Öppet brev till Sveriges Riksdag, diverse medier och politiker 2014-03.

 

Manifestationen utanför Sveriges Riksdag 13 mars kl 12-14, samt kl 16-18, arrangerad av Ann-Louise Mari Ferrou, Östergötaland och T F. S, Västra Götaland, vilka helt ideellt planerat allt och rest till huvudstaden i syftet att (se målet*) åstadkomma förändring och att synliggöra och informera om sjukdomen Endometrios, som systematiskt hemlighålls för de drabbade, vilka lider med extrem smärta, då det är en inre kronisk inflammation som tar över olika organ och gör matsmältning, arbete, träning och en vanlig vardag väldigt svårt och ofta omöjlig.

*Målet är en sjukvård, som har en klar vårdkedja och behandling för de drabbade!

Akutintag och mottagningar måste kunna urskilja och agera rätt på symptom för sjukdomen!

 

1.) Att sjukvårdens bemötande och diagnostik av endometriospatienter blir empatisk och informationsbaserad.

2.) Att informationen om Endometrios förbättras så att fler uppmuntras att söka hjälp för en diagnos.

3.) Att socialstyrelsen fastställer nationella riktlinjer för endometriosvården = en konsekvent vårdkedja.

4.) Att Endometrios ska omfattas av försäkringskassans särskilda högriskskydd.

5.) Att forskning om sjukdomen Endometrios uppkomst och effektiva behandlingsmetoder främjas genom ökade anslag.

                                                                                                                                                                              // Hillevi Larsson och Frida Trollmyr

                                                                                                                                         tillägg av mig och en till = första och tredje punkt.

 

 

Den enda framtagna medicinen; mot Endometrios är Visanne, vilken inte ingår i högkostnadsskyddet och är riktigt dyr (430 kr för 28 st tabletter). Kvinnor har inte samma lön som män, är mer arbetslösa och sjuka än män, så med den usla ekonomin de flesta kvinnor har, så är vi många som tar hormoner och värktabletter istället. De hormoner och värktabletter, som de drabbade tar, ska inte användas i mer än sex månader, sedan ska utvärdering och någon förändring ske. Denna uppföljning är bara ett fåtal förunnat, vet vi i ”Endometrios-en riksdagsfråga”. Patienter får jaga läkare på telefon och oftast blir det bara tid för en telefontid flera veckor senare, under tiden står den drabbade utan behandling. Många av oss måste ta sig till akuten istället, då vi inte kan äta/dricka, eller stå upp. På sjukhuset blir det vätskedropp, kaliumtabletter och smärtstillande.

P-piller dras in för unga flickor, då subventionen tas bort. Då intervjuas barnmorskor (GP 2013-11-18) Jennie Elisson och Erika Kaspersson, vilka endast uttalar sig om P-piller som preventionsmedel. SKÄMS över er okunskap och empatilöshet! Då finns inte den medicinska aspekten med alls för: ”om man tar P-piller, så är ju det ju för att det är ett preventivmedel”, en vanlig fördom. Flickorna blir stigmatiserade, då det anses dåligt av dem att vara sexuellt aktiva. Det faktum att läkare skriver ut just sådana preparat till bla alltför unga flickor med extrema symptom pga smärta, är för att läkaren är säker på att de har Endometrios, utan att informera dem om det. P-piller har en verksam substans, som får endometriosinflammationen att stanna upp och nästan gå i dvala. I och med det minskar menstrationssmärtan.

 

Ett endometrioscenter startade upp 2012 i Malmö. Makalös skandal ett år senare: centret har EN receptionist, som skulle ta tjänstledigt och vad händer när det avslöjas att det är anställningsstopp? Inte att de akut får hitta en ersättare, nej HELA CENTRET MÅSTE LÄGGA NER!!
Detta händer verkligen i Sverige!!

Självklart hjälper inte folkets ramaskrik och de tusentals insamlade namnunderskrifterna.

 

Fyra riksdagsledamöter har framfört motioner om den akuta situationen för de endometriosdrabbade. Ledamöterna fick tillslut ta upp ämnet i en interpellationsdebatt 2012, för syns skull, med socialminister Göran Hägg (KD) för annars skulle vi alla veta att vi/folket egentligen inte har den respekt från lagstiftarna, som skulle innebära att vi har någon påverkan. Hägg visade en enastående okunskap och ytlighet då, och ville tro att det främst gäller förlossningsvård, men kanske och förhoppningsvis är denne och resten av riksdagsledamöterna, mer upplysta nu.
 
