Maria Larsson åt detta?

3) Snabbare/konkret Hjälp med en snabb diagnos som följd,

4) Foldrar om sjukdomen på varje skola, vård och omsorg så att varje kvinna/anhörig uppmuntras att söka vård för sig själv eller hjälpa en anhörig som gett upp.

5) Att sjukvårdens bemötande blir bättre

Hormonbehandlingar botar inte endon, syntetiska hormonbehandlingar i form av p-piller, gestagener, GnRH- analoger  mfl har länge använts för att behandla endometrios, behandlingen skall se till att endon blir vilande, alltså ingen menstruation då syftet är att ta bort symtomen och göra endon vilande. Det är individuellt, en del blir hjälpta en del inte och jag vet inte om det beror på hur långt gången endon är eller hur den sitter. Då endometriosen är kronisk blir man inte smärtfri i många fall heller trots mediciner. INGET Botemedel finns idag.

6) Hitta ett bättre sätt att, behandla & diagnosisera Endon snabbare.

7) Idag finns tre endocentrum av 21 sjukhus, vi kräver flera.

Vad jag vill med denna manifest är att konkret få gensvar på ett igångsättande av :

 1) Ge informations-lektioner om Endometrios första terminen för läkarstuderande då de även läser ihop med AT, SSKA, Sjukgymnaster. Information om Sjukdomens bakgrund. Hur den kan yttra sig. Sektionen för omvårdnad har gjort ett examensarbete i Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet, gällande Endometrios. Författare Anna Kullberg, Vanja Moberg. De fångar verkligen upp denna sjukdom väldigt bra. / Syfte: Det första man bl.a skall tänka på när en kvinna söker för bl.a svåra menstruationssmärtor på Gynmottagning är, ENDOMETRIOS ? Ju tidigare desto bättre.

Endometrios-GALAN 2019 Evanemanget finns på Facebook. Nu Kör VI. BOOM!!

Jag och Evelina är Grundarna till Facebookssidan Endometrios-GALAN 2019

Syftet är att med ideella engagerade uppträdanden skall vi samla in pengar till Sveriges Forskning varje år i MARS månad inom Endometrios för att komma vidare till ett slutgiltigt botemedel. Detta kommer bli så stort.

Engagera er, gå in och lägg till er och dela.

Vi söker alla som kan sjunga, spela instrument, vem vet, ni kanske blir kända på våra galor genom att synas och höras. På FB sidan Endometrios-GALAN 2019 skall vi öppna upp där inne så ni kan lägga till videor m.m.

Sidan Endometrios-GALAN 2019 på Facebook är under uppbyggnad men det viktigaste står där för tillfället och mer kommer.

Nu kan vi inte vänta längre, vi blir bara fler, vi med Endometrios vill också leva, kunna få barn och allt som hör livet till.

Nu KÖR VI. BOOM!!!

Endomterios-GALAN 2019