Svårt att få forskningsmedel för kvinnors sjukdomar

Nyhet: 2015-03-05

De senaste veckorna har sjukdomen endometrios uppmärksammats i många svenska medier. Frågan som ställs: Varför erkänns inte endometrios som folksjukdom, när den drabbar så många? Hur jämställd är den svenska vården egentligen?

En livlig debatt kring endometrios har vaknat till liv i Sverige. Opinionsartiklar, namnunderskrifter och nyhetsinslag handlar om samma sak: att endometrios borde börja klassas som en folksjukdom.

Nästan var tionde kvinna i fertil ålder i Sverige – 200 000 personer – tros lida av sjukdomen, och den räknas i dag som en av de vanligaste kroniska sjukdomarna i Sverige. Men trots det är forskning om endometrios inte prioriterad, och till skillnad från till exempel allergier eller hjärt- och kärlsjukdomar räknas det alltså inte som en folksjukdom.

Oproportionerligt lite forskning
Generellt saknas det resurser till forskning om sjukdomen, menar Matts Olovsson, professor i obstetrik och gynekologi, och en av Sveriges främsta specialister på endometrios. Detta trots att det i dag kan ta många smärtsamma år att få rätt diagnos, och att det finns för få fungerande behandlingsalternativ. #Våran dotters svåra endometrios missade han fast hon hade fått diagnosen 6 månader innan, sade att hon ingen endometrios hade, sedan åkte vi till Endometrios specialisten i Athen för laserkirurgi på hennes Endometrios och där bekräftades det återigen att hon hade den svåraste graden Endometrios#

- För att vara en så vanlig sjukdom pågår det oproportionerligt lite forskning på ämnet. Trots att endometrios absolut bör ses som en folksjukdom, får vi mycket mindre resurser jämfört med forskningen som rör till exempel diabetes eller cancer, säger Matts Olovsson.

Kortfattat innebär sjukdomen att livmoderslemhinnan vid menstruation hamnar utanför livmodern och sprids ut i bukhålan, där den orsakar blödningar och inflammationer. För många innebär det här svåra smärtor, speciellt i samband med menstruationens start, och sjukdomen kan leda till bland annat långa sjukskrivningar och depressioner. Dessutom är endometrios den vanligaste orsaken till ofrivillig barnlöshet bland kvinnor i Sverige.

Kostsamt för samhället
Under 2012 hade Sverige sitt första kända dödsfall till följd av endometrios. Men fortfarande känner läkarkåren inte till någon entydig orsak till sjukdomen.
- Just nu är det tyvärr ingen revolutionerande ny kunskap på gång. Så länge vi inte har pengarna får vi rikta in oss på den forskning som är billigast att göra. Det är dessvärre inte samma sak som den forskning vi hade velat se, säger Matts Olovsson.

Enligt Matts Olovsson behöver ungefär 20 procent, 40 000 kvinnor, av de drabbade medicinsk eller kirurgisk läkarvård. I snitt kostar dessa samhället 90 000 kronor per år, båda i direkta vårdkostnader och indirekta kostnader som sjukfrånvaro.
Multipliceras detta blir summan i Sverige 3,6 miljarder kronor per år. Många av de kronorna hade kunnat sparas om man satsade på sjukdomen under ett par års tid, menar Margita Gustafsson, överläkare i gynekologi vid Kungsbacka närsjukhus.

- Om man lägger kvinnornas lidande åt sidan, så hör ni själva att det rent samhällsekonomiskt är en ren katastrof. Hur smart är det med en kvinna som till följd av endometrios blir sjukpensionär när hon är 30 år – kanske helt i onödan? Det ekonomiska tänket idag är alldeles för snävt, säger hon.

Utökad köns- och genusanalys behövs
Det finns dock en tendens till ett ökande intresse att forska på sjukdomar som endometrios och vestibulit, menar Renita Sörensdotter, genusforskare vid Uppsala Universitet.