Tomas Melin (M) har lämnat interpellation 2013 angående behov av ökad kunskap kring Endometrios. Vi, som startade ”Endometrios-en riksdagsfråga” vet att nordiska och globala läkarkongresser hålls årligen kring just och bara Endometrios. Kunskap finns, men implementeras inte! Vidare undrar Melin vad som hänt sedan årsrapporten 2007. Hur har problembeskrivningarna följts upp? Hur har landstinget arbetat för att etablera en tydlig vårdkedja? Hur har landstinget nu stärkt informationen till primärvård och allmänhet om Endometrios för en korrekt och tidig diagnos?

Ann-Charlotte Hammar Johansson (M) har 2012 också tagit upp vikten av tidig och korrekt diagnostik för snabb adekvat behandling. Alla inom vården borde kunna urskilja symptomen för Endometrios.

Hillevi Larsson (S) har i sitt förslag till riksdagsbeslut tagit upp fallet om Emilia, 27, Göteborg. Emilia dog av Endometrios 2011 efter att under nio månader ha sökt läkare närmare 40 gånger! Vårdens kunskap måste ökas, sjukdomen är handikappande smärtsam då den kroniska inflammationen har sina utbredningsfaser (skov). Läkemedel, som kan användas kontinuerligt saknas. Visanne är enda specifika läkemedlet för Endometrios, men är ju både dyrt och utanför högkostnadsskyddet. Hormonbehandlingar och medicin för prostatacancer används!! De kan vara effektiva, ger svåra biverkningar, men utan behandling blir symptomen oftast värre.

 

Sjukvårdslandstingsrådet Filippa Reinfeldt är tillfrågad om att komma ner till entrén i riksdagshuset den 13 mars, då detta öppna brev ska lämnas in. 

 

Hur många har fått höra att de har Chrons, IBS, dysmenorré, skolios, allergi/astma, fibromyalgi och Ashermans syndrom. Otroligt nog så hör det ihop med Endometrios och just immunförsvars-nedsättningen orsakar att det kan ”bryta ut”. Obalanser i OAT-axeln (Ovarian Adrenal Thyroid) kan ge mängder av hälsoproblem som är irriterande i sin mildaste form och invalidiserande som värst. De vanligaste besvären vid OAT-obalans ger symtom som visar på samtidig underfunktion i två eller alla tre organen underfunktion i sköldkörtel, äggstockar och binjurar. En person med Endometrios har ofta samtliga nedsättningar. Om en gen, eller kontakten mellan synapser fallerar (genfel), så slår de ut och visar med FLERA symptom. Man kan förvänta sig och oroa sig mycket över en ”kvinnosjukdom”, som sprider sig i buken och även har hittats i lungor, hjärna och på andra slemhinnor. Läkare vill inte se samband, utan fokuserar sig på EN åkomma och söker egentligen inte orsaken, eller intresserar sig för vilka andra organ som också kan påverkas. 

I Metro 2013-11-12 uppger psykolog Marianne Bonnert, helt utanför sitt område, att ungdomar (flickor) inte ska lyssna på sin kropp att gå på toa ”så fort det trycker på”. Ännu än gång degraderas flickors symptom och de två stöttestenarna för läkares uppmaning är att; ”stå ut”, därför att; ”deras symptom är psykologiskt”! IBS anges som orsak till flickors inflammationer-eller magsjukdom; funktionell magsmärta heter det också minsann!! Flickorna i studien är mellan 13-17 år. Det är väldigt många RÖDA lampor som blinkar och helt klart pekar på Endometrios. Det är livsviktigt att flickor tidigt får information och behandling, att de få veta att de ska respektera och kräva respekt från andra, då det gäller hänsyn till sina kroppssignaler (vila, värme, värktablett) för det är den enda egenvård, som står till buds. Alla vet att det är farligare att hålla sig från att gå på toaletten, än vad det är att tillåta sig det. Det är i vilket fall som helst blir det en liten stund av avslappning, som ju är det viktigaste. En psykolog, läkare, sköterska, som inte ser samband i kroppen, ska ha ett annat jobb.

(Sven-Eric Olsson ansvarar för utredningar på Danderyds sjukhus 2007)
(Matts Ottosson ansvarar för Endocenter, Uppsala och föreläste på IV Nordic Congress on Endometriosis i Finland 2013). (Margita Gustavsson, överläkare i Västra Götaland)
. Det finns alltså stor kunskap, men av en anledning hålls kunskapen mellan läkarna och för medlemmar vid årlig föreläsning i regi av Endometrios föreningen. Något konkret händer inte!

Stockholms läns landsting 2014-02-01: www.vardsamordning.sll.se/Global/.../Dokument/.../FR_Endometrios.pdf

Följande citerade utdrag är från ovanstående rapport framtagen av
Agneta Bergqvist, docent, Karolinska Institutet, 2007.

 

Behov av förbättring

Det finns framför allt ett behov av ett samlat och kompetent omhändertagande av kvinnor med endometriosproblem och en helhetssyn på patienterna. Möjligheter till snabbare diagnostik och ett nätverk för multikompetent omhändertagande måste ånyo skapas. Kontinuitet i omhändertagandet är ytterst viktigt för människor med kroniska sjukdomar som så påtagligt påverkar hela deras livssituation. Högkvalificerad vård kommer att krävas alltmer av patienterna, och om sådan inte kan erbjudas i Sverige så kommer de att kräva att få bli behandlade utomlands vid Center of Excellence som nu håller på att byggas upp på några håll i Europa”.

 

Under en interpellationsdebatt den 4 feb 2014 tog finansminister Anders Borg den svenska sjukvården i försvar med standarduttalandet ”Sverige har en vård i världsklass”. Tillsammans med tex Finn Bengtsson (M) och andra politiker utan insikt står de med starkt motstånd till den minsta förbättring.

Tidningen Allers publicerade nyligen en artikel där läkare Lise Lange svarade en lidande ung tonåring att det var vanligt och normalt att smärta vid menstration kan ge upphov till kräkningar och svimningsanfall. Det blev en anstorm av mail till tidningen från Endometriosdrabbade och Endometrios föreningen agerade också med en skrivelse till Allers. Den aktuella läkaren har med sitt bemötande och svar förverkat allt förtroende om att hon hade kunskap. Att erkänna att detta är vanligt, var ett bra och rätt avslöjande, som inte var avsett att ske, detta ÄR verkligen vanligt, men INTE normalt. Ingen ska behöva acceptera detta och riskerna med sjukdomen!

 

Om vården vore rätt, så skulle inte en läkare förråda sitt ämbete (för det anses så när sanningen kommer fram. Liksom advokater är läkare extremt lojala och motsäger alla påståenden om brister). Nu har många hört verkligheten av läkare, som erkänner hur deras patienttid måste hållas kort och receptutskrivning hållas igen. Byråkratin med pappersarbete tar stor del av deras tid nu. Till slut får även läkare nog, se Björn Bragée, som med stor empati och lyhördhet för patienters situation i Sverige avslöjar vårdens brister och arbetsstrategi.

 

Ett vanligt fall:

Jag har kämpat för min dotter, skrikit, tjatat de sista tre åren för att hon skulle få en diagnos, istället har jag blivit motarbetad av Gynekologer och sköterskor. Sedan 2006 har vi kämpat för att få en diagnos för start på en behandling. 2011 var hon så illa däran så jag fick kriga för en laparoskopi på henne för hon var så sjuk. Hon låg i sin säng i flera månader hela denna vår. Då visade det ingen Endometrios men hon var full av cystor och hade sammanväxtningar, urinblåsan var starkt infekterad och hennes äggledare den högra hade en cysta i sig på 7ggr5 cm och att äggstockar och äggledare var på väg uppåt och bakåt. De gjorde inget åt det utan lät bli. Hon skickades hem med Panodil 650 gram á 2 ggr tre per dygn. Med orden Kom tillbaka om det blir värre. Min dotter fortsatte kämpa med sitt liv i samma anda, när vi ringde gyn fick vi inte komma utan hon skulle återkomma om det blev värre, Akuten flera ggr, Vc flera ggr, endoskopi ett par ggr, IBS misstankar och runt, runt i vårdkedjan. Medicinerna gav henne blodproppar i benen fast hon sade att hon är APC recistent. När hon sade till gynläkaren att hon inte kan fortsätta med den medicinen sade läkaren att då kan vi inte hjälpa dig mer. Att det var psykiskt på Evelina m.m. (minns att flera organ påverkas av Endometrios, denna kroniska sjukdom). Våren 2013 började Evelina inte kunna äta mat då hon fick svåra smärtor av det, då sade de att det var magkatarr, men jag kände igen alla symtomer för Endometrios. Mina egna kramper, diaree, liknande ischias värk i ben, förlorade vikt, värktableter, de hade bl.a gett henne morfin tablett. Min dotter varken röker eller dricker och fick flera starka mediciner som hon aldrig hämtade ut. Hur skulle hon klara sina Universitetsstudier med all denna medicin i så fall. Värken var värre än någonsin, hon kämpade till skolan genom att jag skjutsade henne, hämtade henne. Ingen mat fick hon i sig. Jag fick göra soppor, köpa näringsdrycker m.m. När maj månad kom var hon så sliten och tunn, då hade hon gått ned till 53kg. Jag började ringa Gyn åt Evelina för nu hade hon gett upp tron på sjukvården för nu hade det gått så långt att Evelina blev illa bemött at Gynmottagningen när hon ringde för en tid. De var inte snälla, de kom ihåg Evelinas Efternamn så med det henne som vad det handlade om. De var inte snälla mot mig heller. Jag tvingade fram en akut tid som vi fick ngn v efter. Där vart det bestämt att hon skulle få en ny Laparoskopi. Vi väntade i 3 v, inget hände. Evelina ringde upp och frågade om det har blivit någon miss. Sköterskan sade att hon inte allas blivit lovad en Op. Jag blev Galen, ringde tillbaka och sade att på ert samvete håller min dotter på att dö. Då fick hon komma samma dag för en NY bedömning. Jag var mäkta arg, frustrerad och kände att var skall jag få min kraft ifrån att fortsätta om det idag inte tar Evelina på allvar. Jag ställde mig i väntrummet, så pass så att jag kunde se den dörren hon gick in i. Där ser jag efter en lång stund att läkaren rusar ut med röngenbild i handen, det kom in flera läkare till Evelina. Hon lades in på en gång, tre dagar efter vart en Laparoskopi. Under dessa tre dagar fick hon massor av morfin och gud vet vad för sina svåra smärtor, kroppen svarade inte på smärtstillande längre. Efter Op sade läkaren, den svåraste graden Endomterios, det borde man sett med blotta ögat 2011 sade han. Han kunde inget göra knappt sade han, tömde några cystor men kunde inte klippa i härdarna, nu hade även äggstockar och äggledare fortsatt växa sig bakom och samman med livmorden och nu var diagnosen även att hon inte få barn. Evelina bröt samman. Fick börja prata med gyns Kurator. Smärtan återstod. Hon fick börja med en spruta som heter enanton, den är för prostatacancer, hon var ännu sämre i sina smärtor, fick märkliga beteenden som plockighet, mardrömmar, kunde ännu inte äta utan fick ont av det. Efter några månader hade hon gått ned tio kg och nu vägde hon 43kg. Bad skolan om ett avbrott där hennes gruppledare trodde hon fått aneroxia. Efter tre månaders enanton som egentligen skulle vara 6 fick hon byta till synarela även detta GNRH men inte lika starkt. Operationen vi vart lovad som de sade skulle bli buk blev inte av utan när vi kom till Uppsala EndoCentrum, även en remiss jag tjatat till mig, där vi trodde vi skulle prata om en Op, verkade det som om han ville börja om med alla mediciner som inte hjälpt, mediciner som ännu inte finns på apoteket. Vi åkte hem, vår dotter sade; nu har jag gett upp mamma och pappa. Nu vill jag inte mer. Detta har varit en kamp i många år. En resa som inte kan förklaras. Jag sökte på Endometrios på fb, där finns en öppen sida för de med endo och vad fick jag läsa! Jag kunde inte sluta läsa, jag läste om dessa kvinnor med samma erfarenheter, uppgivenhet, smärtor, ångest, , de hjälpte varandra med olika frågor som läkare inte kunde svara på, de skriver av sig hur de mår just den dagen och får hjälp och stöd av varandra m.m. medicineringar som inte hjälper, folk som inte får hjälp alls, hur de blivit illa bemötta om sjukskrivningar, anhöriga med ångest för sina barn (som mig) Jag trodde vi var ensamma i denna hemska situation, för jag trodde jag sagt fel saker till sjukvården när jag ringt och bett om desperat hjälp de sista åren. Maktlösheten är det värsta när det gäller att man inte kan få hjälp med sitt barn, detta är det värsta jag varit med om och detta att man känner sig i vägen i sjukvården. Mari Ferrou//