- Men det är svårt att få forskningsmedel. Det verkar som att sjukdomar som endometrios ses som ointressanta kvinnoproblem, inte som ”riktiga” sjukdomar.

Diffusa gynekologiska problem har en historik av att göras oviktiga inom vården. Vestibulit, fibromyalgi och myom är alla sjukdomar som tillsammans med endometrios viftas bort, berättar hon.

- Det finns en idé om att kvinnor kan ta lite smärta, att det ingår så att säga. Ofta anses kvinnor gnälla över en massa diffusa problem. Det bagatelliseras då som SVBK (svider-värker-bränner-kärring), vilket är en gammal och nedsättande benämning för sjukdomar med svårtolkade symptom.

Karin Schenck-Gustafsson är professor, kardiolog och grundare av Centrum för Genusmedicin vid Karolinska Institutet. Enligt henne är det ingen överraskning att en så kallade kvinnosjukdom inte klassificeras som folksjukdom. Generellt behövs en utökad köns- och genusanalys på det medicinska området, anser hon.

- Endometrios är en de sjukdomar som det inte satsas nog på. Inkontinens är ett annat nedvärderat område, benskörhet ett tredje. Där har man inte ens råd att köpa in rätt diagnostiska instrument. Det finns definitivt en strukturell jämställdhetsproblematik här - det här är alla exempel på sjukdomar som främst drabbar kvinnor.

Rör frågor om liv och död
Just smärtforskningen, som endometrios faller in under, har länge varit ojämställd, menar Karin Schenck-Gustafsson. Bland annat på sättet det forskas. Enligt henne utförs runt 97 procent av den djurexperimentella forskningen på handjur, trots att det är kvinnor som mest lider av kronisk smärta. Det får ojämställda och livsfarliga konsekvenser när forskningsresultaten ska appliceras i verkligheten.

- Även inom mitt specialområde, hjärt- och kärlsjukdomar, är det tydligt att man inte har brytt sig om de kvinnliga aspekterna. Hjärtinfarkter ser till exempel annorlunda ut hos kvinnor jämfört med hos män, och det är hjärtinfarkter även kvinnor dör av mest. Ändå görs forskningen ofta med utgångspunkt i den manliga kroppen.

Det är snart 15 år sedan Karin Schenck-Gustafsson startade Centrum för Genusmedicin på Karolinska Institutet. Sedan dess anser hon att medvetandet kring sjukdomar som drabbar kvinnor visserligen har ökat i Sverige, men inte alls lika mycket som det gjort i USA och en del europeiska länder.

- Vi för så många sjukdomsregister i Sverige. Hjärtregistret, strokeregistret, Statistiska Socialstyrelsens dödorsaksregister är några exempel, men trots att det hade behövts finns det inga genusanalyser av resultaten, även om det finns könsuppdelad analys. Vi behöver fokusera mycket mer på det här. Det rör frågor kring liv och död.

Sverige efter i utvecklingen
Margita Gustafsson menar att hon stundtals skäms för Sverige när hon åker på internationella konferenser kring endometrios. Andra länder, till exempel Danmark, har kommit mycket längre i sin syn på sjukdomen. Danskarna har en väl utvecklad vårdkedja nationellt, med bland annat fler endometrioscenter.

I Sverige finns för närvarande två stycken sådana center, i Uppsala och i Stockholm. 2013 lades endometrioscentret i Malmö ned, efter att bara ha varit öppet i ett år. Och två år tidigare hade endometrioscentret i Göteborg fått nekat etableringsstöd av landstinget. Genom det beslutet, menar Margita Gustafsson, tappade Sverige fem till tio år av utveckling. Hade centret fått öppna, hade det funnits en helt annan kunskapsmässig återväxt i läkarkåren idag.

- Vi ska alltid vara ett sådant föregångsland, ”storebror Sverige” jämfört med våra grannländer. Vi ska alltid vara bäst. Men när det gäller endometrios är det vi som är bebisen. Här i Sverige har man inte brytt sig.

AV: Malin Sandberg

Artikeln publicerades först på: genus.gu.se